2009년 아카데미 상을 수상한 여배우 마샤 게이 하든은 72세의 어머니 비벌리가 알츠하이머병을 앓고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 여기에서 Harden은 인생을 바꾼 진단이 가족에게 어떤 영향을 미쳤는지에 대해 이야기하고 왜 그녀가 바이오젠 ~을 위해 기억해야 할 사항 알츠하이머병의 초기 징후와 증상에 대한 인식을 높이는 것을 목표로 하는 캠페인입니다.
어머니가 진단을 받기 전까지 저는 알츠하이머 가족력이 없었습니다. 조부모, 이모, 삼촌 또는 기타 친척이 없습니다. 아무도 없습니다. 내 의식은 막연했고, "그건 우리 가족이 아니라 다른 사람들에게 일어나는 일이야."라고 생각했습니다.
그런데 10년쯤 전부터 어머니가 "뭔가 잘못된 것 같아"라고 말씀하시기 시작하셨습니다. 아마도 알츠하이머에 걸린 것이 그녀의 가장 큰 두려움 중 하나였을 것입니다. 그녀는 "나에게 무슨 일이 생기면 내 마음보다 내 몸이 되기를 원합니다."라고 말하곤 했습니다. 알츠하이머병은 당신이 아는 사람이 아닌 다른 사람에게 발생하기 때문에 우리는 그것을 노화의 징후로 일축했습니다. 내가 아는 한 그것은 통계에 불과했습니다.
그런 다음 그녀는 매우 친숙해야 하는 작업을 잊어버리기 시작했습니다. 그녀는 여권을 잊어버릴 것입니다. 인투 더 와일드, 그리고 그녀는 약 30분 동안 여권을 7번이나 잊어버렸습니다. 그것은 몇 가지 경종을 울렸지만 무시하기 쉬웠습니다. 때때로 여권을 어디에 두었는지 잊지 않는 사람이 있습니까? 하지만 같은 기자회견에서 우리가 캘리포니아에 있을 때 엄마와 나는 드레스 두 벌에 대해 이야기를 나눴다. 시사회 때 입는 빨간색, 사전 행사 때 입는 노란색. 그들은 매우 다른 경우에 매우 다른 드레스였습니다. 호텔에서 나는 엄마에게 복도로 달려가 노란 드레스를 사오라고 부탁했다. 그러나 그녀는 시사회를 위해 빨간 드레스를 입고 돌아왔다. 그 순간 그것은 나에게 일종의 떨어졌습니다. 내 헤어와 메이크업 담당자는 나와 함께 방에 있었는데, 내가 그들을 올려다 보았을 때 둘 다 눈에 눈물이 고였다. 그들도 무언가 잘못되었다는 것을 알고 있었습니다.
엄마가 진단을 받기 약 3년 전이었다. 매우 혼란스러운 시간이었습니다. 누구라도 그렇듯 그녀는 두려웠다. 그녀가 마침내 진단을 받았을 때, 나는 그녀가 절대적으로 두려움에 둘러싸여 있었다고 생각합니다. 그러나 건강에 관한 한 지식은 힘이 됩니다. 두려울 때도 마찬가지입니다. 나는 엄마가 주도권을 잡고 지시를 내리고 미래에 원하는 것이 무엇인지 명확하게 해주기를 원했습니다. 부모나 사랑하는 사람을 위해 이러한 결정을 자녀에게 맡기는 것이 매우 어렵기 때문입니다. 하나. 모든 사람이 부모에게 일어날 일에 대해 같은 의견을 가지고 있는 것은 아니며 모든 의견이 타당합니다. 인식하는 동안 제어하고 오리가 한 줄에 있는지 확인하는 것이 중요합니다. 어떻게 살고 싶은지 결정할 수 있고 사랑하는 사람들과 시간을 보낼 수 있습니다. 당신은 가족 역사를 기록하고 증조할머니의 그림이 물려지고 아이들이 그것이 무엇이며 어디에서 왔는지 알고 있는지 확인하고 싶습니다. 귀중한 가보의 역사를 아는 것이 중요합니다. 어머니는 아름다운 골동품과 도자기가 많은 댈러스 출신이기 때문에 그렇게 말씀하실 것입니다.
우리 어머니는 우아한 달라스 여성이었습니다. 아버지가 군인이었기 때문에 우리는 세계 곳곳을 여행했고, 우리가 일본으로 이주했을 때 어머니는 일본의 꽃꽂이 예술인 이케바나와 사랑에 빠졌습니다. 그녀는 타이틀의 달인이 되었고, 우리가 세계 여행을 계속하면서 엄마는 이 꽃꽂이의 사랑을 그녀와 함께 가져왔습니다. 그녀는 미국 전역의 다양한 정원 클럽과 꽃꽂이 그룹에 가입했습니다. 그녀는 일본 고위 인사와 꽃꽂이 전문가를 초대했습니다. 그녀는 우리가 워싱턴 D.C.에 살 때 전체 미국 꽃꽂이 협회의 리더가 되었습니다. 꽃꽂이와 정원 가꾸기는 항상 그녀의 삶의 일부였습니다. 그것은 예술이고 어머니는 예술가였습니다. 그녀는 상냥한 여인, 충성스러운 여인, 품위 있는 여인이었습니다. 그녀는 말 그대로 나의 가장 친한 친구였습니다. 모든 아이들이 똑같이 주장할 것입니다. 그녀는 나와 함께 여행을 많이 했기 때문에 우리는 모험을 했습니다. 나는 그것을 그리워한다.
엄마를 돌보는 것은 우리가 사랑하는 일입니다. 나는 내가 할 수 있는 모든 방법으로 그녀를 위해 거기에 있고 그녀와 소통하는 방법에 창의적이 되려고 노력합니다. 그녀가 될 수 있는 모든 것은 그 순간에 있습니다. 알츠하이머 환자와 마찬가지로 그녀는 과거를 기억하지 못하고 미래를 상상하지 않습니다. 순간이 있습니다. 그러나 나는 그것이 무적이라는 점에서 정신에 대해 무언가를 발견했습니다. 편재합니다. 어머니의 영혼은 매우 친절하고 부드러우며 그 영혼은 여전히 거기에 있습니다. 그녀는 매우 비틀거리며 갑자기 펑크 록을 듣는 사람이 되지 않았습니다. 그녀는 여전히 재즈, 자연, 아름다운 집을 사랑합니다. 나는 엄마가 진단을 받기 전의 시간과 그녀의 꽃꽂이의 아름다움과 그녀가 전에 어땠는지에 대한 책을 쓰고 있습니다. 그녀는 자신을 기억할 수 없기 때문에 나는 그녀를 기억할 수 있습니다.
알츠하이머병을 앓고 있는 사랑하는 사람이 있는 사람이라면 누구든지 그 병에 걸리기 전의 사람이 자신의 유산을 물려받기를 진정으로 원한다고 생각합니다. 우리 어머니는 말 그대로 알츠하이머병이 아닌 모든 것을 가진 사람의 대표적인 아이였습니다. 그녀는 육체적으로 건강했고 잘 먹었습니다. 너무 무작위적이고 무의미한 느낌입니다. 그녀의 질병은 나 자신의 미래를 위해 적극적으로 노력하고 있음을 깨닫게 해주었다. 나는 일을 "내일"로 미루곤 했습니다. 왜냐하면 인생은 바쁘기 때문에 항상 모든 t를 교차하고 모든 i에 점을 찍을 시간이 없기 때문입니다. 그러나 시간이라는 선물로 사람이 할 수 있는 일이 많이 있습니다. 저는 제 아이들과 알츠하이머에 대해 이야기하고 제 아이들과 우리의 미래와 관련된 제 삶에 대한 계획을 세우는 등 능동적으로 대처하려고 노력합니다. 나는 그들을 위해 일을 설정하려고 노력했고 그들이 아주 어렸을 때 해냈습니다.
비디오: 셀레나 고메즈, Lupus Research에 기부
나는 우리 모두가 알츠하이머병에 대해 걱정한다고 생각하지만 항상 유머 감각을 갖도록 노력해야 한다고 생각합니다. 우리 엄마는 그녀의 것을 가지고 있었고 나는 그녀를 웃게 만들려고 노력합니다. 스스로도 가끔 웃습니다. 나는 내 자신의 두려움을 비웃고 그것이 어디에서 오는지 이해합니다. 나는 무언가를 잊었을 때 지나치게 분석하지 않으려고 노력합니다. 모두가 무언가를 잊기 때문입니다. "와, 무서웠어." 그러나 모든 사람은 때때로 과도한 부담을 느끼며 하드 드라이브가 가득 찼을 때 키를 어디에 두었는지 잊어버리기 쉽습니다. 그것이 반복적일 때, 이름을 잊어버릴 때처럼 앉아서 메모를 하고 싶을 때입니다. 당신이 아주 잘 알고 있는 것들 또는 당신이 아주 잘 알고 있는 것들에 대한 요리법이나 지침.
초기 징후에 대한 인식을 높이는 것이 매우 중요하며, 이것이 제가 파트너가 되고 싶었던 이유입니다. 바이오젠 에 메모 캠페인. 무시하기 쉬운 초기 순간에 정말 호소력이 있기 때문에 저는 그것에 대해 매우 열정적입니다. 가장 혼란스러운 시기이며 가족들은 이를 이해할 준비가 되어 있지 않습니다. 나는 변화를 받아들이고 무력감을 느끼기보다는 변화의 일부가 되어 변화를 일으키려고 노력하고 있습니다. 무력감을 느끼는 것은 끔찍한 일입니다. 모퉁이에 서서 심연을 들여다보고 있는 것처럼 느낄 수 있는데, 그것은 잘못된 것이 아닙니다. 그러나 우리가 거기에 가는 것은 자각과 용감함으로 이루어지며, 그러면 수천 개의 다른 문이 열립니다. 우리는 해결책의 일부이지 두려움의 일부가 아닙니다.
Samantha Simon에게 말했듯이
