Ernstig eczeem bij volwassenen neemt toe

Badkamers zijn meestal alledaagse, utilitaire betegelde schuilplaatsen voor het regelen van zaken. Maar toen ik ernstig werd eczeem op 25-jarige leeftijd werden ze een soort persoonlijke hel. Plekken waar ik zou beginnen aan mijn gevreesde soloritueel van krabben om tijdelijk de onophoudelijke jeuk te verlichten die tot 95 procent van mijn lichaam irriteerde.

Een chronische inflammatoire huidziekte die het meest voorkomt bij kinderen, eczeem komt nu steeds vaker voor bij volwassenen. Milde gevallen zijn een jeukende, occasionele ergernis, maar in ernstige gevallen zoals de mijne is het een slopende, eeuwige, pijnlijke hindernis voor het lichaam en de hersenen.

"Denk erover na alsof iemand bedwantsen op het hele lichaam heeft: het is extreem, extreem ongemakkelijk" om ernstig eczeem te hebben, legt Emma Guttman, M.D., Ph. D., directeur van het Laboratory of Inflammatory Skin Diseases aan de Icahn School of Medicine van Mount Sinai en vice-voorzitter voor onderzoek bij het Department of Dermatologie. "Hoe ongemakkelijker het wordt, hoe minder slaap je krijgt en het beïnvloedt je hele leven. Je kunt niet slapen, je kunt niet werken, je doet het niet goed op school, enzovoort.”

En ik ben het zeker niet alleen. EEN Enquête van december 2018 meldde 12 procent van de volwassenen wereldwijd en 9 procent van de Amerikaanse volwassenen heeft eczeem. Dr. Guttman zegt dat mensen die op volwassen leeftijd eczeem krijgen, zoals ik deed, de laatste jaren vaker voorkomen. in feite een studeren aan de Feinberg School of Medicine van de Northwestern University in januari vond 1 op de 4 volwassenen met eczeem het begin van de aandoening bij volwassenen.

Toen ik het kreeg, begon ik te vrezen voor badkamers met donkere tegelvloeren, die een sneeuwstorm van huidschilfers niet zouden verdoezelen, en lichtgekleurde muren, die ik meer dan eens met bloed bevlekt heb door ze per ongeluk te laten grazen met mijn opengekrabde armen, rug of heupen. Zelfs als mijn nagels ultrakorte, dik gel-gepolijste noppen zijn, zijn ze nog steeds bewapenbaar.

Tijdens een familiereünie van 20 personen van een week in Austin, heb ik de meeste van de acht van het huurhuis weggevaagd badkamers met mijn trance-achtige krassen en verwoede schoonmaak van de wc-bril, vloer, wastafel, muren. De badkamers in vliegtuigen waren een tweesnijdend zwaard: te claustrofobisch, te kiemachtig voor wonden, maar de luide motoren zouden mijn wrede, uitzinnige klauwen maskeren. Collega's van mijn vorige baan stuurden me vaak een bericht nadat ze in de badkamer waren binnengelopen om te vragen of ik in orde was, of ik had gehuild of van streek was: mijn gezicht werd rauw, rood en schilferig; ogen en voorhoofd zo opgezwollen van het wrijven en krabben dat ze letterlijk mijn gelaatstrekken vervormden. Bedankt voor het vragen, ik ben in orde, het is gewoon erg eczeem, Ik zou zeggen, terwijl ik dieper in mijn stoel zonk. Na elke dissociatieve krabbui volgde een verdoofde verdoving, huiverend van de pijn, haastte zich om mijn rotzooi op te ruimen, mezelf vervloekend dat ik het weer verkloot had door toe te geven aan onweerstaanbare jeuk. Het voelde als een wreed lot, mijn leven stond onverwachts op mijn kop toen ik halverwege de twintig was.

Er is een verrassend gebrek aan consensus in de medische gemeenschap over wat eczeem is en waarom het meer wijdverspreid kan worden als een volwassen aandoening. Men dacht dat het een allergische ziekte was totdat een Schotse studie uit 2006 onthulde een genetische component: Eczeempatiënten hebben een huid die slecht vocht vasthoudt en poreus is. Het laat irriterende stoffen door, die ontstekingen aanwakkeren (jeuk, roodheid, zwelling), die het immuunsysteem triggeren - hoewel eczeem technisch gezien geen auto-immuunziekte is. Dat betekent meer jeuk en roodheid, en een verhoogd risico op infectie door de resulterende litanie van wonden, en gewoon in de door bacteriën aangetaste wereld.

In mijn vijf jaar of zo met eczeem en onder begeleiding van drie verschillende dermatologen, heb ik minstens een een half dozijn voorgeschreven actuele steroïde zalven en crèmes met verschillende potenties om jeuk te verzachten en ontsteking; twee immunosuppressiva, één in pilvorm, de andere een zalf; enkele maanden in-office fytotherapie (UVB-lichttherapie); en hypnotherapie, om te proberen Jedi mind control te krijgen over mijn onophoudelijke krabben. Na dat alles was mijn zaak niet voldoende verbeterd.

Tijdens opflakkeringen krijg ik regelmatig griepachtige verkoudheden en maaginfecties. Verschrikkelijke seizoensallergieën en astma kwamen voor het eerst in mijn late twintiger jaren, onderdeel van een reeks ontstekingsproblemen genaamd Atopic March die vaak ernstige eczeempatiënten treffen. Een ander recent onderzoek onder leiding van Jonathan I. Silverberg, M.D., Ph.D., M.P.H., van Northwestern, vonden dat matige tot ernstige eczeempatiënten meer kans hadden om ook astma, hooikoorts, voedselallergieën, psychische stoornissen en cardio-metabole problemen dan die met mildere of geen eczeem. Dus hoewel het geen allergische ziekte is, zoals het decennialang verkeerd werd gedefinieerd, allergieën zijn betrokken. En dan is er nog de emotionele tol.

Omgaan met ernstig eczeem roept vragen op "het beeld dat u denkt dat anderen van u hebben, dus het vermindert uw gevoel van aantrekkelijkheid, en u kunt hypergefocust op mensen die naar je kijken”, legt Curtis Reisinger, Ph. D., een assistent-professor psychiatrie aan Hofstra/Northwell's Zucker School of Medicijn. "Voor sommige mensen kan dat een groot deel van hun dag consumeren, dus gaan ze tot het uiterste om de symptomen te verbergen, maar dat verhoogt eigenlijk het stressniveau, wat een vicieuze cirkel wordt.” Ik weet dit goed. Ik schaamde me constant voor mijn huid en legde reflexief uit, en verontschuldigde me zelfs, voor mijn uiterlijk en verzeker vrienden, familie, collega's en volslagen vreemden dat ik niet besmettelijk was, vaak voor iemand anders vroeg.

Recent onderzoek heeft back-up van de verbinding tussen huidaandoeningen en geestelijke gezondheidsproblemen. En het is geen wonder - alles hieraan was verontrustend. Mijn opflakkeringen hadden vaak betrekking op gebieden op mijn borst, nek en armen, vergelijkbaar met zelf toegebrachte brandwonden, sijpelende afscheiding die ik probeerde op te nemen meerdere lagen kleding en het breedste, langste gaas dat ik kon vinden in de EHBO-afdeling van de drogisterij, gehuld (met de hulp van mijn vriend) als een mama.

Het was maandenlang een rommelige, soort deprimerende toevoeging aan mijn ochtendroutine die mijn mobiliteit beperkte, wat was al aangetast door pijnlijk gebarsten huid op gebieden die vaak bewegen, zoals schouders, knieën, ellebogen en polsen. Ik had constant koude rillingen, klappertanden en handen trillen als gevolg van door eczeem veroorzaakte infecties. (Meer dan 90 procent van de eczeempatiënten stafylokokbacteriën op hun huid hebben, in plaats van ongeveer 20 procent van de gezonde volwassenenen stafylokok gedijt goed in een beschadigde huid, waardoor eczeem zich sneller verspreidt en langzamer geneest.) Meer dan de helft van mijn toch al fijne haar viel uit als eczeem mijn hoofdhuid verwoestte, ervaart iets minder dan 5 procent van de mensen: het daaropvolgende krabben veroorzaakte haaruitval, waardoor mijn paardenstaart slanker werd dan pink-breedte.

Slapen was bijna onmogelijk: de ergste jeuk treedt meestal 's avonds op en wordt 's nachts wakker midden in de nacht om welke reden dan ook betekende de gevaarlijk wenselijke gelegenheid om mezelf te krabben rauw. Agressief krabben en de daaruit voortvloeiende infecties maakten mijn onderbenen en voeten schrikbarend, onherkenbaar opgezwollen: mijn enkels pasten niet in de meeste schoenen, en mijn knieën buigen was ongelooflijk pijnlijk, vooral bij het op- of aflopen van trappen, wat ik constant doe in metrostations en mijn gang op de vierde verdieping appartement.

Vreemd genoeg, hoewel mijn fysieke vermogens en stemming eronder leden, hield ik een behoorlijk robuust sociaal leven en bleef ik werken. Mijn ouders en een tante met wie ik heel close ben, smeekten me om medisch verlof op te nemen van mijn baan, omdat dit duidelijk slopend was voor mijn hersenen en mijn lichaam. Ik was koppig, bestand tegen zo zwak, dat aangedaan, zo ziek om zelfs maar dat scenario te koesteren. Tijdens mijn maandelijkse medicijnafspraken voor klinische proeven, verwonderden mijn artsen en verpleegkundigen zich dat ik nog steeds liet zien klaar voor werk en sociale plannen, waarin wordt vermeld hoe andere patiënten met dergelijke ernstige gevallen vaak werden teruggetrokken.

Achteraf kan ik zien dat ik mijn angst om een ​​"slechte" werknemer of teamspeler te zijn belangrijker vond dan mijn gezondheid. Dit waren vermoeiende pogingen om de normaliteit te handhaven en naar controle te grijpen. Maar thuis was het een ander verhaal. Mijn vriend hield me vast, kalmeerde me met rug- en voetwrijven of haarstreken, terwijl ik bijna elke nacht snikte. Ik voelde me diep hopeloos - een nieuwe, angstaanjagende emotie. Ik ben altijd een overdenker geweest, een tobber. Maar dit was anders: een eeuwigdurend zwaar, verlaten gevoel dat me vermoeide. Ik maakte me zorgen dat ik eindelijk de depressie had waarvan ik me lang afvroeg of, en wanneer, ik zou kunnen erven vanwege een familiegeschiedenis.

Ik zag voor het eerst een psychiater; ze diagnosticeerde mijn mentale bijwerkingen van eczeem als angst en depressie. Ik begon een SSRI (en later ADHD-medicatie) te nemen om me te helpen het hoofd te bieden. Het was bekrachtigend om woorden en voorwaarden te hebben om uit te leggen hoe eczeem mijn geest had doorzocht, niet alleen mijn huid. Ik vraag me vaak af of eczeem deze psychische problemen veroorzaakte; Ik weet het nog steeds niet zeker. Ik was al vatbaar voor depressie, een zeer erfelijke aandoening. Ik vermoed dat ik al ongeveer twee decennia focusproblemen heb, maar goed genoeg om medicatie niet te onderzoeken, totdat eczeem arriveerde. "Absoluut, er is een verband tussen ADHD en eczeem", zegt Dr. Guttman, die zegt dat ze kinderen met beide aandoeningen beginnen beter te presteren op school nadat ze succesvol eczeem hebben gehad behandeling.

Er is een "intieme, zelfs meer dan symbiotische relatie" tussen lichaam en geest, legt Dr. Reisinger uit. "Wat er in je hoofd omgaat, beïnvloedt je fysiologie", zegt hij, en wanneer een persoon gestrest is, "de hartslag verandert, de huidreactie wordt minder resistent, de bloeddruk stijgt of naar beneden, en deze reacties komen heel snel.” De afleidende en ongemakkelijke eigenschappen die door eczeem worden veroorzaakt, kunnen de geestelijke gezondheid zeker verergeren, misschien zelfs veroorzaken problemen. “De verschrikkelijke jeuk; het feit dat je niet slaapt? Natuurlijk heb je er last van als je 's nachts geen minuut slaapt, en natuurlijk ben je overdag geïrriteerd en geagiteerd', legt Guttman uit. "Het is een link." Ze zegt dat depressie en angst de meest voorkomende psychische problemen zijn eczeempatiënten, en dat ze patiënten heeft gezien die zo ernstig aan eczeem leden dat ze suïcidale gedachten. "Deze psychiatrische problemen verdwenen bijna helemaal toen ze een goede [eczeem] behandeling kregen."

De gevolgen van eczeem voor de geestelijke gezondheid kunnen nog schokkender zijn als het plotseling toeslaat op volwassen leeftijd. “Het is een enorme aanpassing, al die verschillende dingen waar je mee om moet gaan; als je je hele leven met eczeem te maken hebt gehad, ben je eraan gewend', zegt dr. Guttman. Onderzoek van Dr. Silverberg van september 2018 vond eczeem schadelijker voor de kwaliteit van leven van een volwassene dan andere chronische ziekten: 16,7 procent van de eczeempatiënten meldden dat ze "enigszins of zeer ontevreden waren met het leven", tegenover 11,4 procent van degenen zonder eczeem. Meer dan de helft van de volwassenen met eczeem ervoer een "vaak beperkte levensstijl", terwijl 39,1 procent zei dat het "leidde". om sociale interactie te vermijden.” Geen wonder dat mijn artsen verbaasd leken dat ik er nog steeds in slaagde om de dag.

"Het goede nieuws is dat nu alle farmaceutische bedrijven geïnteresseerd zijn in het ontwikkelen van medicijnen voor eczeem," Dr. Guttman legt uit dat eczeem nu wordt beschouwd als de nummer één inflammatoire huid ziekte."

Ik heb geprofiteerd van de toegenomen belangstelling voor eczeem van Big Pharma via klinische onderzoeken, waarvan de tweede halverwege ben. Deze medicijnen, samen met therapie en psychiatrische medicatie, hebben mijn mentale toestand aanzienlijk verbeterd. Ik worstel soms met de risico's van het ondergaan van niet-FDA-goedgekeurde behandelingen, en de proeven zijn tijdrovend: een uur pendelen naar twee keer per maand afspraken van meer dan een uur om zelfgerapporteerde vragenlijsten in te vullen en mijn bloed, urine en soms huid te geven via biopsieën. Ze kunnen ook emotioneel uitputtend zijn: formele, vaste afspraken die expliciet gericht zijn op datgene wat ik vaak het meest wil negeren. Maar de medicijnen blijven mijn best mogelijke huidige optie. Ik weet dat ik geluk heb dat ik zelfs toegang heb.

GERELATEERD: De beste huidverzorgingsproducten voor een huid die gevoelig is voor eczeem

Mijn eerste klinische proef genas mijn huid dramatisch: in twee weken was de onophoudelijke jeuk verdwenen en tientallen open wonden, ruwe plekken, en beschamende schilferige plekken sloten zich, streken weg, stopten met bloeden zoals die demonische jeuk en zijn zelfdestructieve trances waren weg. Ik voelde me weer mezelf. De proef stortte ook onverwachts ongeveer $ 1.000 op mijn bankrekening, compensatie voor het zijn van een farmacologische proefkonijn, die ik onmiddellijk op mijn spaargeld zette. Een paar maanden later besloot ik in mijn proefinkomsten te duiken om iets te kopen om me eraan te herinneren dat ik sterker ben, en gedefinieerd door zoveel meer dan mijn eczeem: twee banden voor mijn rechter ringvinger die ik mijn "fuck eczeem" noem ringen.”

Ik heb nu maximaal vier "fuck eczeem-ringen", fysiek klein maar onverwacht significant. De ringen symboliseren mijn fysieke en mentale dieptepunten en dat mijn huid in de toekomst weer geteisterd zal worden door de chronische aandoening. Ze herinneren me eraan dat ik altijd een manier zal vinden om het in beweging te houden, de geïmproviseerde mantra die ik in mijn hoofd zou herhalen, soms hardop, wanneer ik door de ruigste opflakkeringen huiverde.

Op sommige momenten voelt het alsof ik een volledige 180 heb gedaan; andere keren voel ik me nog steeds een omhulsel van mijn pre-eczeem zelf. Ik zal nemen wat ik kan krijgen om de fysieke en emotionele gezondheid te stabiliseren, terwijl ik blijf proberen de complexe verbanden tussen de onrust van eczeem op huid en geest te begrijpen. Maar badkamers zijn in ieder geval niet langer traumatisch: ik kan weer in alle rust plassen, en daar ben ik dankbaar voor.