quando Suhani Parikh aveva quattro anni, ha iniziato a notare chiazze di capelli mancanti di una monetina sul cuoio capelluto. I suoi genitori hanno subito capito che era probabile alopecia areata, una condizione autoimmune caratterizzata da perdita di capelli imprevedibile sul cuoio capelluto, sul viso e talvolta su altre parti del corpo.
La famiglia di Parikh non era estranea a questo, tuttavia, dopotutto, suo padre e sua zia paterna vivevano con l'alopecia universalis, una variante del disturbo che causa la completa caduta dei capelli.
Secondo l'American Academy of Dermatologist Association, ci sono tre diversi tipi di alopecia: alopecia areata, alopecia totalis e alopecia universalis. Ciascuno differisce in termini di gravità ed estensione della perdita di capelli che può verificarsi e può essere ereditaria o causata da cambiamenti ormonali, farmaci e integratori o grave stress.
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Da bambina cresciuta con l'alopecia, la nativa dell'Asia meridionale di New York condivide di aver affrontato parecchie difficoltà nel tentativo di inserirsi in una comunità in cui era "l'altra" in più di un modo.
Credito: cortesia
"Sono cresciuto nella regione della capitale dello stato di New York e provengo da una famiglia di imprenditori", condivide Parikh. "La mia famiglia non assomigliava alla maggior parte dei nostri vicini e da bambino vorresti così tanto essere incluso. È stata dura crescere con questa condizione. Ho sentito la mia giusta dose di commenti e supposizioni e ho lottato con il modo in cui questa condizione mi ha fatto sembrare diverso dalle ragazze intorno a me".
Dermatologo certificato dal consiglio di amministrazione Dott.ssa Ofelia Veraitch della sede nel Regno Unito La clinica Cranley di Harley Street concorda, aggiungendo che la condizione può avere gravi effetti negativi sulla fiducia in se stessi, soprattutto da bambini. Suggerisce che i bambini, indipendentemente dal fatto che abbiano o meno l'alopecia, siano educati a condizione che aiutino ad alleviare la vergogna per la caduta dei capelli.
Parikh, tuttavia, sapeva che i limiti esistevano solo nella sua testa. Per uno, preferisce usare il termine "condizione" su "malattia" quando si parla di alopecia. Accetta che la perdita dei capelli influisca sul suo aspetto esteriore, eppure è autorizzata e capace di vivere come desidera. Inoltre, avere un padre come modello che accettava l'alopecia come parte della sua identità l'ha ulteriormente ispirata a fare lo stesso.
Ora, come madre di figlie gemelle, Parikh è diventata una scrittrice appassionata che ha lanciato una casa editrice indipendente Libri moderni di calendula sviluppare una letteratura per bambini che rifletta le storie di gruppi sottorappresentati e altri argomenti a cui non è stata esposta durante la sua infanzia.
Il suo libroLo stile molto personale di Shreya è una commovente interpretazione del viaggio di una bambina per capire come acconciare i suoi capelli mentre vive con l'alopecia, e imparare ad amare e accettare se stessa nel processo. Il libro mira a insegnare ai bambini ad essere gentili gli uni con gli altri e che il valore non risiede nel loro aspetto, ma nella loro forza e carattere.
"La letteratura per bambini è lo strumento più potente che abbiamo per insegnare ai bambini il mondo e dimostrare le lezioni più importanti della vita", spiega Parikh. "Quando iniziamo a mostrare personaggi che abbracciano le loro differenze, questo ci dà potere. Stiamo lavorando per normalizzare le condizioni che hanno a lungo causato l'ostracismo delle persone dalle comunità".
Educazione dei bambini a parte, questi libri sono anche un veicolo efficace per educare i genitori mentre leggono ai loro figli di notte, rendendo questo un momento a tutto tondo.
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E Parikh non ha ancora finito di creare storie. Modern Marigold Books continua a crescere nella loro ricerca di inclusività. Parikh racconta InStyle che l'azienda ha firmato con un distributore per aiutare la loro collezione di libri raggiungere un pubblico più ampio essendo accessibile nelle librerie, nelle biblioteche e nelle aule. Stanno anche lavorando a un quinto libro illustrato e forse si stanno espandendo in altre fasce d'età, con l'intenzione di supportare nuove voci e creare contenuti creati consapevolmente che descrivono le storie autentiche e le esperienze di vita di loro autori.
Dato che agosto è il mese nazionale della consapevolezza sulla perdita dei capelli, il dott. Veraitch spiega che per chiunque viva con l'alopecia, ci sono opzioni di trattamento efficaci che possono essere utilizzate per aiuta con la crescita dei capelli come steroidi topici o orali, immunomodulatori topici, terapia della luce, terapie immunosoppressive e nuove terapie biologiche se lo desideri. Tuttavia, non puoi mai sbagliare a giocare con le parrucche o semplicemente a scuotere una bella testa calva.