Hoe leven met trichotillomanie echt is?

Je kent vast wel iemand die op zijn/haar nagels bijt. Heck, het is zo gewoon dat je het misschien zelfs zelf doet. Maar hoewel je het misschien afdoet als een 'slechte gewoonte', wordt het eigenlijk gecategoriseerd als een op het lichaam gerichte repetitieve Gedrag (BFRB) - een algemene term voor een groep verwante aandoeningen waarbij het haar of de huid wordt gemanipuleerd het lichaam.

"Veel voorkomende BFRB's omvatten, maar zijn niet beperkt tot haartrekken, huidplukken, nagelbijten, nagel/nagelriemplukken, acne plukken, korstjes plukken, lipbijten en wangbijten", legt Suzanne Mouton-Odum, Ph. D., psycholoog en covoorzitter uit van de TLC Foundation voor BFRB's Wetenschappelijke Adviesraad.

Ik weet toevallig uit de eerste hand hoe het is om ermee te leven. Ik trek mijn haar uit - met name mijn wimpers - vanwege een aandoening die trichotillomanie wordt genoemd. Ik heb al meer dan tien jaar trichotillomanie met lange perioden van herstel en terugvallen. En aangezien BFRB's gedijen tijdens perioden van stress en isolatie, zoals je je kunt voorstellen, was de Covid-19-pandemie niet ideaal voor de meesten van ons die ermee samenleefden.

Omdat er veel stigma rond deze aandoening hangt, heb ik met mede-trichsters, zoals we onszelf noemen, gesproken over hun ervaringen om de aandoening te helpen demystificeren. Er is geen beter moment om een ​​bondgenoot te worden — de BFRB Awareness Week vindt nu plaats, tot 7 oktober.

GERELATEERD: Ik ben een psychiater en zelfs ik hield mijn medicijnen voor geestelijke gezondheid geheim

Ik weet het, ik kan het ook amper uitspreken. Ongeveer vijf tot tien miljoen mensen in de Verenigde Staten, of ongeveer 3,5% van de bevolking, voldoen aan de klinische criteria voor trichotillomanie, of haartrekstoornis, volgens de American Psychological Vereniging.

"Trichotillomanie is een psychologische aandoening waarbij een persoon aan zijn haar trekt - hoofdhuid, wimpers, wenkbrauwen, schaamhaar, armhaar, beenhaar of gezichtshaar - in de mate dat het een zekere mate van interferentie veroorzaakt in hun vermogen om te functioneren en ze niet in staat zijn om zichzelf te stoppen met trekken," Mouton-Odum vertelt In stijl.

Trichotillomanie ontwikkelt zich meestal vlak voor of tijdens hun vroege tienerjaren en kan worden veroorzaakt door stress en angst, volgens Mayo Clinic. Dit was bij mij het geval. Mijn symptomen van trichotillomanie begonnen toen ik acht was toen ik op de lagere school last had van ernstige sociale angst.

GERELATEERD: Ik droeg Ear Seeds voor vijf dagen en mijn chronische angst verdween

Ik herinner me dat ik in de kantine zat voordat de school begon en de moeder van mijn vriend zei: "Lieverd, waar zijn je wimpers?" Ik was doodsbang en had geen idee waar ze het over had. Ik ging naar de badkamer en realiseerde me dat ze weg waren. Ik was zo in de war hoe dit was gebeurd.

Dit is een algemene ervaring. "Degenen met trichotillomanie komen vaak in een... trance-achtige toestand waar ze volledig gefocust zijn op trekken, vaak niet eens wetend dat ze het doen", zegt Kristin Gill, M.D., adjunct-directeur van Inpatient Mental Health bij Woodhull Medical Center. "Mensen raken gefixeerd op het vinden van het 'juiste' haar om te trekken en het wordt erg moeilijk om te stoppen als ze eenmaal zijn begonnen."

Het klinkt ongelooflijk, maar degenen met trich kennen de strijd: het voelt dat als je net aan die bepaalde wimper zou trekken, de drang zou verdwijnen - maar dat is niet waar. In werkelijkheid is het een excuus om te blijven trekken.

Hoewel er geen concrete gegevens zijn, hebben beoefenaars zoals Mouton-Odum een ​​toename opgemerkt van patiënten die trich-symptomen melden tijdens de pandemie. "De stijging in trich is waarschijnlijk te wijten aan het feit dat mensen zich geïsoleerd voelen, meer tijd alleen hebben, en het ervaren van gevoelens van depressie, onzekerheid en angst voor wat er in de toekomst zal gebeuren," zegt Mouton-Odum.

De pandemie is zeker een trigger geweest voor mijn trichotillomanie, en dat lijkt ook het geval te zijn voor anderen met de aandoening. "Ik heb dramatische veranderingen opgemerkt sinds de pandemie. Ik trek veel meer [wanneer ik] denk aan ziek worden en Covid-19 krijgen", vertelt Mary (17) In stijl. "Mijn trekken werd zo erg dat ik kale plekken had - zo groot als mijn hand - aan de zijkanten van mijn hoofd."

Jade, een 39-jarige lerares, heeft ook enkele van dezelfde trich-problemen opgemerkt die voortkomen uit haar nieuwe virtuele WFH-omgeving. "Als mijn trichotillomanie vóór COVID slecht was, is deze tijdens de pandemie zeker toegenomen. Door de hele dag alleen in mijn studeerkamer te zitten staren naar mijn computerscherm met studenten gereduceerd tot woorden in een chatbox, had ik minder om me op te concentreren. Mijn stressniveaus schoten omhoog toen ik probeerde mijn dagen georganiseerd te houden terwijl ik ook mijn eigen kinderen thuisonderwijs gaf", zegt ze. "Omdat ik alleen was, kon ik het uittrekken van mijn haar echt opvoeren omdat niemand toekeek, en ik was zo ellendig en eenzaam dat ik het steeds meer wilde doen." 

GERELATEERD: De tweede pandemie: eetstoornissen nemen toe en ze zullen niet stoppen als COVID dat doet

Toen ik op kantoor was, verhinderde de druk van mijn collega's dat ik mijn ogen aanraakte uit angst voor oordeel, maar tegenwoordig ben ik geïsoleerd aan mijn bureau met in wezen alleen mijn gedachten en gevoelens, waardoor het veel gemakkelijker wordt om een ​​aflevering te beginnen zonder dat ik het me realiseer het. Tegelijkertijd heb ik echter ook geworsteld met angst veroorzaakt door onze nieuwe WFH Zoom-cultuur. Voor de meeste mensen met trichotillomanie is haartrekken iets dat privé wordt gedaan. Ik trek nooit in het openbaar, maar alleen in mijn kamer als ik alleen ben. (Ik trek niet eens voor dierbaren die op de hoogte zijn van mijn toestand - zo geheimzinnig ben ik.) Constant een camera hebben ingeschakeld heeft mijn angst vergroot, want als ik in trance val tijdens een vergadering, dan zal iedereen van dichtbij zien wat ik ben aan het doen. Voor mij heeft het allemaal bijgedragen aan nog meer trekken.

Stel je voor: sinds ik dit artikel schrijf, ben ik talloze keren gestopt om aan mijn wimpers te trekken en aan te raken.

Veel mensen met trichotillomanie voelen schaamte en schaamte en het kan een enorme tol eisen zelfrespect want laten we eerlijk zijn - het hebben van lange, volumineuze wimpers en haar is een maatschappelijke schoonheid standaard. Je haar uittrekken druist in tegen dit principe.

"Meisjes hebben 'normaal' lang mooi haar, maar ik draag mijn haar nooit omdat het zo is dus scheef en ongelijk", vertelt Vanessa, 24 jaar In stijl. "Het is zo gênant. Elke keer als mijn haar los zit, krijg ik de vraag of ik het net heb laten knippen."

Mensen twijfelen voortdurend aan je uiterlijk en wijzen op je onzekerheden (daarom proberen veel mensen met trich hun haaruitval te verbergen door hoeden of valse wimpers en wenkbrauwen te dragen). Op een keer, toen ik elkaar 'make-overs' gaf tijdens een logeerpartij op de lagere school, merkte mijn vriend dat ik geen wimpers had. Haar eerste reactie was: "Ew, vies. Wat is er met je ogen gebeurd?" Terugkijkend weet ik dat ze er niets verkeerds mee bedoelde, maar het deed nog steeds pijn. De andere meisjes kwamen kijken en daar werd ik in het bijzijn van iedereen uitgekozen. Dit gebeurde op school, doktersafspraken (ja, echt), en zelfs van vreemden. Dus het is veilig om te zeggen dat ik nooit echt mijn huis wilde verlaten of mensen letterlijk in de ogen wilde kijken.

Er is licht aan het einde van de tunnel voor degenen die lijden aan trichotillomanie. Laat me dat anders formuleren - er zijn manieren om ermee om te gaan en middelen om naar toe te gaan wanneer terugval optreedt.

"Cognitieve gedragstherapie (CGT) is de eerstelijnsinterventie voor BFRB's. Medicatie voor angst of depressie kan ook nuttig zijn als een persoon ook lijdt aan een angst- of depressieve stoornis," zegt Mouton-Odum. "Een getrainde therapeut kan helpen bij het opstellen van een uitgebreid behandelplan om een ​​persoon te helpen voorspellen wanneer de BFRB zal plaatsvinden, in dienst nemen gerichte strategieën om hen te helpen met succes in die situatie te verkeren zonder deel te nemen aan de BFRB, en andere, minder schadelijke manieren te vinden om hun behoeften voldaan. De behandeling is effectief, maar het vereist hard werken en dagelijkse oefening om er goed in te worden."

Ik kan bevestigen dat therapie buitengewoon nuttig is bij het verminderen van de symptomen van trichotillomanie, maar het vereist veel vastberadenheid en doorzettingsvermogen. Als je dit artikel leest, ben je waarschijnlijk in de goede richting op weg naar herstel.

De vrouwen met wie ik voor dit verhaal sprak, deelden enkele coping-mechanismen die hen op hun reis hebben geholpen. "Ik ben dol op elk stressspeelgoed! Popits, squishy dingen, ringen. Al die dingen helpen mijn handen af ​​te leiden, wat het trekken vertraagt", zegt Mary.

GERELATEERD: Mindfulness oefenen, zelfs als je zo angstig bent als de hel

Terwijl fidget-speelgoed voor sommigen helpt, heeft mindfulness anderen geholpen om vertrouwde patronen te herkennen van wanneer ze waarschijnlijk het gedrag gaan vertonen. "Als ik mijn hand naar mijn ogen zie gaan, erken ik dat en doe ik mijn best om ze neer te leggen", zegt Melani (20).

Dat is zeker makkelijker gezegd dan gedaan. Om mee te gaan met deze mindfulness-herkenning, vond ik het nuttig om een ​​Keen-armband te hebben, speciaal gemaakt voor mensen met BFRB's door het bedrijf Gewoontebewust. Ze zoemen wanneer je handen in je triggergebied zijn, zodat je even de tijd kunt nemen om opnieuw te beoordelen. Ik heb gemerkt dat deze armband buitengewoon effectief is in het opmerken van patronen, en hij heeft zelfs een app om je voortgang te laten zien en patronen te bepalen.

Hoe graag ik het ook toegeef, leven met trich betekent dat je waarschijnlijk goede en slechte menstruaties zult hebben en dat is oké. Zolang je je best doet, dat is het enige dat telt. Je bent niet alleen en ik zie je.

Voor meer informatie over BFRB's en trichotillomanie, de TLC Stichting voor BFRB's heeft een breed scala aan bronnen, van steungroepen tot verwijzingen naar behandelingen om u te helpen.