Nasilenie ciężkiej egzemy o początku w wieku dorosłym

Łazienki są zwykle przyziemnymi, użytkowymi kryjówkami wyłożonymi kafelkami do prowadzenia interesów. Ale kiedy zachorowałam na ciężką wyprysk w wieku 25 lat stali się rodzajem osobistego piekła. Miejsca, w których rozpoczynałem swój przerażający solowy rytuał drapania się, aby tymczasowo złagodzić nieustanne swędzenie, które dręczyło aż 95 procent mojego ciała.

Przewlekła zapalna choroba skóry, która najczęściej dotyka dzieci, wyprysk pojawia się obecnie coraz częściej w wieku dorosłym. Łagodne przypadki są swędzące, sporadyczne irytujące, ale w ciężkich przypadkach, takich jak mój, jest to wyniszczająca, nieustająca, bolesna przeszkoda dla ciała i mózgu.

„Pomyśl o tym tak, jakby ktoś miał pluskwy na całym ciele: bardzo, bardzo niewygodne” jest mieć ciężką egzemę, wyjaśnia dr n. med. Emma Guttman. D., dyrektor Laboratorium Zapalnych Chorób Skóry w Mount Sinai’s Icahn School of Medicine oraz wiceprzewodniczący ds. badań na Wydziale Dermatologia. „Im bardziej jest to niewygodne, tym mniej śpisz i wpływa to na całe twoje życie. Nie możesz spać, nie możesz pracować, nie możesz dobrze radzić sobie w szkole i tak dalej”.

I na pewno nie tylko ja. A Ankieta z grudnia 2018 r. zgłosiło 12 procent dorosłych na całym świecie i 9 procent dorosłych w USA ma egzemę. Dr Guttman mówi, że wyprysk pojawia się niespodziewanie w wieku dorosłym, tak jak ja, w ostatnich latach stał się bardziej powszechny. W rzeczywistości studiować w Feinberg School of Medicine na Northwestern University w styczniu stwierdzono, że 1 na 4 osoby dorosłe z egzemą zgłosiło początek choroby w wieku dorosłym.

Kiedy go dostałem, zacząłem się bać łazienek z ciemnymi kafelkami na podłodze, które nie przesłoniłyby śnieżycy płatków skóry, i jasne ściany, które niejednokrotnie zostawiłem zakrwawione, przypadkowo ocierając je rozdrapanymi ramionami, plecy lub biodra. Nawet jeśli moje paznokcie są ultrakrótkie, grubo polerowane żelem, nadal można je uzbroić.

Podczas tygodniowego 20-osobowego zjazdu rodzinnego w Austin zniszczyłem większość z ósemki wynajmowanego domu łazienki z moim transowym drapaniem i szaleńczym czyszczeniem deski sedesowej, podłogi, umywalki, ścian. Łazienki w samolotach były mieczem obosiecznym: zbyt klaustrofobicznym, zbyt bakteryjnym, by ranić, ale głośne silniki maskowały moje okrutne, majaczące łapy. Współpracownicy w mojej poprzedniej pracy często wysyłali mi wiadomości po wpadkach w łazience, pytając, czy wszystko w porządku, czy płakałam lub byłam zdenerwowana: moja twarz pozostała surowa, czerwona i łuszcząca się; oczy i czoło tak opuchnięte od tarcia i drapania, że ​​dosłownie zniekształciły moje rysy. Dzięki za pytanie, nic mi nie jest, to tylko zły wyprysk, Powiedziałbym, opadając niżej na swoje krzesło. Po każdym drapaniu w sposób dysocjacyjny nadchodził oszołomiony oszołomienie, krzywiąc się z bólu, spiesząc, by posprzątać mój bałagan, przeklinając siebie, że znowu spierdolę, poddając się nieodpartemu swędzeniu. To było jak okrutny los, moje życie niespodziewanie wywróciło się do góry nogami po dwudziestce.

W środowisku medycznym panuje zaskakujący brak konsensusu co do tego, czym jest wyprysk i dlaczego może być coraz bardziej rozpowszechniony w wieku dorosłym. Uważano, że jest to choroba alergiczna, dopóki nie ujawniono w szkockim badaniu z 2006 r. składnik genetyczny: Pacjenci z egzemą mają skórę, która źle zatrzymuje wilgoć i jest porowata. Przepuszcza substancje drażniące, wywołując stany zapalne (swędzenie, zaczerwienienie, obrzęk), które wyzwalają układ odpornościowy – mimo że egzema nie jest technicznie chorobą autoimmunologiczną. Oznacza to więcej swędzenia i zaczerwienienia oraz zwiększone ryzyko infekcji z wynikającej z tego litanii ran i po prostu przebywania w świecie pełnym zarazków.

W ciągu mniej więcej pięciu lat z egzemą i pod okiem trzech różnych dermatologów spróbowałem przynajmniej pół tuzina dostępnych na receptę maści steroidowych i kremów o różnej sile działania łagodzących swędzenie i zapalenie; dwa leki immunosupresyjne, jeden w postaci tabletek, drugi maści; kilkumiesięczna fitoterapia w gabinecie (terapia światłem UVB); i hipnoterapię, aby spróbować przejąć kontrolę umysłu Jedi nad moim nieustannym drapaniem. Po tym wszystkim moja sprawa nie została dostatecznie poprawiona.

Podczas zaostrzeń często dostaję przeziębienia przypominające grypę i infekcje żołądka. Straszne sezonowe alergie i astma pojawiły się po raz pierwszy, gdy skończyłem dwadzieścia lat, jako część zestawu problemów zapalnych nazwanych Marszem atopowym, które często dotykają osoby cierpiące na egzemę. Inne ostatnie badania prowadzony przez Jonathana I. Silverberg, MD, Ph.D., MPH, z Northwestern, stwierdził, że osoby cierpiące na egzemę o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego są bardziej narażone na astma, katar sienny, alergie pokarmowe, zaburzenia zdrowia psychicznego i problemy sercowo-metaboliczne niż osoby z łagodniejszymi lub nie wyprysk. Więc chociaż nie jest to choroba alergiczna, jak błędnie definiowana przez dziesięciolecia, alergie są zaangażowany. A potem jest żniwo emocjonalne.

Radzenie sobie z ciężką egzemą poddaje w wątpliwość „pogląd, jaki mają o tobie inni, co zmniejsza poczucie atrakcyjności i może stać się nadmiernie skoncentrowany na ludziach, którzy na ciebie patrzą” – wyjaśnia dr Curtis Reisinger, adiunkt psychiatrii w Hofstra/Northwell’s Zucker School of Medycyna. „Dla niektórych osób może to pochłaniać znaczną część dnia, więc posuwają się do skrajności, aby ukryć objawy, ale to faktycznie zwiększa poziom stresu, co staje się błędnym kołem”. Dobrze to znam. Ciągle zawstydzony swoją skórą, odruchowo wyjaśniałem, a nawet przepraszałem za mój wygląd i zapewniam przyjaciół, rodzinę, współpracowników i zupełnie obcych ludzi, że nie byłem zaraźliwy, często przed nikim zapytał.

Ostatnie badania mają utworzyłem kopię zapasową połączenia między zaburzeniami skóry a problemami ze zdrowiem psychicznym. I nic dziwnego – wszystko w tym było niepokojące. Moje rozbłyski często dotyczyły obszarów na klatce piersiowej, szyi i ramionach, podobnych do oparzeń dywanu, które sam zadałem, sączącej się wydzieliny, którą próbowałem wchłonąć kilka warstw ubrań i najszersza, najdłuższa gaza, jaką udało mi się znaleźć w aptece, owinięta (z pomocą mojego chłopaka) jak mumia.

To był niechlujny, trochę przygnębiający dodatek do mojej porannej rutyny od miesięcy, który ograniczał moją mobilność, co był już uszkodzony przez boleśnie popękaną skórę w obszarach, które często się poruszają, takich jak ramiona, kolana, łokcie i nadgarstki. Ciągle miałem dreszcze, szczękanie zębami i drżenie rąk z powodu infekcji wywołanych egzemą. (Więcej niż 90 procent osób cierpiących na egzemę mają bakterie gronkowca na skórze, w porównaniu z około 20 procent zdrowych dorosłych, a gronkowiec rozwija się w uszkodzonej skórze, powodując szybsze rozprzestrzenianie się egzemy i wolniejsze gojenie.) Ponad połowa moich już cienkich włosów wypadła jako egzema zniszczyło mi skórę głowy, czego doświadcza mniej niż 5 procent ludzi: późniejsze drapanie spowodowało utratę włosów, pozostawiając mój kucyk szczuplejsze niż różowa szerokość.

Sen był prawie niemożliwy: najgorsze swędzenie zwykle pojawia się wieczorem, a budzenie się w środek nocy z jakiegokolwiek powodu oznaczał niebezpiecznie pożądaną okazję do podrapania się surowe. Agresywne drapanie i wynikające z tego infekcje sprawiły, że moje dolne nogi i stopy były niepokojąco, nierozpoznawalne opuchnięte: moje kostki nie pasowały do ​​​​większości butów i zgięcie kolan było niesamowicie bolesne, szczególnie podczas wchodzenia i schodzenia po schodach, co robię nieustannie na stacjach metra i moim podejściu na czwartym piętrze apartament.

Co dziwne, chociaż moje zdolności fizyczne i nastrój ucierpiały, utrzymywałem całkiem solidne życie towarzyskie i nadal chodziłem do pracy. Moi rodzice i ciotka, z którą jestem bardzo blisko, błagali mnie o zwolnienie lekarskie z pracy z powodu tego, jak bardzo osłabiało to mój mózg i ciało. Byłem uparty, odporny na bycie tak słabym, tak afektowanym, tak chorym, by nawet bawić się takim scenariuszem. Podczas moich comiesięcznych wizyt lekarskich w ramach badania klinicznego moi lekarze i pielęgniarki dziwili się, że nadal pokazuję się do pracy i planów socjalnych, wspominając, jak często stawali się inni pacjenci z tak ciężkimi przypadkami samotniczy.

Z perspektywy czasu widzę, że swoje obawy przed byciem „złym” pracownikiem lub graczem zespołowym przedkładałem nad zdrowie. Były to wyczerpujące próby utrzymania normalności i opanowania. Ale w domu to była inna historia. Mój chłopak mnie przytulał, uspokajał masując plecy i stopy lub pocierając włosy, gdy prawie co noc szlochałem. Poczułem się głęboko beznadziejny – nowa, przerażająca emocja. Zawsze zastanawiałem się, zamartwiałem się. Ale to było coś innego: nieustanne, ciężkie, rozpaczliwe uczucie, które mnie zmęczyło. Martwiłam się, że w końcu miałam depresję, o której od dawna się zastanawiałam, czy lub kiedy odziedziczę z powodu historii rodzinnej.

Po raz pierwszy spotkałem się z psychiatrą; zdiagnozowała moje psychiczne skutki uboczne egzemy jako lęk i depresję. Zacząłem brać SSRI (a później leki na ADHD), aby sobie z tym poradzić. Znalezienie słów i warunków wyjaśniających, w jaki sposób egzema splądrowała mój umysł, a nie tylko skórę, potwierdzało. Często zastanawiam się, czy wyprysk spowodował te problemy ze zdrowiem psychicznym; Wciąż nie jestem pewien. Byłem już predysponowany do depresji, stanu wysoce dziedzicznego. Podejrzewam, że miałem problemy z koncentracją przez około dwie dekady, ale wystarczająco dobrze funkcjonujący, aby nie badać leków, dopóki nie pojawił się wyprysk. „Oczywiście istnieje związek między ADHD a egzemą” – mówi dr Guttman, która mówi, że widziała dzieci z obydwoma schorzeniami zaczynają lepiej radzić sobie w szkole po udanej egzemie leczenie.

Istnieje „intymna, a nawet pozasymbiotyczna relacja” między umysłem a ciałem, wyjaśnia dr Reisinger. „To, co dzieje się w twojej głowie, wpływa na twoją fizjologię”, mówi, a kiedy dana osoba jest zestresowana, „tętno zmienia się, reakcja skóry staje się mniej odporna, ciśnienie krwi wzrasta lub w dół, a te reakcje zachodzą bardzo szybko”. Rozpraszające i niewygodne cechy wyprysku mogą zdecydowanie pogorszyć, a może nawet spowodować, zdrowie psychiczne zagadnienia. „Straszne swędzenie; fakt, że nie śpisz? Oczywiście wpływa to na ciebie, gdy nie śpisz w nocy ani minuty, a w ciągu dnia będziesz zirytowany i poruszony” – wyjaśnia Guttman. „To łącze”. Mówi, że depresja i lęk to najczęstsze problemy ze zdrowiem psychicznym cierpiących na egzemę i że widziała pacjentów cierpiących na egzemę tak ciężko, że mieli myśli samobójcze myśli. „Te problemy psychiatryczne prawie całkowicie zniknęły, gdy otrzymali dobre leczenie [wyprysku]”.

Wpływ egzemy na zdrowie psychiczne może być jeszcze bardziej niepokojący, gdy pojawia się nagle w wieku dorosłym. „To ogromna korekta, wszystkie te różne rzeczy, z którymi musisz sobie poradzić; jeśli miałbyś do czynienia z egzemą przez całe życie, jesteś do tego przyzwyczajony” – mówi dr Guttman. Badanie dr Silverberga z września 2018 r. stwierdzili, że wyprysk jest bardziej szkodliwy dla jakości życia osoby dorosłej niż inne choroby przewlekłe: 16,7% Osoby cierpiące na egzemę zgłaszały „nieco lub bardzo niezadowolenie z życia”, w porównaniu z 11,4% osób bez wyprysk. Ponad połowa dorosłych z egzemą doświadczyła „powszechnie ograniczonego stylu życia”, podczas gdy 39,1 proc do unikania interakcji społecznych”. Nic dziwnego, że moi lekarze wydawali się zaskoczeni, że nadal udało mi się stawić czoła dzień.

„Dobra wiadomość jest taka, że ​​teraz wszystkie firmy farmaceutyczne są zainteresowane opracowywaniem leków na egzemę” Dr Guttman mówi, wyjaśniając, że egzema jest „obecnie uważana za skórę zapalną numer jeden” choroba."

Skorzystałem ze zwiększonego zainteresowania egzemą przez Big Pharma dzięki badaniom klinicznym, z których drugi jestem w połowie. Te leki w połączeniu z leczenie i leki psychiatryczne, znacznie poprawiły mój stan psychiczny. Czasami zmagam się z ryzykiem poddania się leczeniu niezatwierdzonym przez FDA, a próby są czasochłonne: godzina dojazdu do dwa razy w miesiącu, ponad godzinne wizyty w celu wypełnienia zgłoszonych przez siebie kwestionariuszy i oddania krwi, moczu, a czasem skóry przez biopsje. Mogą też być emocjonalnie wyczerpujące: formalne, stałe spotkania wyraźnie skupiają się na tym, co często najbardziej chcę ignorować. Ale leki pozostają moją najlepszą możliwą obecną opcją. Wiem, że mam szczęście, że nawet mam dostęp.

POWIĄZANE: Najlepsze produkty do pielęgnacji skóry dla skóry ze skłonnością do egzemy

Moje pierwsze badanie kliniczne radykalnie wyleczyło moją skórę: w ciągu dwóch tygodni nieustanne swędzenie zniknęło i dziesiątki otwartych ran, obszary otarte do surowej skóry, i żenująco łuszczące się łatki zamykały się, wygładzały, przestały krwawić, gdy ten demoniczny swędzenie i jego autodestrukcyjne transy były odszedł. Znowu poczułem się sobą. Proces nieoczekiwanie wrzucił też na moje konto bankowe około tysiąca dolarów, rekompensatę za bycie farmakologicznym królikiem doświadczalnym, który natychmiast odłożyłem na oszczędności. Kilka miesięcy później postanowiłem sięgnąć do zarobków z okresu próbnego, aby kupić coś, co przypomni mi, że jestem silniejszy i definiowane przez znacznie więcej niż mój wyprysk: dwa paski na mój prawy palec serdeczny, które nazywam „pieprzonym wypryskiem pierścienie”.

Mam teraz do czterech „pierdolonych pierścieni egzemy”, fizycznie małych, ale nieoczekiwanie znaczących. Pierścionki symbolizują moje najgorsze punkty fizyczne i psychiczne oraz to, że w przyszłości moja skóra zostanie ponownie zniszczona przez przewlekłą chorobę. Przypominają mi, że zawsze znajdę sposób, aby utrzymać to w ruchu, prowizoryczna mantra, którą powtarzam w głowie, czasem na głos, krzywiąc się podczas najgorszych wybuchów.

W niektórych momentach wydaje mi się, że zrobiłem pełne 180; innym razem czuję się jak skorupa mojego stanu przed egzemą. Biorę wszystko, co mogę, aby ustabilizować zdrowie fizyczne i emocjonalne, próbując zrozumieć złożone powiązania między zaburzeniami egzemy na skórze i umyśle. Ale przynajmniej łazienki nie są już traumatyczne: znów mogę sikać w spokoju i za to jestem wdzięczna.