Ho la fibromialgia come Lady Gaga: ecco com'è veramente

Lady Gaga ha trascorso gran parte della sua carriera soffrendo in silenzio, fino ad ora. Nel suo nuovo documentario Neflix, Gaga: Cinque piedi due, la pop star apre sul dolore cronico debilitante che sperimenta regolarmente. Nel film, Gaga non nomina la malattia che sta combattendo, ma lei rivelato via Twitter che soffre di fibromialgia.

"Desidero aiutare ad aumentare la consapevolezza e connettere le persone che ce l'hanno", ha ha scritto. "Sto pregando che sempre più persone si facciano avanti e tutti noi possiamo condividere ciò che aiuta/fa male, così possiamo aiutarci a vicenda".

Da quando si è aperta sul suo dolore, Gaga ha dovuto rimandare il resto di lei Joanne World Tour, aprendosi ancora di più sui problemi di salute che sta affrontando. "Uso la parola 'soffrire' non per pietà o attenzione, e sono rimasta delusa nel vedere le persone online suggerire che sto recitando in modo drammatico, inventando tutto questo o facendo la vittima per uscire dal tour", ha ha scritto.

“Sono un combattente. Uso la parola soffrire non solo perché il trauma e il dolore cronico hanno cambiato la mia vita, ma perché mi impediscono di vivere una vita normale. Mi stanno anche trattenendo da ciò che amo di più al mondo: esibirmi per i miei fan. Non vedo l'ora di tornare presto in tour, ma devo stare con i miei dottori in questo momento così posso essere forte ed esibirmi per tutti voi per i prossimi 60 anni o più".

Le parole di Gaga hanno commosso molti dei suoi fan, ma hanno anche bloccato un accordo personale: mia madre soffre di fibromialgia da quasi 30 anni. Durante la maggior parte del suo dolore, i medici non hanno avuto una diagnosi, spesso facendola sentire debole o pigra per essersi lamentata della stanchezza.

Come figlia, anch'io sono stata colpevole di cancellare il suo dolore. Sono rimasto deluso quando ha interrotto il nostro viaggio al centro commerciale perché le fanno male le ginocchia. Le ho dato il dolore per essersi alzato a letto presto quando voglio guardare un altro episodio di Scandalo insieme. E do per scontati i momenti in cui è una palla di energia, supponendo che i suoi giorni buoni significhino che i giorni cattivi non possono veramente essere così cattivo.

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Gaga ripete un sentimento simile nel suo documentario, dicendo che la sua malattia è spesso fraintesa perché spesso invisibile. Sul palco, appare piena di vita ed energia, quando in realtà, l'adrenalina e gli applausi dei suoi fan sono le uniche cose che la aiutano a superare la sua esibizione.

Mi sono seduto con mia madre per scoprire cos'altro avevo frainteso sulla sua malattia cronica. Continua a leggere per sentirla descrivere com'è lottare contro la fibromialgia con le sue stesse parole:

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Ho visto un reumatologo per la prima volta quando mio figlio aveva due anni; Ora ha 31 anni. Da giovane madre mi prendevo cura di due bambini e di una casa, e a metà pomeriggio provavo stanchezza. Hanno fatto delle analisi del sangue e mi hanno detto che avevo il virus di Epstein-Barr. Il reumatologo mi ha detto di mangiare le carote perché mi avrebbero aiutato ad aumentare la mia energia. La risposta è stata molto: "Smettila di dispiacerti per te stesso".

Col passare del tempo, i miei dolori erano presenti e spenti. Avevo 30 anni e non ci pensavo troppo. I medici dissero che soffrivo di stanchezza cronica, ma non mi hanno somministrato alcun farmaco per la mia stanchezza. Ci sarebbero riacutizzazioni in cui avrei periodi di stanchezza più lunghi, ma proverei a combatterlo, sia mentalmente che fisicamente. Cercherei di rimanere il più attivo possibile, perché, ho pensato, se ti senti disabile e senti che il tuo corpo non è in grado di funzionare alla capacità in cui vorresti che funzionasse, non lo farai.

Mentre cercavo di mantenermi in movimento, il dolore e la stanchezza peggioravano progressivamente. Nei miei 50 anni, mi sentivo debilitato da inspiegabili dolori articolari. Non mi ero fatto male al polso o slogato la caviglia, ma avevo dolori articolari e muscolari. Non sono un tennista, ma avevo il gomito del tennista. Avevo dolore che non poteva essere collegato a un particolare infortunio. Quando esprimevo i miei sintomi ad altre persone, mi dicevano: "Riposati un po'. Stai facendo troppo". Perché ti vedono funzionare a un livello normale e non sembri malato, non sembra che ci sia qualcosa che non va. Quindi, arrivare al punto in cui un medico ha riconosciuto che avevo una malattia cronica, mi ha aiutato a sentire che non stavo impazzendo.

Un reumatologo iniziò a trattarmi con vari farmaci a dosi più basse per vedere come avrebbe reagito il mio corpo. Ho avuto reazioni avverse sia a Lyrica che a Savella, e ora sto prendendo una dose terapeutica di Neurontin. Faccio prove ed errori con diversi farmaci e seguo anche le analisi del sangue. A volte smettono di funzionare, quindi devi aumentare la dose o cambiare il farmaco per trovare una misura migliore.

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Il farmaco per la fibromialgia dovrebbe calmare i nervi iperattivi. Se raggiungi la giusta dose del farmaco giusto, funziona fino a un certo punto, ma non esiste una panacea per il dolore cronico, né un farmaco funziona per tutti.

La fibromialgia è difficile da capire per le persone, specialmente se sembri essere fisicamente sano. Quando ho provato questi dolori per la prima volta, ero in buona forma e avevo una vita attiva, quindi la gente non mi credeva quando dicevo che stavo avendo questo dolore o stanchezza. All'inizio è stato persino difficile convincerne la comunità medica. Perché non è sempre stato riconosciuto come una vera malattia, passare attraverso la consulenza e parlarne è in realtà molto utile, perché a volte pensi di diventare un po' matto.

A chi soffre di dolore cronico, dico questo: riconosci che è reale, prendi il farmaco giusto per te e quando hai bisogno di riposarti, ascolta il tuo corpo. Nessun altro lo capisce come te.