Teški ekcem kod odraslih je u porastu

Kupaonice su obično svakodnevne, utilitarističke skrovišta popločane za brigu o poslu. Ali kad sam se razvila teška ekcem s 25 godina postali su neka vrsta osobnog pakla. Mjesta na kojima bih se upustio u svoj užasan solo ritual grebanja kako bih privremeno ublažio neprestani svrbež koji mi je ranio do 95 posto tijela.

Kronična upalna kožna bolest koja najčešće pogađa djecu, ekcem se sada sve češće javlja kao stanje u odrasloj dobi. Blagi slučajevi svrbež su, povremena smetnja, ali u teškim slučajevima poput mene to je iscrpljujuća, trajna, bolna prepreka za tijelo i mozak.

"Razmislite o tome kao da netko ima stjenice po cijelom tijelu: izuzetno je, izuzetno nezgodno" imati ozbiljan ekcem, objašnjava dr. Emma Guttman. D., direktor Laboratorija za upalne kožne bolesti pri Medicinskom fakultetu Icahn na Mount Sinai i potpredsjednik za istraživanje na Odjelu za Dermatologija. “Što je neugodnije, to manje spavate i utječe na cijeli vaš život. Ne možete spavati, ne možete raditi, ne možete se snalaziti u školi itd. ”

I to sigurno nisam samo ja. A Istraživanje u prosincu 2018 izvijestilo je da 12 posto odraslih osoba u svijetu i 9 posto odraslih osoba u SAD -u ima ekcem. Doktor Guttman kaže da su ljudi koji dobivaju ekcem iz vedra neba u odrasloj dobi, poput mene, postali sve češći posljednjih godina. Zapravo a studij na Medicinskom fakultetu Feinberg u Sveučilištu Northwestern ovog siječnja otkriveno je da je 1 od 4 odrasle osobe s ekcemom prijavilo to stanje kod odraslih.

Kad sam ga dobio, počeo sam se bojati kupaonica s podovima s tamnim pločicama, koje ne bi zaklonile snježnu oluju ljuskica kože, i svijetle boje zidova koje sam u više navrata ostavljao krvavim tako što sam ih slučajno napasao izgrebanim rukama, leđa ili bokove. Čak i kad su moji nokti ultrakratki, gusto polirani gelovima, još uvijek se mogu nositi.

Tijekom jednotjednog okupljanja obitelji od 20 osoba u Austinu, uništio sam većinu od osam kuća za iznajmljivanje kupaonice s mojim trans-grebanjem i bjesomučnim čišćenjem WC školjke, poda, umivaonika, zidova. Zrakoplovne kupaonice bile su mač s dvije oštrice: previše klaustrofobične, previše klijave za rane, ali glasni motori prikrili bi moje opako, delirično lupanje. Suradnici na mom bivšem poslu često su mi slali poruke nakon trčanja u kupaonici da me pitaju jesam li dobro, jesam li plakala ili uzrujana: lice mi je ostalo sirovo, crveno i ljuskavo; oči i čelo toliko natečeni od trljanja i grebanja da su mi doslovno iskrivili crte lica. Hvala na pitanju, dobro sam, samo loš ekcem, Rekao bih, dok sam tonuo niže u stolac. Nakon svakog disocijativnog grebanja koje se počelo pojavljivati ​​se zaprepašteno, ošamućeno, trznuvši se od boli, požurivši očistiti nered, psujući sebe što sam opet zajebao dajući se neodoljivom svrbežu. Osjećalo se kao okrutna sudbina, neočekivano mi se život preokrenuo u dvadesetim godinama.

U medicinskoj zajednici postoji iznenađujući nedostatak konsenzusa o tome što je ekcem i zašto bi mogao postati sve rašireniji u odrasloj dobi. Smatralo se da je to alergijska bolest sve dok škotska studija 2006. nije otkrila genetska komponenta: Pacijenti s ekcemom imaju kožu koja užasno zadržava vlagu i porozna je. Dopušta iritantne tvari, potičući upalu (svrbež, crvenilo, otekline), koja pokreće imunološki sustav - iako ekcem tehnički nije autoimuna bolest. To znači više svrbeža i crvenila, te povećan rizik od infekcije nastalim litanijama rana, i jednostavno biti vani u svijetu zaraženom klicama.

U svojih pet -ak godina s ekcemom i pod vodstvom tri različita dermatologa, pokušao sam barem a pola tuceta topikalnih steroidnih masti i krema na recept za ublažavanje svrbeža i upala; dva imunosupresiva, jedan u obliku tableta, drugi u obliku masti; nekoliko mjeseci fitoterapije u uredu (UVB svjetlosna terapija); i hipnoterapijom, kako bih pokušao zadobiti Jedi kontrolu uma nad mojim neprestanim grebanjem. Nakon svega toga moj slučaj nije bio dovoljno poboljšan.

Tijekom pogoršanja često imam prehlade slične gripi i želučane infekcije. Užasne sezonske alergije i astma stigle su u moje kasne dvadesete po prvi put, dio skupa upalnih problema nazvanih Atopijski ožujak koji često pogađaju teške osobe oboljele od ekcema. Još novija studija predvodio Jonathan I. Silverberg, MD, Ph. D., M.P.H., sa sjeverozapada, otkrio je da će umjereni do teški oboljeli od ekcema vjerojatnije imati i astma, peludna groznica, alergije na hranu, poremećaji mentalnog zdravlja i kardio-metabolički problemi od onih s blažim ili nikakvim ekcem. Dakle, iako to nije alergijska bolest, kako je pogrešno definirana desetljećima, alergije su uključeni. A tu je i emocionalni danak.

Suočavanje s teškim ekcemom dovodi u pitanje „mišljenje koje mislite da drugi imaju o vama, pa smanjuje vaš osjećaj privlačnosti, pa možete postati hiper fokusiran na ljude koji vas gledaju ”, objašnjava dr. Curtis Reisinger, docent psihijatrije na Hocker-ovoj/Northwellovoj Zucker školi u Lijek. “Nekim ljudima to može pojesti dobar dio dana, pa idu do krajnosti da sakriju simptome, ali to zapravo povećava razinu stresa, koji postaje začarani krug. " Ja to dobro znam. Stalno neugodno zbog svoje kože, refleksno bih objašnjavao, čak se i ispričavao, zbog svog izgleda i uvjeravajte prijatelje, obitelj, suradnike i potpune strance da nisam bio zarazan, često prije bilo koga pitao.

Nedavna istraživanja imaju napravio sigurnosnu kopiju veze između poremećaja kože i borbe za mentalno zdravlje. I nije čudo - sve u vezi s ovim bilo je uznemirujuće. Moji su napadi često zahvaćali područja na prsima, vratu i rukama, nalik opeklinama koje sam sebi nanio, iscjedak koji sam pokušao upiti više slojeva odjeće i najšira, najduža gaza koju sam mogao pronaći u odjeljku prve pomoći u ljekarni, prekrivena (uz pomoć mog dečka) poput mumija.

Bio je to neuredan, nekako depresivan dodatak mojoj jutarnjoj rutini koji je mjesecima ograničio moju pokretljivost već je bio oštećen bolno ispucalom kožom na područjima koja se često kreću, poput ramena, koljena, laktova i zapešća. Stalno sam se tresao, zubili su mi cvokotali i ruke su se tresle zbog infekcija izazvanih ekcemom. (Više od 90 posto oboljelih od ekcema imaju stafilokok bakterije na koži, u odnosu na oko 20 posto zdravih odraslih osoba, i staph uspijeva na slomljenoj koži, uzrokujući brže širenje ekcema i sporije zarastanje.) Više od polovice moje već fine kose ispalo je kao ekcem uništio mi tjeme, nešto manje od 5 posto ljudi doživi: naknadno češanje uzrokovalo je gubitak kose, ostavljajući moj rep vitkijim ružičaste širine.

Spavanje je bilo gotovo nemoguće: najgori svrbež obično se dogodi navečer i probudi se u usred noći iz bilo kojeg razloga značilo je opasno poželjnu priliku da se ogrebem sirovo. Agresivno grebanje i infekcije koje su uslijedile učinile su mi potkoljenice i stopala alarmantno, neprepoznatljivo natečenima: gležnjevi se nisu uklapali u većinu cipela, a savijanje koljena bilo je nevjerojatno bolno, osobito pri penjanju uz stepenice ili niz njih, što stalno radim na stanicama podzemne željeznice i hodanju na četvrtom katu apartman.

Čudno, iako su moje fizičke sposobnosti i raspoloženje patili, nastavio sam s prilično čvrstim društvenim životom i nastavio odlaziti na posao. Roditelji i teta blizu su me zamolili da uzmem liječnički dopust zbog posla koliko je to očito oslabilo moj mozak i tijelo. Bio sam tvrdoglav, otporan da budem toliko slab, da sam pogođen, da sam bolestan čak i da prihvatim taj scenarij. Na mojim mjesečnim pregledima lijekova i liječnika moji su se liječnici i medicinske sestre čudili što ih još uvijek pokazujem za poslovne i socijalne planove, spominjući kako su drugi pacijenti s tako teškim slučajevima često postajali povučen.

Gledajući unatrag, mogu vidjeti da sam svojim zdravljem dao prioritet svojim strahovima da ću biti „loš“ zaposlenik ili timski igrač. To su bili iscrpljujući pokušaji održavanja normalnosti i hvatanja za kontrolu. No, kod kuće je to bila druga priča. Moj me dečko držao, smirivao trljanjem po leđima i stopalima ili udarcima kose dok sam jecala gotovo po noći. Osjećao sam se duboko beznadno - nova, zastrašujuća emocija. Oduvijek sam bio premišljač, briga. Ali ovo je bilo drugačije: vječno težak, napušten osjećaj koji me izmorio. Brinuo sam se da konačno imam depresiju za koju sam se dugo pitao bih li, ili kada, mogao naslijediti zbog obiteljske povijesti.

Prvi put sam vidjela psihijatra; dijagnosticirala je moje mentalne nuspojave ekcema kao anksioznost i depresiju. Počeo sam uzimati SSRI (a kasnije i lijekove protiv ADHD -a) kako bih se lakše snašao. Vrijedilo je imati riječi i uvjete koji bi objasnili kako mi je ekcem preplavio um, a ne samo kožu. Često se pitam je li ekcem uzrokovao ove probleme s mentalnim zdravljem; Još uvijek nisam siguran. Već sam bio predisponiran za depresiju, vrlo nasljedno stanje. Sumnjam da sam imao problema s fokusom oko dva desetljeća, ali dovoljno učinkovit da ne istražujem lijekove, sve dok nije došao ekcem. "Apsolutno, postoji veza između ADHD -a i ekcema", kaže dr. Guttman, koja kaže da je vidjela djeca s oba stanja počinju se bolje ponašati u školi nakon uspješnog ekcema liječenje.

Između uma i tijela postoji "intiman, čak i izvan simbiotskog odnosa", objašnjava dr. Reisinger. “Ono što vam se događa u glavi utječe na vašu fiziologiju”, kaže on, a kad je osoba pod stresom, “otkucaji srca se mijenjaju, odgovor kože postaje manje otporan, krvni tlak raste ili dolje, a te reakcije dolaze vrlo brzo. " Odvraćajuće i neugodne kvalitete izazvane ekcemom definitivno mogu pogoršati, možda čak i uzrokovati, mentalno zdravlje pitanja. “Užasan svrbež; činjenica da ne spavaš? Naravno da utječe na vas ako ne spavate minutu noću, a naravno da ćete biti iritirani i uznemireni tijekom dana ”, objašnjava Guttman. "To je veza." Kaže da su depresija i anksioznost najčešći problemi mentalnog zdravlja oboljele od ekcema, te da je vidjela pacijente koji pate od ekcema tako ozbiljno da su izvršili samoubojstvo misli. "Ovi psihijatrijski problemi gotovo su potpuno nestali kada su dobili dobro liječenje [ekcema]."

Utjecaj ekcema na mentalno zdravlje može biti još snažniji kada iznenada pogodi u odrasloj dobi. “To je velika prilagodba, sve te različite stvari s kojima se morate nositi; da ste se cijeli život nosili s ekcemom, navikli ste na to ”, kaže dr. Guttman. Studija dr. Silverberga iz rujna 2018. godine otkrili su da je ekcem štetniji za kvalitetu života odrasle osobe od ostalih kroničnih bolesti: 16,7 posto oboljeli od ekcema izvijestili su da su "pomalo ili jako nezadovoljni životom", naspram 11,4 posto onih koji nemaju ekcem. Više od polovice odraslih osoba s ekcemom imalo je „obično ograničen način života“, dok je 39,1 posto reklo da „vodi“ kako bi se izbjegla društvena interakcija. " Nije ni čudo što su moji liječnici izgledali iznenađeni što sam se ipak uspjela suočiti s tim dan.

"Dobra vijest je da su sada sve farmaceutske tvrtke zainteresirane za razvoj lijekova za ekcem", Doktor Guttman kaže, objašnjavajući da se ekcem „sada smatra upalnom kožom broj jedan bolest."

Koristila sam od povećanog interesa Big Pharma za ekceme kroz klinička ispitivanja, od kojih sam druga na pola puta. Ovi lijekovi, zajedno s terapiju i psihijatrijske lijekove, znatno su poboljšali moje psihičko stanje. Ponekad se borim s rizicima podvrgavanja tretmanima koji nisu odobreni od strane FDA-e, a ispitivanja traju dugo: sat vremena na posao do sastanci dva puta mjesečno, po satu plus za popunjavanje upitnika za samoprijavu i davanje krvi, urina, a ponekad i kože putem biopsije. Mogu biti i emocionalno iscrpljujući: formalni, stalni sastanci izričito usredotočeni na stvar koju često najviše želim zanemariti. No, lijekovi ostaju moja najbolja moguća trenutna opcija. Znam da sam sretan što uopće imam pristup.

POVEZANE: Najbolji proizvodi za njegu kože sklone ekcemu

Moje prvo kliničko ispitivanje dramatično je zacijelilo moju kožu: u dva tjedna neprestani svrbež je nestao i deseci otvorenih rana, sirovo utrljanih područja, i sramotno ljuskavi zakrpe zatvorile su se, zagladile, prestale krvariti jer su taj demonski svrbež i njegovi samodestruktivni trans otišao. Ponovno sam se osjećao kao ja. Suđenje je također neočekivano položilo oko 1000 USD na moj bankovni račun, naknadu za to što sam bio farmaceutski zamorac, koju sam odmah stavio u štednju. Nekoliko mjeseci kasnije, odlučio sam uroniti u zaradu od probnog rada kako bih kupio nešto što će me podsjetiti da sam jači, i definirano s mnogo više od mog ekcema: dvije trake za desni prstenjak koje nazivam svojim "jebeni ekcem" prstenje. ”

Sada imam do četiri "jebena prstena s ekcemom", fizički mala, ali neočekivano značajna. Prstenovi simboliziraju moje najniže točke fizički i psihički te da će mi kožu u budućnosti ponovno poharati kronično stanje. Podsjećaju me da ću uvijek pronaći način da to nastavim, improviziranu mantru koju bih ponavljao u glavi, ponekad naglas, kad se trznem kroz najgrublje rasplamsavanje.

U nekim se trenucima čini kao da sam odradio potpunih 180; drugi put se osjećam kao ljuska svog ja prije ekcema. Poduzet ću sve što mogu kako bih stabilizirao fizičko i emocionalno zdravlje, pokušavajući razumjeti složene veze između previranja ekcema na koži i umu. Ali barem kupaonice više nisu traumatične: mogu se još jednom u miru popiškiti i na tome sam zahvalan.