Eksim Parah Onset Dewasa Sedang Meningkat

Kamar mandi cenderung biasa, tempat persembunyian ubin utilitarian untuk mengurus bisnis. Tetapi ketika saya berkembang parah eksim pada usia 25, mereka menjadi semacam neraka pribadi. Tempat-tempat di mana saya memulai ritual menggaruk yang saya takuti untuk sementara waktu menghilangkan rasa gatal yang tak henti-hentinya yang menjalar hingga 95 persen dari tubuh saya.

Penyakit kulit inflamasi kronis yang paling sering menyerang anak-anak, eksim kini semakin banyak terjadi sebagai kondisi onset dewasa. Kasus-kasus ringan adalah gangguan yang gatal dan sesekali, tetapi dalam kasus-kasus yang parah seperti saya, ini adalah rintangan yang melemahkan, terus-menerus, menyakitkan bagi tubuh dan otak.

“Pikirkan seperti seseorang memiliki kutu busuk di seluruh tubuh: sangat, sangat tidak nyaman” memiliki eksim parah, jelas Emma Guttman, M.D., Ph. D., direktur Laboratorium Penyakit Kulit Inflamasi di Fakultas Kedokteran Icahn Gunung Sinai dan wakil ketua penelitian di Departemen Dermatologi. “Semakin tidak nyaman, semakin sedikit tidur yang Anda dapatkan, dan itu memengaruhi seluruh hidup Anda. Kamu tidak bisa tidur, kamu tidak bisa bekerja, kamu tidak bisa berprestasi di sekolah, dan seterusnya.”

Dan itu pasti bukan hanya saya. A Survei Desember 2018 melaporkan 12 persen orang dewasa secara global dan 9 persen orang dewasa AS menderita eksim. Dr. Guttman mengatakan orang-orang yang terkena eksim tiba-tiba di masa dewasa, seperti yang saya alami, telah menjadi lebih umum dalam beberapa tahun terakhir. Sebenarnya belajar dari Fakultas Kedokteran Feinberg Universitas Northwestern Januari ini ditemukan 1 dari 4 orang dewasa dengan eksim melaporkan onset dewasa dari kondisi tersebut.

Ketika saya mendapatkannya, saya menjadi takut dengan kamar mandi dengan lantai ubin gelap, yang tidak akan menutupi badai salju dari serpihan kulit, dan dinding berwarna terang, yang lebih dari satu kali saya tinggalkan berlumuran darah dengan secara tidak sengaja menyerempetnya dengan tangan saya yang tergores terbuka, punggung, atau pinggul. Bahkan ketika kuku saya sangat pendek, nubs yang dipoles gel tebal, mereka masih bisa dijadikan senjata.

Selama reuni keluarga 20 orang selama seminggu di Austin, saya melenyapkan sebagian besar dari delapan rumah sewa kamar mandi dengan goresan seperti kesurupan dan pembersihan toilet duduk, lantai, wastafel, dinding. Kamar mandi pesawat adalah pedang bermata dua: terlalu sesak, terlalu kotor untuk luka, tetapi mesin yang keras akan menutupi cakarku yang ganas dan mengigau. Rekan kerja di tempat kerja saya sebelumnya sering mengirimi saya pesan setelah masuk kamar mandi untuk menanyakan apakah saya baik-baik saja, apakah saya menangis atau kesal: wajah saya menjadi mentah, merah, dan bersisik; mata dan dahi bengkak karena gosokan dan garukan sehingga benar-benar mengubah bentuk wajah saya. Terima kasih telah bertanya, saya baik-baik saja, itu hanya eksim yang buruk, kataku, saat aku tenggelam lebih dalam ke kursiku. Setelah setiap pesta menggaruk disosiatif datang linglung tertegun, meringis kesakitan, bergegas untuk membersihkan kekacauan saya, mengutuk diri sendiri untuk bercinta lagi dengan menyerah pada rasa gatal yang tak tertahankan. Rasanya seperti takdir yang kejam, hidup saya berubah di usia pertengahan dua puluhan secara tak terduga.

Ada kurangnya konsensus yang mengejutkan di komunitas medis tentang apa itu eksim, dan mengapa itu bisa menjadi lebih luas sebagai kondisi orang dewasa. Itu dianggap sebagai penyakit alergi sampai sebuah penelitian di Skotlandia tahun 2006 mengungkapkan komponen genetik: Pasien eksim memiliki kulit yang buruk dalam mempertahankan kelembapan dan keropos. Ini memungkinkan iritasi, memicu peradangan (gatal, kemerahan, bengkak), yang memicu sistem kekebalan - meskipun eksim secara teknis bukan penyakit autoimun. Itu berarti lebih banyak gatal dan kemerahan, dan risiko infeksi yang lebih tinggi dari serangkaian luka yang dihasilkan, dan hanya berada di dunia yang dipenuhi kuman.

Dalam lima tahun atau lebih saya dengan eksim dan di bawah bimbingan tiga dokter kulit yang berbeda, saya sudah mencoba setidaknya a setengah lusin resep salep steroid topikal dan krim dengan berbagai potensi untuk meredakan gatal dan peradangan; dua imunosupresan, satu dalam bentuk pil, yang lain salep; beberapa bulan fitoterapi di kantor (terapi sinar UVB); dan hipnoterapi, untuk mencoba mengendalikan pikiran Jedi atas goresan saya yang tak henti-hentinya. Setelah semua itu, kasus saya tidak cukup membaik.

Selama flare-up, saya sering mengalami pilek dan infeksi perut seperti flu. Alergi musiman dan asma yang mengerikan tiba di usia akhir dua puluhan untuk pertama kalinya, bagian dari rangkaian masalah peradangan yang dijuluki Atopic March yang sering menimpa penderita eksim parah. Lain penelitian baru-baru ini dipimpin oleh Jonatan I. Silverberg, M.D., Ph. D., M.P.H., dari Northwestern, menemukan penderita eksim sedang hingga berat lebih mungkin untuk juga memiliki asma, demam, alergi makanan, gangguan kesehatan mental, dan masalah kardio-metabolik dibandingkan dengan yang lebih ringan atau tidak sama sekali eksim. Jadi meskipun itu bukan penyakit alergi, seperti yang didefinisikan secara salah selama beberapa dekade, alergi adalah terlibat. Dan kemudian ada korban emosional.

Berurusan dengan eksim yang parah menimbulkan pertanyaan “pandangan yang Anda pikir orang lain miliki tentang Anda, sehingga mengurangi daya tarik Anda, dan Anda bisa menjadi sangat fokus pada orang yang melihat Anda,” jelas Curtis Reisinger, Ph. D., asisten profesor psikiatri di Hofstra/Northwell's Zucker School of Obat-obatan. “Bagi sebagian orang, itu bisa menghabiskan sebagian besar hari mereka, jadi mereka bertindak ekstrem untuk menyembunyikan gejalanya, tapi itu sebenarnya meningkatkan tingkat stres, yang menjadi lingkaran setan.” Saya tahu ini dengan baik. Terus-menerus malu dengan kulitku, aku secara refleks menjelaskan, bahkan meminta maaf, atas penampilanku dan meyakinkan teman, keluarga, rekan kerja, dan orang asing bahwa saya tidak menular, sering kali sebelum siapa pun diminta.

Penelitian terbaru telah mencadangkan koneksi antara gangguan kulit dan perjuangan kesehatan mental. Dan tidak heran - segala sesuatu tentang ini telah menyusahkan. Ledakan saya sering melibatkan area di dada, leher, dan lengan saya, mirip dengan permadani yang terbakar sendiri, keluarnya cairan yang saya coba serap. beberapa lapis pakaian dan kain kasa terluas dan terpanjang yang bisa saya temukan di bagian pertolongan pertama toko obat, terbungkus (dengan bantuan pacar saya) seperti mumi.

Itu adalah tambahan yang berantakan dan menyedihkan untuk rutinitas pagi saya selama berbulan-bulan yang membatasi mobilitas saya, yang sudah terganggu oleh kulit pecah-pecah yang menyakitkan di area yang sering bergerak, seperti bahu, lutut, siku, dan pergelangan tangan. Saya terus-menerus kedinginan, gigi saya bergemeletuk dan tangan gemetar, karena infeksi yang disebabkan oleh eksim. (Lebih dari 90 persen penderita eksim memiliki bakteri staph di kulit mereka, dibandingkan sekitar 20 persen orang dewasa yang sehat, dan staph tumbuh subur di kulit yang rusak, menyebabkan eksim menyebar lebih cepat dan sembuh lebih lambat.) Lebih dari separuh rambut saya yang sudah halus rontok karena eksim merusak kulit kepala saya, sesuatu yang dialami kurang dari 5 persen orang: garukan berikutnya menyebabkan rambut rontok, membuat kuncir kuda saya lebih ramping daripada lebar kelingking.

Tidur hampir tidak mungkin: rasa gatal yang paling parah biasanya terjadi di malam hari, dan terbangun di tengah malam untuk alasan apapun berarti kesempatan berbahaya yang diinginkan untuk menggaruk diriku sendiri mentah. Goresan yang agresif dan infeksi berikutnya membuat kaki bagian bawah dan kaki saya menjadi sangat mengkhawatirkan, bengkak yang tidak dapat dikenali: pergelangan kaki saya tidak pas dengan sebagian besar sepatu, dan menekuk lutut saya sangat menyakitkan, terutama ketika naik atau turun tangga, yang saya lakukan terus-menerus di stasiun kereta bawah tanah dan jalan-jalan di lantai empat saya Apartemen.

Anehnya, meskipun kemampuan fisik dan suasana hati saya menurun, saya mempertahankan kehidupan sosial yang cukup kuat, dan terus bekerja. Orang tua dan bibi saya yang sangat dekat dengan saya memohon agar saya mengambil cuti medis dari pekerjaan saya karena betapa melemahkannya hal ini bagi otak dan tubuh saya. Saya keras kepala, tahan untuk menjadi yang lemah, yang terpengaruh, yang sakit bahkan untuk menghibur skenario itu. Pada janji temu obat uji klinis bulanan saya, dokter dan perawat saya kagum bahwa saya masih menunjukkan untuk pekerjaan dan rencana sosial, menyebutkan bagaimana pasien lain dengan kasus parah seperti itu sering menjadi tertutup.

Kalau dipikir-pikir, saya dapat melihat bahwa saya memprioritaskan ketakutan saya menjadi karyawan atau pemain tim yang "buruk" daripada kesehatan saya. Ini adalah upaya yang melelahkan untuk mempertahankan keadaan normal dan memegang kendali. Tapi di rumah, itu adalah cerita yang berbeda. Pacar saya memeluk saya, menenangkan saya dengan menggosok punggung dan kaki atau membelai rambut, saat saya menangis hampir setiap malam. Saya merasa sangat putus asa — emosi baru yang menakutkan. Saya selalu menjadi orang yang terlalu banyak berpikir, seorang pencemas. Tapi ini berbeda: perasaan sedih dan berat yang terus-menerus membuatku lelah. Saya khawatir saya akhirnya mengalami depresi yang sudah lama saya pikirkan apakah, atau kapan, saya mungkin mewarisi karena riwayat keluarga.

Saya melihat seorang psikiater untuk pertama kalinya; dia mendiagnosis efek samping mental saya dari eksim sebagai kecemasan dan depresi. Saya mulai menggunakan SSRI (dan kemudian, obat ADHD) untuk membantu saya mengatasinya. Itu memvalidasi untuk memiliki kata-kata dan kondisi untuk menjelaskan bagaimana eksim telah mengobrak-abrik pikiran saya, bukan hanya kulit saya. Saya sering bertanya-tanya apakah eksim menyebabkan masalah kesehatan mental ini; Aku masih tidak yakin. Saya sudah cenderung mengalami depresi, kondisi yang sangat turun-temurun. Saya menduga saya memiliki masalah fokus selama sekitar dua dekade, tetapi berfungsi cukup tinggi untuk tidak mengeksplorasi pengobatan, sampai eksim tiba. “Tentu saja, ada hubungan antara ADHD dan eksim,” kata Dr. Guttman, yang mengatakan bahwa dia pernah melihatnya anak-anak dengan kedua kondisi tersebut mulai berprestasi lebih baik di sekolah setelah menerima eksim yang berhasil perlakuan.

Ada "hubungan yang intim, bahkan di luar simbiosis" antara pikiran dan tubuh, Dr. Reisinger menjelaskan. "Apa yang terjadi di kepala Anda memengaruhi fisiologi Anda," katanya, dan ketika seseorang stres, "detak jantung berubah, respons kulit menjadi kurang tahan, tekanan darah naik. atau turun, dan reaksi ini datang dengan sangat cepat.” Kualitas mengganggu dan tidak nyaman yang disebabkan oleh eksim pasti dapat memperburuk, bahkan mungkin menyebabkan, kesehatan mental masalah. “Gatal yang mengerikan; faktanya kamu tidak tidur? Tentu saja itu memengaruhi Anda ketika Anda tidak tidur satu menit pun di malam hari, dan tentu saja Anda akan kesal dan gelisah di siang hari,” jelas Guttman. "Ini tautan." Dia mengatakan depresi dan kecemasan adalah masalah kesehatan mental yang paling umum diderita penderita eksim, dan dia melihat pasien yang menderita eksim begitu parah sehingga mereka ingin bunuh diri pikiran. “Masalah kejiwaan ini hampir hilang sepenuhnya ketika mereka mendapat perawatan [eksim] yang baik.”

Dampak eksim terhadap kesehatan mental bisa lebih menggelegar ketika menyerang tiba-tiba di masa dewasa. “Ini adalah penyesuaian besar, semua hal berbeda yang perlu Anda atasi; jika Anda berurusan dengan eksim sepanjang hidup Anda, Anda sudah terbiasa, ”kata Dr. Guttman. Studi Dr. Silverberg September 2018 menemukan eksim lebih merusak kualitas hidup orang dewasa daripada penyakit kronis lainnya: 16,7 persen penderita eksim melaporkan "agak atau sangat tidak puas dengan kehidupan," dibandingkan 11,4 persen dari mereka yang tidak eksim. Lebih dari setengah orang dewasa dengan eksim mengalami "gaya hidup yang terbatas," sementara 39,1 persen mengatakan itu "menyebabkan" untuk menghindari interaksi sosial.” Tidak heran dokter saya tampak terkejut bahwa saya masih berhasil menghadapi hari.

“Kabar baiknya sekarang, semua perusahaan farmasi tertarik untuk mengembangkan obat eksim,” Dr. Guttman mengatakan, menjelaskan bahwa eksim “sekarang dianggap sebagai peradangan kulit nomor satu penyakit."

Saya mendapat manfaat dari peningkatan minat eksim Big Pharma melalui uji klinis, yang kedua saya lakukan di tengah jalan. Obat-obatan ini, bersama-sama dengan terapi dan obat psikiatri, telah meningkatkan kondisi mental saya secara signifikan. Saya terkadang bergulat dengan risiko menjalani perawatan yang tidak disetujui FDA, dan uji coba memakan waktu: satu jam perjalanan ke janji dua kali sebulan, jam-plus untuk menyelesaikan kuesioner yang dilaporkan sendiri dan memberikan darah, urin, dan kadang-kadang kulit saya melalui biopsi. Mereka juga bisa menguras emosi: janji temu formal yang secara eksplisit berfokus pada hal yang paling sering ingin saya abaikan. Tetapi obat-obatan tetap menjadi pilihan terbaik saya saat ini. Saya tahu saya beruntung bahkan memiliki akses.

TERKAIT: Produk Perawatan Kulit Terbaik untuk Kulit Rawan Eksim

Uji klinis pertama saya secara dramatis menyembuhkan kulit saya: Dalam dua minggu, gatal terus-menerus hilang dan puluhan luka terbuka, area digosok mentah, dan tambalan-tambalan terkelupas yang memalukan ditutup, dihaluskan, berhenti berdarah karena gatal-gatal iblis dan trans yang merusak diri sendiri itu hilang. Aku merasa seperti diriku lagi. Persidangan juga secara tak terduga memasukkan sekitar $1.000 ke rekening bank saya, kompensasi untuk menjadi kelinci percobaan farmakologis, yang segera saya simpan. Beberapa bulan kemudian, saya memutuskan untuk mencelupkan ke dalam penghasilan percobaan saya untuk membeli sesuatu untuk mengingatkan saya bahwa saya lebih kuat, dan didefinisikan oleh lebih banyak, daripada eksim saya: dua pita untuk jari manis kanan saya yang saya sebut "eksim sialan" saya cincin.”

Saya sekarang mencapai empat "cincin eksim sialan," secara fisik kecil tetapi secara tak terduga signifikan. Cincin melambangkan titik terendah saya secara fisik dan mental, dan bahwa kulit saya akan dirusak oleh kondisi kronis lagi di masa depan. Mereka mengingatkan saya bahwa saya akan selalu menemukan cara untuk membuatnya tetap bergerak, mantra darurat yang saya ulangi di kepala saya, terkadang dengan suara keras, ketika meringis melalui gejolak yang paling parah.

Beberapa saat rasanya saya telah menyelesaikan 180; di lain waktu, saya merasa seperti masih kulit dari diri saya sebelum eksim. Saya akan mengambil apa yang saya bisa untuk menstabilkan kesehatan fisik dan emosional, karena saya terus berusaha memahami hubungan kompleks antara gejolak eksim pada kulit dan pikiran. Tapi setidaknya kamar mandi tidak lagi traumatis: sekali lagi saya bisa buang air kecil dengan tenang, dan untuk itu, saya bersyukur.