Godinu i pol nakon pandemije koronavirusa i borbe s rakom dojke, Rebecca Weaver živi u stanju kako ona naziva "suspendiranom" optimizma." Početkom rujna primila je treću dozu cjepiva Pfizer-BioNTech i podvrgnuta je rekonstruktivnoj operaciji na obje grudima. Njezine 5- i 8-godišnje kćeri vraćaju se u školu s maskama. Sada povremeno odlazi u trgovinu nakon što je cijelu godinu provela kod kuće ili u bolnici.
„Sada se konačno osjećam kao da bih se mogao početi prilagođavati toj novoj normalnosti koju su ljudi rekli ja o — shvaćajući kako živjeti u svom tijelu i kako će mi sada stajati moja odjeća", kaže Weaver U stilu. "Nisam ni približno tako ranjiv na COVID kao prije godinu dana, tako da je taj dio malo manje zastrašujući kada izađem kroz vrata."
POVEZANO: Kako je boriti se protiv raka dojke usred pandemije
Ali kako varijanta Delta uzrokuje porast slučajeva u blizini njezine kuće izvan Seattlea u Washingtonu, Weaver više ne planira vidjeti prijatelje.
"S varijantom Delta i mojom djecom necijepljenom, ostao sam vrlo oprezan kada su sve te stvari u pitanju", kaže Weaver. I rak i COVID naučili su je da "živi u sadašnjosti i s mnogo većim stupnjem neizvjesnosti nego što sam ikada prije živio".
Za Weavera su rak dojke i pandemija neraskidivo povezani. Dijagnosticiran joj je hormonski pozitivan rak dojke 2. stupnja 6. siječnja 2020., nakon što je kod kuće pronašla kvržicu na dojci. Dijagnoza, dobivena neposredno prije 41. rođendana, zaprepastila ju je. No, baš kad su ona i njezina obitelj razmišljali o njezinom planu liječenja, prvi poznati slučajevi COVID-19 u SAD-u prijavljeni su u državi Washington.
Dok je tijekom zime 2020. primala kemoterapiju, medicinske sestre u švedskom odjelu za rak Institut je postao stručnjak u pronalaženju Weaverove stolice u infuzijskoj sobi sa slikovitim pogledom na parkiralište. Weaver je ubacila slušalice, pogledala kroz prozor i nazvala mobitel svog muža Seana. S druge strane parkirališta čulo se njegovo poznato "Hej, dušo" i ohrabrujući mah.
POVEZANO: Kako se nositi s bolovima u grudima? Evo 10 mogućih uzroka
"Svaki tretman koji sam imao, mijenjao je svoj raspored tako da ima slobodne dane", kaže Weaver. "Razgovarali bismo telefonom dok je sjedio u svom autu na parkiralištu."
Bio je to Seanov način da bude s Rebeccom čak i kao njegov posao liječnika hitne pomoći u Regionalnom medicinskom centru Providence - gdje je prvi poznati pacijent s COVID-19 u SAD-u liječila - spriječila ga da živi s njom i njihovim malim kćerima.
“Shvatili smo nakon moje druge runde kemoterapije da će se moj muž morati iseliti”, sjeća se Weaver. “Bio je svakodnevno izložen ovom stvarno nepoznatom virusu, a ja sam u tom trenutku bio toliko ranjiv koliko osoba može biti. Imamo neke prijatelje koji su imali stan u podrumu koji su mu dali na korištenje na pet mjeseci. I tako smo bili samo ja i naše mlade djevojke."
Weaver je uravnotežila pomaganje starijoj kćeri u prvom razredu Zooma i brigu o svom djetetu s brutalnim umorom od kemoterapije. A kad je otišla na kemoterapiju, njezina sestra - koju ona naziva svojim "anđelom na zemlji" - brinula se o Weaverovim djevojčicama. Inače je bila sama. Bilo je previše rizično da netko uđe u njezinu kuću kada je njezin imunološki sustav bio tako slab, a pandemija bjesnila cijelom zemljom.
POVEZANO: Može li vaš osip biti rak dojke?
„Na samom početku, kada vam se dijagnosticira, toliko će vam ljudi reći: 'Budite spremni dopustiti drugima da vam pomognu. Morate tražiti pomoć i osloniti se na druge za podršku', kaže Weaver. “Bila sam tako spremna na to, a onda mi je odjednom sve oduzeto. Stoga smo učinili što smo mogli."
Obitelj je zajedno večerala kroz zaslonjena vrata dok je Sean sjedio vani na palubi. Noću su imali Zoom priču. A onda, nekoliko tjedana nakon Rebeccine posljednje kemoterapijske terapije u srpnju, Sean se vratio kući. "Samo smo se grlili, plakali i još grlili jer je to ono što nam je nedostajalo cijelo vrijeme."
Tri tjedna kasnije, Weaver je podvrgnuta dvostrukoj mastektomiji - i ponovno je bila sama u bolnici. Dok je ležala na operacijskom stolu, njezin onkološki kirurg ispružio je ruku i uhvatio je za ruku.
“Držala me je za ruku dok nisam zaspao pod anestezijom. Mislim da to nikada neću zaboraviti. Bio je to tako lijep, lijep trenutak", prisjeća se. Kad se probudila nakon operacije, nije bila spremna na to kako će joj prsa izgledati - "konkavno", kaže, "bio je to šok za sustav." Ali ona često razmišlja o tome što bi se dogodilo da uopće nije pronašla tu kvržicu - i da je njezine rutinske sastanke pomaknula pandemija.
POVEZANO: Tajanstvena bolest koja muči žene s implantatima grudi
Milijuni propuštenih projekcija
Weaver je jedna od stotina tisuća ljudi kojima je dijagnosticiran rak dojke tijekom Covid-19 krize koji su se morali boriti s jednom agresivnom bolešću dok su živjeli sa strahom od zaraze još. I kako se pandemija odugovlači, sve više žena - i muškaraca - pridružit će se toj bitci. Centri za kontrolu i prevenciju bolesti procjena da se svake godine oko 255.000 slučajeva raka dojke dijagnosticira kod žena i oko 2.300 kod muškaraca.
No, osim što liječenje otežava i izolira pacijente kojima je već dijagnosticiran rak dojke, kašnjenja u rutinskim pregledima i preventivnoj skrbi — i neodlučnost ljudi da ih potraže — mogli bi značiti da će rak dojke biti dijagnosticiran u kasnijoj, teže lječivoj fazi kod novih pacijenata, kaže Jill Dietz, dr. sc. kirurg više od 20 godina i glavni direktor za transformaciju i direktor za rast i strategiju dojki za Allegheny Health Network Cancer Institute u Pennsylvaniji.
“Nije kao da se rak dojke prestane događati u pandemiji. Definitivno se događa istom brzinom. Ali samo to ne nalazimo rano", kaže Dietz U stilu. "Probirna mamografija je naglo pala u ožujku i travnju 2020., a zatim se ponovno počela vraćati u svibnju i lipnju, ali većina studija pokazuje da nikada nije dostigla razinu prije pandemije."
Taj trajni jaz je razlog zašto Dietz ove godine smatra Mjesec borbe protiv raka dojke važnijim nego ikad "jer nismo vidjeli povratak normalnom probiru. Mislim da se ljudi boje. Moramo dati do znanja da je sigurno", kaže ona.
POVEZANO: Sve što trebate znati prije prve mamografije
Pandemija je također pogoršala postojeće rasne i socioekonomske nejednakosti u zdravstvenoj skrbi diljem svijeta, a te su razlike već bile značajne u skrbi za rak dojke. Dok se bjelkinjama i crnkinjama dijagnosticira rak dojke približno istom stopom, crne žene imaju rak dojke 40% veća stopa smrtnosti od bolesti, prema CDC-u.
Dietz kaže da su žene u nekim od skupina koje su najteže pogođene Covid-19, uključujući one iz crnačkih i latino zajednica i nižeg socioekonomskog porijekla, "također najmanje vjerojatno će se pregledati", što znači da pandemija "uglavnom pogađa najranjiviju populaciju kada je u pitanju pristup, kada je u pitanju liječenje i kada je u pitanju ishodi."
Zapravo, a studija objavljeno u časopisu JAMA Onkologija u travnju je procijenjeno da je 2020. bilo 3,9 milijuna manje pregleda za rak dojke nego 2019. A to zabrinjava pružatelje zdravstvenih usluga jer rano dijagnosticiranje raka dojke ima ogroman utjecaj na planove liječenja. Dietz kaže da kliničari također osjećaju utjecaj kasnijih dijagnoza.
"Kada vidimo bolest koja je mogla biti uhvaćena ranije, teško je", kaže Dietz. "Definitivno je teško kada se javljaju pacijenti s uznapredovalom bolešću kada znamo da postoji način da se rano uhvati rak dojke i vrlo je jednostavan." Neki liječnici su također imali donijeti teške odluke u ranim danima pandemije koje su vagale rizike odgađanja operacija ili bolničkih tretmana s rizikom od zaraze pacijenta COVID. "To je stavilo veliki dodatni stres na kliničare", kaže Dietz.
Dietz to objašnjava jer rak dojke općenito sporo raste i mnogi pacijenti dobro reagiraju liječenja, možda nećemo vidjeti učinke nedostatka probira tijekom pandemije na brojke smrtnosti za desetljeće. Ali zaraziti bolest u kasnijoj fazi definitivno ima utjecaja.
Na primjer, lokalni stadij karcinoma dojke – također poznat kao stadij 1 – ima petogodišnju relativnu stopu preživljavanja od 99%, prema podaci Američkog društva za rak. Rak dojke u regionalnom stadiju – također poznat kao stadij 2 ili 3 – ima stopu preživljavanja od 86%. Ali kada se rak dojke dijagnosticira u 4. stadiju - također poznatoj kao metastatska bolest - stopa preživljavanja pada na 27%.
'Stvarno sam stavio kao prioritet raditi stvari koje želim raditi.'
Tori Geib dijagnosticiran je rak dojke četvrtog stadija neposredno prije svog 30. rođendana 2016. godine. Ona rekao U stilu prošle godine da su neka od kliničkih ispitivanja kojima se nadala pridružiti stavljena na čekanje na neodređeno vrijeme, što ju je dovelo do osjećaja da joj ponestaje vremena. Dobila je 10% šanse za život do 40. godine kada joj je prvi put dijagnosticirana.
Sada ima 35 godina, Geib je prošla još pet tretmana tijekom prošle godine koji nisu uspjeli, a u jednom trenutku su joj zdravstveni djelatnici rekli da bi trebala razmisliti o hospicijskoj njezi. “Povremeno je bilo jako zastrašujuće. Bilo je vrlo intenzivno i definitivno puno uspona i padova", kaže Geib U stilu.
Kako su se ograničenja pandemije smanjila, Geib je konačno mogla započeti kliničko ispitivanje u veljači na klinici Cleveland, tri sata udaljenoj od njezina doma u Bellefontaineu, Ohio. Ona i njezina obitelj došli su do novca za plaćanje benzina, hotela i obroka iz džepa. Ubrzo nakon toga slomila je bedrenu kost i kost u lumbalnoj kralježnici te je podvrgnuta dvije velike operacije. Lijek za kliničko ispitivanje nije uspio za nju, a ona je prekinula s njom krajem ožujka i počela uzimati novi lijek za kemoterapiju.
Geibin rak, koji je također uznapredovao u pluća, stavio ju je na respirator u kolovozu. "Svaki put kada morate otići u bolnicu ili provesti vrijeme u bolnici, to je vrlo zastrašujuće", kaže ona. "Srećom, nisam dobio COVID dok sam bio tamo." Iskustvo ju je natjeralo da drugačije gleda na svoje vrijeme; odlučila je pronaći novu ravnotežu između svoje obitelji i prijatelja te zagovaračkog rada koji voli.
"Otkad sam doživjela to iskustvo bliske smrti, stvarno sam za prioritet postavila stvari koje želim raditi, a ne stvari koje ljudi očekuju od mene", kaže ona. "Ponekad kada navijaš za sve ostale, nekako zaboraviš navijati i za sebe, ili si prepustiš svoje trenutke, a ja sam to morao učiniti."
Jedan od tih trenutaka bilo je natjecanje kao kuhar na svom lokalnom županijskom sajmu, gdje je osvojila prvo mjesto za svoj poludomaći kolač i još tri vrpce za svoj brzi kruh, kolače i pitu od jabuka. "Bio sam tako uzbuđen jer su me osudili, a ljestvica nije bila spuštena za mene jer imam rak", kaže Geib, koji je nekada radio kao kuhar u bolnici. “Ne radi se o borbi kroz koju sam prošao, već o tome koliko sam dobar u svom zanatu. To je nešto što ne želim da rak preuzme vlast."
Sve u svemu, Geib je uzimao 13 različitih lijekova, bio je podvrgnut 17 operacija i pretrpio je osam krugova zračenja otkako mu je dijagnosticiran metastatski rak dojke. Zadat joj je podsjetiti ljude da mlade žene mogu – i obolijevaju – dobiti rak dojke.
“Nije to samo ženska bolest ili bolest vaše bake. To pogađa sve i moramo se prestati pretvarati da je ovo lak rak", kaže ona. Ranije ove godine dobila je novu platformu za širenje te poruke kao članica udruge Susan G. Savjetodavni odbor za javnu politiku Zaklade Komen.
Borba s rakom dojke četvrtog stupnja tijekom pandemije također ju je naučila nekim važnim lekcijama, poput "učiti usporavati, naučiti pustiti ljude unutra i dopustiti ljudima da se brinu o meni na način na koji sam oduvijek želio brinuti o svima ostalima", Geib kaže. – Bilo je to ponižavajuće iskustvo.
'Što ćeš raditi s vremenom koje imaš?'
Za Mariju D'Allevu, 2021. je bila godina pronalaska nove normale. D'Allevi je dijagnosticiran invazivni duktalni karcinom baš kad je pandemija COVID-a pogodila u blizini njezina rodnog grada Eaglevillea u Pennsylvaniji u veljači 2020.
Podvrgnuta je dvostrukoj mastektomiji u lipnju 2020., a u rujnu je imala rekonstruktivnu operaciju, nešto ona je rekla U stilu bila ključna za njezin vlastiti proces ozdravljenja. Godinu dana kasnije, zadovoljna je kako joj grudi izgledaju i osjećaju se - i kaže da su joj implantati ujednačeniji nego što su bile prirodne grudi.
"Ove su nove, ali su dio mene i čak su bolje od ostalih", kaže D'Alleva U stilu. “Znam da je smiješno to reći jer tko želi imati rak dojke – nitko ne želi – ali evo nas. Ove su uravnoteženije. Osjećam se kao da sam ujednačeniji."
Nakon što je u proljeće primila cjepivo protiv Covid-19, D'Alleva se osjeća ugodnije izaći - još uvijek nosi svoju masku — i vratila se svom poslu kao menadžerica u nacionalnoj telefonskoj sekretarici osobno, nešto što je ona cijeni. "Stvarno mi je nedostajalo uredsko okruženje", kaže ona, a ponovno viđenje svojih kolega bio je dio vraćanja u normalu nakon mjeseci izolacije dok je čekala operaciju.
Osim što uzima Tamoxifen jednom dnevno i prati svoje redovite preglede, D'Alleva je gotova s liječenjem — i to oslobađa. Ona poziva ljude koji su na početku putovanja da „budu vjerni sebi. Divno je imati doprinos obitelji i prijatelja, i naravno, liječnika", kaže D'Alleva. „Ali na kraju dana, samo ti znaš što će ti dati mir. Čast tome. To će vam uvelike pomoći da prihvatite svoju novu normalu."
Weaver se raduje što će i sama pronaći tu novu normalu. Sada balansira brigu o svom zdravlju i obitelji s radom u tvrtki koju je osnovala, HRuprise, platforma koja ljudima daje pristup nezavisnim trenerima na radnom mjestu.
Nakon toliko neizvjesnosti, Weaver osjeća da konačno može zastati i razmisliti o tome kako su borba protiv raka dojke i proživljavanje pandemije promijenili njezino tijelo - i um.
"Nikad neću moći odvojiti svoje iskustvo pandemije od svog iskustva s rakom", kaže Weaver, koji sada ima 42 godine. „Suočavanje s vlastitom smrtnošću u ovoj dobi, meni se čini kao prilično agresivan podsjetnik u licu da se sutra nikada ne obećava. Trudim se ne dopustiti strahu da upravlja mojim životom, već ga koristiti kao pozitivniji podsjetnik. Ne znaš što će se dogoditi, ne znaš stvarno koliko ti je vremena ostalo, pa što sad? Što ćete učiniti s vremenom koje imate? To je za mene iz temelja promijenilo stvari."