I 2009 fikk den Oscar-vinnende skuespillerinnen Marcia Gay Harden vite at hennes 72 år gamle mor, Beverly, led av Alzheimers sykdom. Her åpner Harden opp om hvordan den livsendrende diagnosen påvirket familien hennes og forklarer hvorfor hun har slått seg sammen med Biogen for Merknader å huske kampanje, som tar sikte på å øke bevisstheten om de tidlige tegnene og symptomene på Alzheimers.
Inntil min mor fikk diagnosen, hadde jeg ingen familiehistorie med Alzheimers. Ingen besteforeldre, tanter, onkler eller andre slektninger – ingen. Min bevissthet var vag, og jeg tenkte: "Det skjer med andre mennesker - ikke med folk i familien min."
Men for rundt 10 år siden begynte moren min å si «Jeg tror noe er galt». Det var sannsynligvis en av hennes største frykter å ha Alzheimers. Hun ville si: "Hvis noe skjer med meg, vil jeg heller at det er kroppen min enn sinnet mitt." Vi avfeide det som tegn på aldring, fordi Alzheimers skjer med andre mennesker – ikke med folk du kjenner. Så vidt jeg var bekymret, var det bare en statistikk.
Så begynte hun å glemme oppgaver som burde være ganske kjente. Hun ville glemme passet sitt - vi skulle på en pressemelding for Inn i naturen, og hun glemte passet sitt kanskje syv ganger i løpet av omtrent 30 minutter. Det ringte noen alarmklokker, men det var lett å avvise. Hvem glemmer ikke hvor de legger passet sitt noen ganger? Men mens vi var i California under den samme pressemeldingen, hadde mamma og jeg snakket om to kjoler som hun tok med seg: en rød slitasje til premieren, og en gul til å ha på seg til et arrangement på forhånd. De var veldig forskjellige kjoler for veldig forskjellige anledninger. På hotellet ba jeg mamma om å løpe ned gangen og hente den gule kjolen. Men hun kom tilbake iført den røde kjolen til premieren. I det øyeblikket falt det liksom for meg. Hår- og sminkegutta mine var i rommet med meg, og da jeg så opp på dem, hadde de begge bare tårer i øynene. De visste at noe var galt også.
Det var omtrent tre år før mamma fikk diagnosen. Det var en veldig forvirrende tid. Hun var redd, som alle andre ville vært. Da hun endelig fikk diagnosen sin, tror jeg hun var helt omgitt av frykt. Men når det gjelder helse, er kunnskap makt – selv når det er skummelt. Jeg ville at mamma skulle ta ansvar og gi instruksjoner og være tydelig på hva hun ønsket for fremtiden, fordi det er veldig vanskelig når det er overlatt til barn å ta disse avgjørelsene for en forelder eller elsket en. Ikke alle har de samme meningene om hva som bør skje med foreldrene deres, og alle meninger er gyldige. Det er viktig å ta kontroll mens du er bevisst og sørge for at du har ender på rekke og rad. Du kan bestemme hvordan du vil leve og tilbringe tid med menneskene du elsker. Du vil skrive ned slektshistorien og sørge for at oldemors maleri blir gitt videre og barna vet hva det er og hvor det er fra. Det er viktig å kjenne historien til dyrebare arvestykker – det er noe min mor ville sagt, fordi hun kom fra Dallas-verdenen av vakre antikviteter og porselen.
Min mor var en elegant Dallas-dame. Vi reiste over hele verden fordi faren min var i militæret, og da vi flyttet til Japan, ble mamma forelsket i Ikebana, den japanske blomsterkunsten. Hun ble en mester i tittelen, og mens vi fortsatte våre reiser rundt i verden, tok mamma med seg denne kjærligheten til Ikebana. Hun ble med i forskjellige hageklubber og Ikebana-grupper rundt om i Amerika; hun var vertskap for japanske dignitærer og fagfolk fra Ikebana; og hun ble leder av hele American Association of Ikebana da vi bodde i Washington, D.C. Å arrangere blomster og hagearbeid var alltid en del av livet hennes. Det er en kunst, og min mor var en kunstner. Hun var en mild dame, en lojal dame, en verdig dame. Hun var bokstavelig talt min beste venn - alle barna ville hevde det samme. Hun reiste mye med meg, så vi hadde eventyr. Jeg savner det.
Å ta vare på mamma er en jobb vi elsker. Jeg er der for henne på alle måter jeg kan være, og jeg prøver å være kreativ på måter å kommunisere med henne på. Alt hun kan være er i øyeblikket. Som alle andre med Alzheimers, husker hun ikke fortiden, og hun forestiller seg ikke fremtiden. Det er bare et øyeblikk. Men jeg har oppdaget noe om ånden ved at den er uovervinnelig. Den er allestedsnærværende. Min mors ånd er veldig snill og mild, og den ånden er der fortsatt. Hun er veldig skjev, og hun har ikke plutselig blitt en som hører på punkrock helt ut av det blå. Hun elsker fortsatt jazz, natur og et vakkert hjem. Jeg skriver en bok om tiden før mamma ble diagnostisert og skjønnheten til Ikebana hennes og hvordan hun var før. Fordi hun ikke kan huske selv, kan jeg huske for henne.
Jeg tror alle som har en kjær som lider av Alzheimers virkelig ønsker at arven deres skal være den personen de var før sykdommen. Min mor var bokstavelig talt plakatbarnet for en som var alt som ikke er Alzheimers – hun var fysisk frisk og spiste godt. Det føles så tilfeldig og så meningsløst. Sykdommen hennes har gjort meg bevisst på å prøve å være proaktiv for min egen fremtid. Jeg pleide å utsette ting til «i morgen», fordi livet er travelt, det er ikke alltid tid til å krysse alle t-ene og prikke alle i-ene. Men med tidens gave er det mange ting en person kan velge å gjøre. Jeg prøver å være proaktiv med barna mine, snakke med dem om Alzheimers og legge planer for mitt eget liv som har å gjøre med barna mine og vår fremtid. Jeg har prøvd å sette opp ting for dem, og jeg gjorde det da de var ganske unge.
VIDEO: Selena Gomez donerer til lupusforskning
Jeg tror vi alle bekymrer oss for Alzheimers, men jeg tror du alltid må prøve å ha en sans for humor. Moren min har beholdt sin, og jeg prøver å få henne til å le. Jeg ler også av meg selv til tider. Jeg ler av min egen frykt og forstår hvor den kommer fra. Jeg prøver å ikke overanalysere når jeg glemmer noe – fordi alle glemmer ting. Det er tider når jeg sier «Wow, det var skummelt». Men alle blir overstrukket noen ganger, og det er lett å glemme hvor du legger nøklene når harddisken er full. Når det gjentar seg, er det når du vil sitte opp og ta notater – som når du glemmer navnene av ting du er ganske kjent med eller oppskrifter eller veibeskrivelse til ting du kjenner ganske godt.
Å bevisstgjøre de tidlige tegnene er så viktig, og det er derfor jeg ønsket å samarbeide med Biogen på Merknader-kampanjen. Jeg er veldig lidenskapelig opptatt av det, fordi det virkelig appellerer til de tidlige øyeblikkene som er så enkle å avvise. Det er den tiden det er mest forvirring, og familier er ikke rustet til å forstå det. Jeg prøver å være en del av endringen og gjøre en forskjell, i stedet for å bare akseptere det og føle meg hjelpeløs. Det er en forferdelig ting å føle seg hjelpeløs. Du kan stå på hjørnet og føle at du ser ned i avgrunnen, og det er ikke feil. Men det er med bevissthet og tapperhet vi drar dit, og så åpner det seg tusen og én andre dører. Vi er en del av løsningen, ikke en del av frykten.
Som fortalt til Samantha Simon
