אקזמה קשה למבוגרים נמצאת במגמת עלייה

חדרי הרחצה נוטים להיות מחבוא ארציים תועלתניים לטובת עסקים. אבל כשהתפתחתי קשה אֶקזֵמָה בגיל 25 הם הפכו למעין גיהנום אישי. מקומות שבהם הייתי נכנס לטקס הסולו המפחיד שלי לגרד כדי להקל זמנית על הגירוד הבלתי פוסק שדרג עד 95 אחוזים מגופי.

מחלת עור דלקתית כרונית הפוגעת לרוב בילדים, אקזמה מתרחשת כיום יותר ויותר כמצב של מבוגר. מקרים קלים מהווים גירוי, גירוד, מדי פעם, אך במקרים חמורים כמו שלי, מדובר במכשול מתיש, תמידי, כואב לגוף ולמוח.

"תחשוב על זה כאילו למישהו יש פשפשים בכל הגוף: זה מאוד, מאוד לא נוח" לקבל אקזמה חמורה, מסבירה אמה גוטמן, דוקטורט. ד ', מנהל המעבדה למחלות עור דלקתיות בבית הספר לרפואה באיכאן בהר סיני וסגן יו"ר מחקר במחלקה ל דֶרמָטוֹלוֹגִיָה. "ככל שזה נהיה יותר לא נוח, אתה ישן פחות, וזה משפיע על כל חייך. אתה לא יכול לישון, אתה לא יכול לעבוד, אתה לא יכול להצליח בלימודים וכו '.

ובוודאי שזה לא רק אני. א סקר דצמבר 2018 דיווחו כי 12 אחוז מהמבוגרים בעולם ו -9 אחוזים מהמבוגרים בארה"ב סובלים מאקזמה. ד"ר גוטמן אומר שאנשים שהוציאו אקזמה מהכחול בבגרותם, כמוני, הפכו נפוצים יותר בשנים האחרונות. למעשה א

כשקיבלתי אותו, חששתי מחדרי אמבטיה עם רצפות אריחים כהות, שלא יסתירו סופת שלג של פתיתי עור, ו קירות בצבע בהיר, שהותרתי בהם יותר מפעם אחת כתמים בדם כשרעיתי אותם בטעות בזרועותיי השרוטות, גב, או ירכיים. גם כשהציפורניים שלי הן קצרות במיוחד, מעוטרות בעובי ג'ל, הן עדיין ניתנות לנשק.

במהלך מפגש משפחתי בן 20 נפשות באוסטין, מחקתי את רוב שמונת הבית להשכרה חדרי אמבטיה עם גירודים דמויי טראנס וניקוי תזזיתי של מושב האסלה, הרצפה, הכיור, הקירות. חדרי אמבטיה במטוסים היו חרב פיפיות: קלסטרופובית מדי, חיידקית מדי לפצעים, אבל המנועים החזקים היו מסווים את כפותיי המרושעות וההזיות. עמיתים לעבודה שלי בעבר העבירו לי הודעות לאחר ריצות לשירותים כדי לשאול אם אני בסדר, אם בכיתי או התעצבנתי: פניי נותרו גולמיים, אדומים וקלפים; העיניים והמצח כל כך נפוחות מהשפשוף והגרד עד שהם ממש עיוות את התכונות שלי. תודה ששאלת, אני בסדר, זה פשוט אקזמה גרועה, הייתי אומר, כשאני שוקע נמוך יותר בכיסא שלי. אחרי כל בינג 'גירוד דיסוציאטיבי הגיעה דממה המומה, מתכווצת מכאבים, מיהרה לנקות את הבלגן שלי, קיללתי את עצמי על כך שזינקתי שוב על ידי כניעה לגירוד שאין לעמוד בפניו. זה הרגיש כמו גורל אכזרי, חיי התפתחו באמצע שנות העשרים שלי באופן בלתי צפוי.

קיים חוסר קונצנזוס מפתיע בקהילה הרפואית לגבי מהי אקזמה, ומדוע היא עלולה להיות נפוצה יותר כמצב מבוגר. היא נחשבה כמחלה אלרגית עד שמחקר סקוטי משנת 2006 גילה מרכיב גנטי: לחולי אקזמה יש עור נורא בשמירה על לחות נקבובי. הוא מכניס חומרים מגרים, מעורר דלקת (גירוד, אדמומיות, נפיחות), המעורר את המערכת החיסונית - למרות שאקזמה אינה מבחינה טכנית מחלה אוטואימונית. המשמעות היא יותר גירוד ואדמומיות, וסיכון מוגבר לזיהום כתוצאה מפגיעות של פצעים, ופשוט להיות בחוץ בעולם הנגוע בחיידקים.

בחמש השנים שלי עם אקזמה ובהנחיית שלושה רופאי עור שונים, ניסיתי לפחות א חצי תריסר משחות סטרואידים מקומיים וקרמים בעלי עוצמות שונות להרגעת גירוד ו דַלֶקֶת; שני מדכאי חיסון, אחד בצורת גלולה, השני משחה; כמה חודשים של פיטותרפיה במשרד (טיפול באור UVB); והיפנוזה, כדי לנסות להשיג שליטה מוחית בג'די על הגירוד הבלתי פוסק שלי. אחרי כל זה, המקרה שלי לא השתפר מספיק.

במהלך התלקחויות אני חוטף לעתים קרובות הצטננות דמוית שפעת ודלקות בקיבה. אלרגיות עונתיות ואסטמה עונתיות הגיעו בסוף שנות העשרים לחיי בפעם הראשונה אי פעם, חלק ממערך בעיות דלקתיות שזכו לכינוי Atopic March שלעתים קרובות פוגעות בסובלים מאקזמה חמורה. אַחֵר מחקר שנערך לאחרונה בראשות יונתן הראשון. סילברברג, MD, Ph. D., M.P.H, מצפון -מערב, מצאו כי חולי אקזמה בינוניים עד חמורים סובלים גם מלקות באקזמה. אסטמה, קדחת השחת, אלרגיות למזון, הפרעות בבריאות הנפש ובעיות לב-מטבוליות בהשוואה לבעיות קלות יותר או פחות. אֶקזֵמָה. אז למרות שזו לא מחלה אלרגית, כפי שהוגדרה לא נכון במשך עשרות שנים, אלרגיות הם מְעוּרָב. ואז יש את המחיר הרגשי.

ההתמודדות עם אקזמה חמורה מעוררת ספק "ההשקפה שלדעתך יש לאחרים כלפיך, כך שהיא מפחיתה את תחושת האטרקטיביות שלך ואתה יכול להפוך ממוקד יתר באנשים שמסתכלים עליך ", מסביר קרטיס רייזינגר, דוקטורנט, פרופסור לפסיכיאטריה בבית הספר צוקר של הופסטרה/נורת'וול. תרופה. "עבור חלק מהאנשים זה יכול לצרוך חלק ניכר מהיום שלהם, ולכן הם יוצאים לקיצוניות כדי להסתיר את הסימפטומים, אבל זה למעשה מעלה את רמת המתח, שהופך למעגל קסמים ". אני מכיר זאת היטב. כל הזמן נבוך מהעור שלי, הייתי מסביר באופן רפלקסיבי, אפילו מתנצל, על המראה שלי ועל להבטיח לחברים, למשפחה, לעמיתים ולזרים לגמרי שאני לא מדבק, לעתים קרובות לפני אף אחד שאל.

למחקרים האחרונים יש גיבה את החיבור בין הפרעות עור למאבקי בריאות הנפש. וזה לא פלא - כל מה שקשור לזה היה מדאיג. ההתלקחויות שלי כללו לעתים קרובות אזורים על החזה, הצוואר והזרועות שלי, בדומה לשריפת שטיח שנגרמה לעצמי, נוזלים מהפרשות שניסיתי לספוג איתם שכבות בגדים מרובות והגזה הרחבה והארוכה ביותר שיכולתי למצוא במדור העזרה הראשונה של המרקחת, עטופה (בעזרת החבר שלי) כמו אִמָא.

זו הייתה תוספת מבולגנת ומדכאת לשגרת הבוקר שלי במשך חודשים שהגבילה את הניידות שלי כבר נפגע על ידי עור סדוק עד כאב באזורים הנעים לעתים קרובות, כמו כתפיים, ברכיים, מרפקים ו פרקי כף היד. כל הזמן היו לי צמרמורות, שיניים מקשקשות וידיים רועדות בגלל זיהומים הנגרמים על ידי אקזמה. (יותר מ 90 אחוז מהחולים באקזמה יש חיידקי staph על העור שלהם, לעומת בערך 20 אחוז מהמבוגרים הבריאים, ו- staph משגשג בעור שבור, מה שגורם לאקזמה להתפשט מהר יותר ולהחלים לאט יותר.) יותר ממחצית מהשיער שלי שכמעט דק נפל כאקזמה פגע בקרקפת שלי, משהו שפחות מחמישה אחוזים מהאנשים חווים: הגירוד שלאחר מכן גרם לנשירת שיער, והותיר את הקוקו שלי רזה יותר רוחב ורוד.

השינה הייתה כמעט בלתי אפשרית: הגירוד החמור ביותר קורה בדרך כלל בשעות הערב, והתעוררות באמצע הלילה מסיבה כלשהי פירושה ההזדמנות הרצויה בסכנה לגרד את עצמי גלם. גירוד אגרסיבי וכתוצאה מכך דלקות גרמו לרגליים התחתונות ולכפות הרגליים התחתונות להפחיד אותי, ולא ניתן לזהות אותן: הקרסוליים שלי לא התאימו לרוב הנעליים, ו כיפוף הברכיים היה כואב להפליא, במיוחד בעת טיפוס במעלה או במורד מדרגות, מה שאני עושה כל הזמן בתחנות הרכבת התחתית ובקומה הרביעית שלי בקומה הרביעית דִירָה.

באופן מוזר, למרות שהיכולות הגופניות ומצב הרוח שלי נפגעו, המשכתי בחיי חברה די חזקים והמשכתי לעבודה. ההורים שלי ודודה שאני מאוד קרובה אליהם הפצירו בי לקחת חופשה רפואית מהעבודה בגלל שזה היה מתיש בבירור למוח ולגוף שלי. הייתי עקשן, עמיד בפני היותי כל כך חלש, שהשפיע, חולה אפילו לשעשע את התרחיש הזה. בפגישות התרופות החודשיות שלי, הרופאים והאחיות שלי התפלאו שאני עדיין מראה מועמד לעבודה ותוכניות חברתיות, והזכיר כיצד הפכו לעתים קרובות חולים אחרים עם מקרים כה חמורים מתבודד.

במבט לאחור אני יכול לראות כי תעדפתי את החששות שלי להיות עובד או שחקן "גרוע" על פני בריאותי. אלה היו ניסיונות מתישים לשמור על נורמליות ותפיסת שליטה. אבל בבית זה היה סיפור אחר. החבר שלי החזיק אותי, הרגיע אותי בשפשופים בגב וכף הרגל או משיכות שיער, כשהתייפחתי כמעט בלילה. הרגשתי ממש חסר תקווה - רגש חדש ומפחיד. תמיד הייתי מחשבת יתר, דואגת. אבל זה היה שונה: תחושה כבדה ונטושה תמידית שהלבישה אותי. דאגתי שסוף סוף יש לי את הדיכאון שתהיתי מזמן אם או מתי אוכל לרשת בגלל היסטוריה משפחתית.

פגשתי פסיכיאטר בפעם הראשונה; היא איבחנה את תופעות הלוואי הנפשיות שלי מאקזמה כחרדה ודיכאון. התחלתי לקחת SSRI (ומאוחר יותר תרופות ADHD) שיעזרו לי להתמודד. זה היה תוקף לקבל מילים ותנאים להסביר כיצד אקזמה פשטה את דעתי, לא רק את העור שלי. לעתים קרובות אני תוהה אם אקזמה גרמה לבעיות נפשיות אלה; אני עדיין לא בטוח. כבר היה לי נטייה לדיכאון, מצב תורשתי מאוד. אני חושד שיש לי בעיות מיקוד במשך כשני עשורים, אך בתפקוד גבוה מספיק כדי לא לחקור תרופות, עד שתגיע אקזמה. "בהחלט, יש קשר בין ADHD לאקזמה", אומרת ד"ר גוטמן, שאומרת שראתה ילדים עם שני התנאים מתחילים לפעול טוב יותר בבית הספר לאחר שקיבלו אקזמה מוצלחת יַחַס.

יש "מערכת יחסים אינטימית, אפילו מעבר לסימביוטית" בין הנפש לגוף, מסביר ד"ר רייזינגר. "מה שקורה לך בראש משפיע על הפיזיולוגיה שלך", הוא אומר, וכאשר אדם לחוץ, "קצב הלב משתנה, תגובת העור הופכת פחות עמידה, לחץ הדם עולה או למטה, והתגובות האלה מגיעות מהר מאוד. " התכונות המסיחות והלא נוחות שמביאה אקזמה בהחלט יכולות להחמיר, אולי אפילו לגרום, לבריאות הנפש נושאים. “הגירוד הנורא; העובדה שאתה לא ישן? כמובן שזה משפיע עליך כשאתה לא ישן דקה בלילה, וכמובן שאתה תהיה עצבני ונסער במהלך היום ", מסביר גוטמן. "זה קישור." לדבריה, דיכאון וחרדה הם הבעיות הנפוצות ביותר בנושא בריאות הנפש הסובלים מאקזמה, ושהיא ראתה חולים הסובלים מאקזמה בצורה כה חמורה עד שהיו להם התאבדויות מחשבות. "בעיות פסיכיאטריות אלה כמעט נעלמו לחלוטין כאשר קיבלו טיפול טוב [אקזמה]."

ההשפעה על בריאות הנפש של אקזמה יכולה להיות אפילו יותר צורמת כאשר היא מכה פתאום בבגרות. "זו הסתגלות עצומה, עם כל הדברים השונים האלה שאתה צריך להתמודד איתם; אם התמודדת עם אקזמה כל חייך, אתה רגיל לזה ", אומר ד"ר גוטמן. המחקר של ד"ר סילברברג בספטמבר 2018 מצאו שאקזמה פוגעת באיכות חייו של מבוגר יותר ממחלות כרוניות אחרות: 16.7 אחוזים ממנה הסובלים מאקזמה דיווחו על "חוסר שביעות רצון מהחיים", לעומת 11.4 % מאלה ללא אֶקזֵמָה. יותר ממחצית המבוגרים הסובלים מאקזמה חוו "אורח חיים מוגבל בדרך כלל", ואילו 39.1 אחוזים אמרו שזה "הוביל כדי להימנע מאינטראקציה חברתית. " אין פלא שהרופאים שלי נראו מופתעים מכך שעדיין הצלחתי להתמודד עם יְוֹם.

"החדשות הטובות הן שעכשיו כל חברות הפארם מעוניינות לפתח תרופות לאקזמה", ד"ר גוטמן אומר ומסביר כי אקזמה "נחשבת כיום לעור הדלקתי מספר אחת מַחֲלָה."

נהניתי מהעניין המוגבר של ביג פארמה באקזמה באמצעות ניסויים קליניים, השני בהם אני באמצע הדרך. תרופות אלו, במקביל טיפול ותרופות פסיכיאטריות, שיפרו את מצבי הנפשי במידה ניכרת. לפעמים אני נאבקת בסיכונים לעבור טיפולים שאינם מאושרים על ידי ה- FDA, והניסויים גוזלים זמן: נסיעה של שעה ל פגישות פעמיים בחודש, שעה פלוס, למילוי שאלונים המדווחים על עצמי ולתת את הדם, השתן ולפעמים העור שלי באמצעות ביופסיות. גם הם יכולים להיות סחוטים רגשית: פגישות רשמיות, קבועות הממוקדות במפורש בדבר שהרבה פעמים אני רוצה להתעלם ממנו ביותר. אבל התרופות נשארות האפשרות הנוכחית הטובה ביותר האפשרית שלי. אני יודע שיש לי מזל שיש לי אפילו גישה.

קשורים: מוצרי טיפוח העור הטובים ביותר לעור הנוטה לאקזמה

הניסוי הקליני הראשון שלי ריפא באופן דרמטי את העור שלי: תוך שבועיים הגירוד הבלתי פוסק נעלם ועשרות פצעים פתוחים, אזורים שפשופים גולמיים, וטלאים מתנפחים במבוכה נסגרו, החליקו, הפסיקו לדמם כשהגירוד הדמוני והטראנסים ההרסניים שלו היו נעלם. הרגשתי שוב כמו עצמי. המשפט גם צבר במפתיע בסביבות 1,000 דולר לחשבון הבנק שלי, פיצוי על היותו שפן ניסיוני תרופתי, שהכנסתי מיד לחיסכון. כמה חודשים לאחר מכן, החלטתי לצלול לרווחי הניסיון שלי כדי לקנות משהו שיזכיר לי שאני חזק יותר ו מוגדר על ידי הרבה יותר מאשר האקזמה שלי: שתי רצועות לאצבע הימנית שלי שאני מכנה "אקזמה לעזאזל שלי" טבעות."

אני עכשיו עד ארבע "טבעות אקזמה מזוינות", קטנות פיזית אך משמעותיות באופן בלתי צפוי. הטבעות מסמלות את הנקודות הנמוכות ביותר שלי פיזית ונפשית, וכי העור שלי ייפגע מהמצב הכרוני שוב בעתיד. הם מזכירים לי שתמיד אמצא דרך להמשיך ולזוז, המנטרה המאולתרת שחזרתי בראשי, לפעמים בקול רם, כשאני מקיפה את ההתלקחויות הקשות ביותר.

ברגעים מסוימים זה מרגיש כאילו עשיתי 180 שלם; פעמים אחרות, אני מרגיש שאני עדיין מעטפת של עצמי לפני האקזמה. אני אקח את מה שאני יכול להשיג כדי לייצב את הבריאות הגופנית והרגשית, כשאני מנסה להבין את הקשרים המורכבים בין סערת האקזמה לעור ולנפש. אבל לפחות חדרי אמבטיה כבר לא טראומטיים: אני יכול שוב להשתין בשלום, ועל כך, אני אסיר תודה.