욕실은 업무 처리를 위한 평범하고 실용적인 타일 은신처인 경향이 있습니다. 하지만 중증으로 발전했을 때 습진 25세에 그들은 일종의 개인 지옥이 되었습니다. 내 몸의 최대 95%를 차지한 끊임없는 가려움증을 일시적으로 완화하기 위해 두려운 솔로 긁는 의식을 시작할 장소.

가장 일반적으로 어린이에게 영향을 미치는 만성 염증성 피부 질환인 습진은 이제 성인 발병 상태로 점점 더 많이 발생합니다. 경미한 경우는 가렵고 때때로 성가시지만, 저와 같은 심각한 경우에는 몸과 뇌에 쇠약하고 영구적이며 고통스러운 장애물입니다.

"누군가 몸 전체에 빈대가 있는 것처럼 생각하십시오. 심한 습진이 있는 것은 극도로, 극도로 불편합니다."라고 Emma Guttman, M.D., Ph. D., Mount Sinai의 Icahn 의과대학 염증성 피부병 연구소장 및 의과대학 연구 부의장 피부과. “불편할수록 수면 시간이 줄어들고 평생에 걸쳐 영향을 받습니다. 잠도 못자고, 일을 못 하고, 학교도 잘 못 가요.”

그리고 그것은 확실히 나뿐만이 아닙니다. NS 2018년 12월 설문조사 전 세계 성인의 12%, 미국 성인의 9%가 습진을 앓고 있다고 보고했습니다. Guttman 박사는 나처럼 성인이 되어서 갑자기 습진에 걸리는 사람들이 최근 몇 년 동안 더 흔해졌다고 말합니다. 사실 Northwestern University의 Feinberg 의과 대학에서 연구 올해 1월에 습진이 있는 성인 4명 중 1명이 이 질환의 성인 발병을 보고했습니다.

그것을 얻었을 때 나는 피부 박편의 눈보라를 가리지 않을 어두운 타일 바닥으로 된 욕실이 두려웠습니다. 내가 한 번 이상 긁힌 벌린 팔로 실수로 긁어 핏자국을 남긴 밝은 색 벽, 등, 또는 엉덩이. 내 손톱이 매우 짧고 두껍게 젤 광택된 덩어리인 경우에도 여전히 무기화할 수 있습니다.

오스틴에서 일주일간 20인 가족이 모이는 동안 나는 8개 임대 주택의 대부분을 지웠습니다. 변기 시트, 바닥, 싱크대, 벽을 미친 듯이 긁고 미친듯이 긁는 욕실. 비행기 화장실은 양날의 검이었습니다. 너무 밀실 공포증에 시달리고 상처를 입기에는 너무 세균이 많았지만, 시끄러운 엔진 소리가 내 사납고 정신 나간 발을 가렸을 것입니다. 전 직장 동료들은 화장실에서 뛰어놀다가 괜찮은지, 울거나 화가 났는지 묻는 메시지를 자주 보냈습니다. 문지르고 긁어서 눈과 이마가 너무 부어서 문자 그대로 내 모습이 왜곡되었습니다.

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물어봐줘서 고마워 난 괜찮아 그냥 심한 습진이야 나는 의자에 더 아래로 가라앉으면서 말하고 싶다. 해리성 긁는 폭음이 있을 때마다 고통에 움찔하고, 서둘러 내 엉망진창을 청소하고, 참을 수 없는 가려움에 굴복하여 다시 빌어먹을 자신을 저주하면서 기절한 멍한 표정이 나타났습니다. 잔혹한 운명처럼 느껴졌고, 뜻밖에도 20대 중반의 인생이 뒤집혔다.

습진이 무엇인지, 왜 성인병으로 더 널리 퍼질 수 있는지에 대한 의학계의 합의가 놀랍게 부족합니다. 2006년 스코틀랜드 연구에서 밝혀지기 전까지 알레르기 질환으로 여겨졌습니다. 유전적 요소: 습진 환자의 피부는 수분 유지가 잘 안되고 다공성입니다. 습진이 엄밀히 말하면 자가면역 질환이 아님에도 불구하고 자극물을 유입시켜 면역 체계를 유발하는 염증(가려움증, 발적, 부기)을 유발합니다. 그것은 더 많은 가려움증과 발적, 그리고 결과적으로 생긴 상처로 인한 감염 위험이 높아짐을 의미하며 단순히 세균이 만연한 세계에 있게 됩니다.

습진이 있는 5년여 동안 세 명의 피부과 전문의의 지도 하에 적어도 가려움증을 진정시키는 다양한 효능의 6가지 처방 국소 스테로이드 연고 및 크림 염증; 두 가지 면역억제제, 하나는 알약 형태이고 다른 하나는 연고제입니다. 몇 개월의 사무실 내 식물 요법(UVB 광선 요법); 그리고 최면 요법, 끊임없이 긁는 것에 대해 제다이 마인드 컨트롤을 얻으려고 노력합니다. 그 후에도 내 경우는 충분히 개선되지 않았습니다.

발적 중에는 독감과 유사한 감기와 위장 감염이 자주 발생합니다. 끔찍한 계절성 알레르기와 천식이 20대 후반에 처음으로 나타났습니다. 아토피 행진이라고 하는 일련의 염증성 문제 중 일부는 종종 심각한 습진 환자를 괴롭히곤 합니다. 또 다른 최근 연구 조나단 I. 노스웨스턴의 Silverberg, M.D., Ph. D., M.P.H.는 중등도에서 중증의 습진 환자가 천식, 꽃가루 알레르기, 음식 알레르기, 정신 건강 장애 및 심장 대사 문제가 경미하거나 없는 사람보다 습진. 따라서 알레르기 질환은 아니지만 수십 년 동안 잘못 정의되어 온 알레르기는 ~이다 관련된. 그리고 감정적 대가가 있습니다.

심한 습진에 대처하는 것은 “다른 사람들이 당신에 대해 가지고 있다고 생각하는 관점이 당신의 매력을 떨어뜨리고 당신을 바라보는 사람들에게 지나치게 집중합니다.”라고 Hofstra/Northwell의 Zucker School of 정신과 조교수인 Curtis Reisinger 박사는 설명합니다. 의학. "어떤 사람들에게는 하루의 많은 시간을 소비할 수 있으므로 증상을 숨기기 위해 극단적인 방법을 사용하지만, 실제로 스트레스 수준을 증가시킵니다., 이는 악순환이 된다." 나는 이것을 잘 알고 있다. 자꾸 피부가 부끄러워 반사적으로 설명하고 사과까지 하고 친구, 가족, 직장 동료, 낯선 사람에게 내가 전염성이 없다는 사실을 누구보다 먼저 확인하십시오. 물었다.

습진

출처: Thomas Bateman/피부 질환 묘사/Cadbury 연구 도서관: 특별 컬렉션, 버밍엄 대학교

최근 연구는 백업 연결 피부 질환과 정신 건강 투쟁 사이. 그리고 놀라운 일이 아닙니다. 이것에 관한 모든 것이 괴로워했습니다. 내 발적은 종종 가슴, 목, 팔 부위를 침범했는데, 마치 스스로 양탄자에 화상을 입었고, 삼키려고 했던 분비물이 새어나오는 것과 비슷했습니다. 여러 겹의 옷과 약국의 응급 처치 코너에서 찾을 수 있는 가장 넓고 긴 거즈로 (남자친구의 도움으로) 미라.

몇 달 동안 아침 일과에 어지럽고 우울한 추가 작업으로 이동성을 제한했습니다. 어깨, 무릎, 팔꿈치와 같이 자주 움직이는 부위에 고통스럽게 금이 간 피부에 의해 이미 손상되었습니다. 손목. 습진으로 인한 감염 때문에 계속 오한이 나고 이가 덜덜 떨리고 손이 떨렸습니다. (이상 습진 환자의 90% 피부에 포도상구균이 있는 반면 건강한 성인의 20%, 포도상 구균은 피부가 부러져 번성하여 습진이 더 빨리 퍼지고 더 느리게 치유됩니다.) 이미 가는 머리카락의 절반 이상이 습진으로 빠졌습니다. 5% 미만의 사람들이 경험하는 것과 같은 내 두피를 황폐화시켰습니다. 이후의 긁힘으로 인해 탈모가 발생하여 포니테일이 새끼손가락 너비.

수면은 거의 불가능했습니다. 가장 심한 가려움은 대개 저녁에 발생하고 잠에서 깼습니다. 어떤 이유로 든 한밤중은 자신을 긁을 위험 할 정도로 바람직한 기회를 의미했습니다. 날것의. 공격적인 긁힘과 감염으로 인해 다리와 발이 놀라울 정도로, 알아볼 수 없을 정도로 부어올랐습니다. 발목이 대부분의 신발에 맞지 않았고, 특히 지하철 역과 4층 워크업에서 늘 하는 계단을 오르내릴 때 무릎을 구부리는 것이 엄청나게 고통스러웠다. 아파트.

이상하게도 체력과 기분은 나빠졌지만 꽤 건장한 사회 생활을 유지했고 계속 일을 했습니다. 부모님과 아주 가까운 이모는 병가가 내 두뇌와 몸을 얼마나 쇠약하게 만드는지 알기 때문에 직장에서 병가를 내달라고 간청했습니다. 나는 완고했고, 그 시나리오를 즐기기에도 약하고, 영향을 받고, 아픈 사람이 되는 것에 저항했습니다. 월간 임상 시험 약물 예약에서 의사와 간호사는 내가 여전히 직장과 사회 계획에 대해 언급하면서 그러한 심각한 사례를 가진 다른 환자들이 종종 어떻게 은둔.

돌이켜보면 나는 건강보다 "나쁜" 직원이나 팀 플레이어가 되는 것에 대한 두려움을 우선시했음을 알 수 있습니다. 이것은 정상을 유지하고 통제력을 얻으려는 고된 시도였습니다. 하지만 집에서는 이야기가 달랐다. 내가 거의 밤마다 흐느끼는 동안 남자 친구는 나를 안고 등이나 발을 문지르거나 머리를 쓰다듬어 주면서 달래주었습니다. 나는 완전히 절망감을 느꼈습니다. 새롭고 무서운 감정이었습니다. 나는 항상 지나치게 생각하고 걱정하는 사람이었습니다. 그러나 이것은 달랐습니다. 나를 지치게 하는 영구적인 무겁고 쓸쓸한 느낌이었습니다. 가족력으로 인해 유전될 수 있는지, 아니면 언제 유전될 수 있는지 오랫동안 궁금했던 우울증이 드디어 올까 걱정이 되었습니다.

처음으로 정신과 의사를 만났습니다. 그녀는 습진의 정신적 부작용을 불안과 우울증으로 진단했습니다. 나는 대처하는 데 도움이 되도록 SSRI(그리고 나중에는 ADHD 약물)를 복용하기 시작했습니다. 습진이 내 피부뿐만 아니라 내 마음을 휩쓴 방법을 설명하는 단어와 조건이 있다는 것이 입증되었습니다. 나는 종종 습진이 이러한 정신 건강 문제를 일으켰는지 궁금합니다. 아직 확실하지 않습니다. 나는 이미 매우 유전적인 상태인 우울증에 걸리기 쉬웠습니다. 나는 20년 동안 초점 문제가 있었지만 습진이 올 때까지 약물을 탐색하지 않을 만큼 충분히 고기능적이라고 생각합니다. "당연히, ADHD와 습진 사이에는 연관성이 있습니다."라고 Guttman 박사는 말합니다. 두 가지 조건을 모두 가진 아이들은 성공적인 습진을 받은 후 학교에서 더 잘 수행하기 시작합니다. 치료.

Reisinger 박사는 마음과 몸 사이에 "친밀하고 공생을 초월한 관계"가 있다고 설명합니다. 그는 "머리에서 일어나는 일은 생리에 영향을 미치고 사람이 스트레스를 받으면 심장 박동수가 바뀌고 피부 반응이 약해지고 혈압이 올라간다"고 말했다. 또는 아래로, 이러한 반응은 매우 빠르게 나타납니다." 습진으로 인한 산만하고 불편한 특성은 정신 건강을 확실히 악화시킬 수 있으며 심지어 원인이 될 수도 있습니다. 문제. “끔찍한 가려움증; 당신이 잠을 자지 않는다는 사실? 물론 밤에 1분도 잠을 자지 않으면 영향을 미치며, 물론 낮에는 짜증이 나고 초조해질 것입니다.”라고 Guttman은 설명합니다. "링크입니다." 그녀는 우울증과 불안이 가장 흔한 정신 건강 문제라고 말합니다. 습진 환자, 그리고 그녀는 습진으로 고통받는 환자가 너무 심각하여 자살을 시도하는 것을 보았습니다. 생각. "이러한 정신과적 문제는 [습진] 치료를 잘 받으면 거의 완전히 사라졌습니다."

습진이 정신 건강에 미치는 영향은 성인기에 갑자기 발생하면 훨씬 더 충격적일 수 있습니다. “대단한 조정입니다. 이 모든 다양한 사항을 처리해야 합니다. 평생 습진을 다루었다면 익숙해졌습니다.”라고 Guttman 박사는 말합니다. Silverberg 박사의 2018년 9월 연구 습진이 다른 만성 질환보다 성인의 삶의 질에 더 해롭다는 사실을 발견했습니다: 16.7% 습진 환자는 "삶에 다소 또는 매우 불만족"한다고 보고한 반면 그렇지 않은 환자의 11.4%는 습진. 습진이 있는 성인의 절반 이상이 "일반적으로 제한된 생활 방식"을 경험했으며 39.1%는 사회적 상호 작용을 피하기 위해." 의사들이 내가 여전히 얼굴을 마주할 수 있다는 사실에 놀라는 것도 당연합니다. 일.

"좋은 소식은 이제 모든 제약 회사가 습진 치료제 개발에 관심이 있다는 것입니다." Guttman 박사는 습진이 “이제 염증성 피부 1순위로 간주되고 있습니다. 질병."

나는 임상 시험을 통해 Big Pharma의 증가된 습진에 대한 관심으로부터 이익을 얻었습니다. 두 번째는 중간에 진행 중입니다. 이러한 약물과 함께 치료 및 정신과 약물, 내 정신 상태를 상당히 개선했습니다. 나는 때때로 FDA 승인을 받지 않은 치료를 받는 위험과 씨름하는데, 그 시험은 시간이 많이 걸립니다. 한 달에 두 번, 자가 보고된 설문지를 작성하고 혈액, 소변, 때로는 피부를 통해 생검. 감정적으로도 소모적일 수 있습니다. 공식적이고 상시 약속은 ​​내가 ​​종종 가장 무시하고 싶은 일에 명시적으로 초점을 맞춥니다. 그러나 약물은 현재 가능한 최선의 선택으로 남아 있습니다. 액세스할 수 있는 것이 행운이라는 것을 알고 있습니다.

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나의 첫 번째 임상 시험은 내 피부를 극적으로 치유했습니다. 2주 만에 끊임없는 가려움이 사라지고 수십 개의 열린 상처와 문지르지 않은 부분, 그리고 창피할 정도로 벗겨지는 패치가 닫히고, 부드러워지고, 그 악마의 가려움과 자기 파괴적인 트랜스가 사라지면서 출혈이 멈췄습니다. 다 쓴. 나는 다시 나 자신처럼 느꼈다. 시험은 또한 약리학적 기니피그가 된 것에 대한 보상인 약 1,000달러를 내 은행 계좌에 예기치 않게 즉시 저축했습니다. 몇 달 후, 나는 내가 더 강하다는 것을 상기시키기 위해 무언가를 사기 위해 평가판 수입에 뛰어 들기로 결정했습니다. 내 습진보다 훨씬 더 많은 것으로 정의됩니다. 내 오른쪽 약지에 두 개의 밴드가 있어 "젠장 습진"이라고 부릅니다. 반지.”

나는 이제 물리적으로 작지만 예기치 않게 중요한 4개의 "젠장 습진 고리"가 생겼습니다. 반지는 육체적으로나 정신적으로 가장 낮은 지점을 상징하며, 내 피부는 미래에 다시 만성 질환으로 황폐화 될 것입니다. 그들은 내가 항상 그것을 계속 움직이게 할 방법을 찾을 것이라는 점을 상기시켜 줍니다. 가장 거친 불길을 헤쳐나갈 때 가끔 큰 소리로 내 머리 속에서 되풀이하는 임시 변통 만트라입니다.

어떤 순간은 내가 완전히 180도를 한 것처럼 느껴집니다. 다른 경우에는 여전히 습진 전 자아의 껍질처럼 느껴집니다. 나는 습진이 피부와 정신에 미치는 혼란 사이의 복잡한 관계를 이해하려고 계속 노력하면서 신체적, 정서적 건강을 안정시키기 위해 얻을 수 있는 모든 것을 취할 것입니다. 하지만 적어도 욕실은 더 이상 충격적이지 않습니다. 다시 한 번 평화롭게 오줌을 누울 수 있고, 그것에 대해 감사합니다.