Deze aandoening maakt borstvoeding emotioneel en fysiek pijnlijk

Ik wist al vroeg in mijn eerste zwangerschap dat ik van plan was borstvoeding te geven. Maar de reis was veel moeilijker dan verwacht. Als zwarte moeder ging borstvoeding over zoveel meer dan een "keuze" van voedsel; kijken naar onze hogere kindersterfte, en sociaaleconomische belemmeringen voor kwaliteitszorg, voor mij was het een noodzaak. Dus ging ik uitdagingen aan waardoor ik mezelf dagelijks in twijfel trok, zoals een vertraagde vergrendeling, gezondheidsproblemen en gebrek aan sociale steun. Maar er voelde nog steeds iets niet goed.

Er waren momenten dat borstvoeding emotioneel pijn leek te doen, en ik voelde verdriet en hyperactiviteit tijdens het voeden. Ik merkte ook dat veel moeders aangaven uitgehongerd te zijn tijdens de borstvoeding, maar voor mij was de gedachte aan eten tijdens het voeden genoeg om me misselijk te maken. Ik wist niet wat ik moest zoeken om erachter te komen wat er mis was, en alles wat ik las over postpartumdepressie leek niet helemaal juist. Voordat ik het wist, maakte borstvoeding, vooral aan mijn rechterkant, me angstig. Zo erg dat ik stopte met zoeken naar informatie en bezweek voor wat was. Op de een of andere manier hebben we het ongeveer anderhalf jaar gehaald terwijl ik erdoorheen gespierd was. Toen ik erachter kwam dat ik een tweede kind verwachtte, was ik meteen bang om weer borstvoeding te geven.

Deze keer sloot mijn dochter meteen aan en ik hoopte dat de dingen anders zouden zijn. Binnen een paar weken kreeg ik vlak voor een afknapper een vertrouwd, icky gevoel. Soms had ik zin om te huilen, zelfs als ik net had geglimlacht. Of het voelde alsof mijn hart op het punt stond uit mijn borstkas te kloppen. Wanhopig op zoek naar antwoorden, ging ik opnieuw naar Google en probeerde een nieuwe combinatie van woorden: "angst tijdens de teleurstelling." Voor het eerst belandde ik op verklaringen die me lieten weten dat ik niet de enige was. Al snel had ik zelfs een naam voor wat ik voelde: Dysphoric Milk Ejection Reflex, of D-MER.

Volgens een casusrapport geschreven door Alia Macrina Heise, IBCLC, die: bedacht de term, "Dysphoric Milk Ejection Reflex (D-MER) is een abrupte emotionele 'druppel' die bij sommige vrouwen optreedt net voordat de melk wordt afgegeven en die niet langer dan een paar minuten aanhoudt."

Haar onderzoek naar D-MER begon nadat ze het had meegemaakt tijdens de borstvoeding van haar derde kind. Toen ze begon, bespraken maar heel weinig mensen de zeldzame aandoening. Het is 12 jaar geleden en nu is haar website, D-MER.org, de enige website die gewijd is aan alles wat met Dysphoric Milk Ejection Reflex te maken heeft. Het betekent de wereld voor velen, waaronder ikzelf.

Ze heeft ook bronnen ontwikkeld voor ouders die borstvoeding geven, ondersteuningsfoks en professionals die uitleggen hoe te leven met of ondersteuning te bieden aan iemand die worstelt met D-MER.

in een interview met La Leche League, merkte ze op dat de aandoening werd verklaard door de volgende hormonale veranderingen: "Wanneer een melkafgifte wordt geactiveerd, oxytocineniveau schiet omhoog, en afzonderlijk - maar in reactie op dezelfde melkafgifte-trigger - maakt dopamine een abrupte maar korte laten vallen. Aangezien dopamine een poortwachter is die de afgifte van het melkproducerende hormoon prolactine blokkeert, weten we dat dopamine moet dalen om prolactine te laten opstaan." Hoewel oxytocine soms het 'liefdeshormoon' wordt genoemd, waardoor veel moeders zich tijdens het voeden warm en knuffelig voelen, dopamine is het hormoon dat de stemming negatief beïnvloedt als deze te snel verandert.

Macrina Heise benadrukt belangrijke informatie over hoe de aandoening zich voordoet op D-MER.org.

"De negatieve emoties, of dysforie, die een moeder met D-MER ervaart, manifesteren zich vaak 'in de maag van de moeder' - een hol gevoel, een gevoel alsof er iets in de maag zit, of een emotioneel karnen in de maag. Moeders rapporteren verschillende soorten emoties bij D-MER, variërend van verdriet en angst tot angst tot woede, deze emoties vallen in het D-MER-spectrum dat drie verschillende gemeenschappelijke ervaringen heeft,” de site zegt.

Enkele tekenen om op te letten die erop kunnen wijzen dat D-MER een intense golf van negatieve emoties heeft die bij elke teleurstelling terugkeert. Een van de meest besproken symptomen is een ‘holle put’ in de maag. Tijdens deze momenten kan iemand bevriezen of plotseling een enorme verschuiving in emotie hebben en gefrustreerd of verdrietig lijken zonder uitleg. In tegenstelling tot meer alomtegenwoordige problemen, zal het ongemak kort zijn, maar enigszins regelmatig voorkomen.

Stacey Smith, die aan de zuidkust van New South Wales, Australië woont, had D-MER met haar tweede kind. Ze merkte bij haar tweede kind negatieve gevoelens op die bij haar eerste niet aanwezig waren, vooral aan het begin van een voeding. Aanvankelijk had ze zorgen dat het PPD was. Gelukkig had ze een dokter die bekend was met de aandoening. "Ik denk dat mensen het verschil tussen D-MER en depressie moeten weten, omdat ze echt anders zijn. In mijn ervaring had [D-MER het gevoel] niet van borstvoeding te genieten, stil te zijn bij het beginnen met voeden en tekenen van angst of verdriet te vertonen, allemaal voordat het in de steek gelaten werd.'

Degenen die niet op de hoogte zijn, kunnen D-MER verwarren met PPD of afkeer van verpleegkundigen, maar de oorzaak en uitdrukking zijn heel anders. Macrina Heise benadrukt dat de dysforie die ervaren werd tijdens een teleurstelling "fysiologisch niet psychologisch is", wat betekent dat hormonen, niet denkpatronen, verantwoordelijk zijn.

PPD kan zich ontwikkelen als gevolg van een aantal dingen, inclusief geboortetrauma — D-MER niet. Voor zover we weten is er geen trigger. Moeders met D-MER voelen zich "normaal" tussen afleveringen; PPD is veel complexer en alomtegenwoordig. Dat wil niet zeggen dat men geen PPD, aversie tegen borstvoeding of andere aandoeningen kan hebben in combinatie met D-MER.

Christina Standridge, een moeder van drie kinderen, die in Connecticut woont, heeft vaak D-MER-episodes die tot overweldigende paniekgevoelens leiden. Een zelden begrepen aspect van D-MER is dat de teleurstellingen, niet de handeling van het verplegen zelf, de gevoelens van ongemak veroorzaken. Daarom zijn de negatieve gevoelens van korte duur.

"Ik zou heel gelukkig kunnen zijn, spelen met mijn oudere twee, schoonmaken of autorijden. En dan gaat er een gevoel van onheil over mijn lichaam en geest alsof er iets vreselijks gaat gebeuren of dat ik dat ben niet capabel genoeg om voor alle drie de kinderen te zorgen”, zegt Standridge terwijl hij beschrijft wat er gebeurt als haar teleurstellingen raken.

Op die momenten zegt ze dat ze zich fysiek en mentaal ongemakkelijk voelt, vaak wankele, tintelende ledematen, een licht gevoel in het hoofd of een beklemd gevoel op de borst. In milde gevallen van D-MER, zoals de mijne, kan het aanvoelen als: 30 seconden tot een minuut van ongemak dat leidt tot een teleurstelling waarbij ik erg prikkelbaar en gemakkelijk gefrustreerd ben. Ik heb ook ontdekt dat mijn spontane teleurstellingen - die op zichzelf gebeuren in plaats van wanneer ze worden gestimuleerd door een baby of pomp - meestal erger zijn dan die veroorzaakt door een voeding.

Er is zoveel dat we niet weten over D-MER. Zowel de prevalentie als de risicofactoren zijn onduidelijk en vereisen verder onderzoek. "Bij de meer dan 2500 vrouwen die ik heb ontmoet met D-MER, heb ik geen enkele gemene deler gevonden die hen verbindt", zegt Macrina Heise. "Ik heb nog niets gevonden en ik vraag me af of we dat zullen doen."

Danika Severino Wynn, CNM, IBCLC met Maven, herhaalt die frustratie. “Het frustreert me dat ervaringen zoals D-MER zo weinig onderzocht worden. In feite zijn er zoveel onderwerpen in de gezondheid van vrouwen, vooral binnen de perinatale ervaring, die antwoorden en informatie missen. Ik hoop dat we deze problemen op de voorgrond blijven brengen en mensen eraan herinneren dat zwangerschap en de postpartumperiode zijn normale onderdelen van onze levenscyclus en zullen meer financiering en onderzoek mogelijk maken, "zegt ze.

Ze benadrukt hoe belangrijk het is om zo vroeg mogelijk met borstvoedingseducatie te beginnen - bij voorkeur tijdens de zwangerschap - en het belang niet over het hoofd te zien om het voor het hele team samen te laten werken familie. Zo zijn ouders bereid om bij problemen hun plannen aan te passen of hulp in te roepen.

“D-MER is zeldzaam, maar kan een heel heftige ervaring zijn. Ik wil ook dat ze op de hoogte zijn van eventuele postpartum stemmingsstoornissen die kunnen optreden en weten welke tekenen en symptomen om op te letten en wie ze moeten bellen als ze angst of een depressieve stemming ervaren, "ze zegt.

Macrina Heise is onvermurwbaar dat de sleutel tot de behandeling van D-MER en andere emotioneel verontrustende perinatale aandoeningen is: luisteren naar moeders en ze geloven als ze zeggen dat er iets niet klopt. Ze wijst erop dat dit vooral belangrijk is, omdat er zoveel medische professionals niet op de hoogte zijn van de aandoening.

"Het is niet nuttig voor professionals om te geloven dat ze alle antwoorden weten", zegt ze. Ze gelooft ook dat het romantiseren van de verpleegrelatie onbedoeld degenen die het moeilijk hebben het zwijgen oplegt. Ze beschrijft hoe de 'borst is het beste'-beweging degenen die het meest hulp nodig hebben, kan marginaliseren. Wynn heeft soortgelijke kritiek.

"We hebben deze visioenen van een prachtige geboorte, een baby huid op huid laten plaatsen en dan meteen de baby aanleggen. Het zijn allemaal regenbogen en eenhoorns in onze gedachten en in de media, terwijl het in feite een hele uitdaging kan zijn om een ​​borstvoedingsrelatie te ontwikkelen”, zegt ze. Maar ze merkt ook op hoe belangrijk het is om iemands situatie te beoordelen om te bepalen wanneer het tijd is om de borstvoedingsreis te beëindigen.

De sleutel tot het verbeteren van iemands ervaring met D-MER is dingen doen die dopamine verhogen. Lichaamsbeweging, slapen en bepaalde voorschriften zijn enkele van de weinige opties die worden vermeld in Macrina Heise's boek Before the Letdown: Dysphoric Milk Ejection Reflex and the Breastfeeding Mother. Er is geen remedie bekend, maar de symptomen nemen na verloop van tijd vaak af en verdwijnen na het spenen.

Gevalideerd zijn doet wonderen voor de meesten. Online groepen, zoals de D-MER Facebook-groep van Macrina Heise, kunnen die verbinding bieden. Standridge, een aspirant-kunsttherapeut, heeft ontdekt dat schilderen een nuttig hulpmiddel is om ermee om te gaan, evenals het zien van een... professionele counselor die gespecialiseerd is in postpartumdepressie en postpartumangst in de hoop meer te krijgen coping-tools.

Een moeder van vijf vertelde me dat ze door de verpleegsessies met D-MER komt door zichzelf eraan te herinneren dat de... ongemak is tijdelijk, en ze zal proberen te lopen en te slingeren om haar gedachten af ​​te leiden in de moment. Een ander zegt dat ze verlichting vond door haar te veranderen dieet om dopamine te verhogen, en weigert kort ongemak haar te laten beroven van een anders plezierige verpleegervaring.

Ik ben negen maanden bezig met wat ik hoop twee jaar borstvoeding te geven aan mijn dochter. D-MER is een onverwachte wegversperring in het proces geweest. Maar ik heb gemerkt dat het me helpt om een ​​gemeenschap te lokaliseren en meer te weten te komen over de oorzaak van mijn symptomen. Op de een of andere manier heeft de wetenschap dat ik niet de enige ben en wat ik kan verwachten, de zaken beter beheersbaar gemaakt. Mijn borstvoedingsreis is niet gemakkelijk. Maar voor mij is het het waard geweest.