Eczema grave de início na idade adulta está aumentando

Os banheiros tendem a ser esconderijos de azulejos mundanos e utilitários para cuidar dos negócios. Mas quando eu desenvolvi severa eczema aos 25 anos, eles se tornaram uma espécie de inferno pessoal. Lugares onde eu embarcaria no meu temido ritual solo de coçar para aliviar temporariamente a coceira incessante que irritou até 95 por cento do meu corpo.

Uma doença inflamatória crônica da pele que afeta mais comumente crianças, o eczema agora ocorre cada vez mais como uma condição de início na idade adulta. Os casos leves são um incômodo ocasional e coceira, mas em casos graves como o meu, é um obstáculo debilitante, perpétuo e doloroso para o corpo e o cérebro.

“Pense nisso como se alguém tivesse percevejos em todo o corpo: é extremamente, extremamente inconveniente” ter eczema grave, explica Emma Guttman, M.D., Ph. D., diretor do Laboratório de Doenças Inflamatórias da Pele na Escola de Medicina Icahn do Monte Sinai e vice-presidente de pesquisa do Departamento de Dermatologia. “Quanto mais inconveniente fica, menos você dorme, e isso afeta sua vida inteira. Você não consegue dormir, não consegue trabalhar, não consegue se sair bem na escola e assim por diante. ”

E certamente não sou só eu. UMA Pesquisa de dezembro de 2018 relataram que 12 por cento dos adultos em todo o mundo e 9 por cento dos adultos nos EUA têm eczema. O Dr. Guttman diz que as pessoas pegam eczema do nada na idade adulta, como eu, se tornou mais comum nos últimos anos. Na verdade, um estudo fora da Feinberg School of Medicine da Northwestern University em janeiro deste ano, 1 em cada 4 adultos com eczema relataram o início da doença na idade adulta.

Quando consegui, comecei a temer banheiros com piso de ladrilho escuro, que não obscureceria uma tempestade de neve de flocos de pele, e paredes de cor clara, que eu em mais de uma ocasião deixei manchadas de sangue ao roçá-las acidentalmente com meus braços abertos arranhados, costas ou quadris. Mesmo quando minhas unhas são ultracurtas, protuberâncias polidas com gel grosso, elas ainda podem ser usadas como arma.

Durante uma reunião familiar de 20 pessoas de uma semana em Austin, eu destruí a maior parte das oito pessoas da casa alugada banheiros com meus arranhões em transe e limpeza frenética do assento do vaso sanitário, chão, pia, paredes. Os banheiros dos aviões eram uma faca de dois gumes: claustrofóbicos demais, germinativos demais para feridas, mas os motores barulhentos mascarariam minhas patas viciosas e delirantes. Colegas de trabalho no meu antigo emprego muitas vezes me mandavam mensagens depois de brigas no banheiro para perguntar se eu estava bem, se estava chorando ou chateado: meu rosto ficou vermelho, vermelho e escamoso; olhos e testa tão inchados de tanto esfregar e coçar que literalmente distorceram minhas feições. Obrigado por perguntar, estou bem, é apenas um eczema ruim, Eu diria, enquanto afundava mais na minha cadeira. Depois de cada farra de arranhões dissociativos, vinha um atordoamento atordoado, estremecendo de dor, correndo para limpar minha bagunça, me amaldiçoando por foder de novo por ceder a uma coceira irresistível. Parecia um destino cruel, minha vida destruída inesperadamente em meus vinte e poucos anos.

Há uma surpreendente falta de consenso na comunidade médica sobre o que é eczema e por que ele pode estar se tornando mais comum na idade adulta. Era considerada uma doença alérgica até que um estudo escocês de 2006 revelou um componente genético: Pacientes com eczema têm uma pele horrível em reter umidade e porosa. Ele permite a entrada de irritantes, estimulando a inflamação (coceira, vermelhidão, inchaço), que ativa o sistema imunológico - mesmo que o eczema não seja tecnicamente uma doença auto-imune. Isso significa mais coceira e vermelhidão, e um risco elevado de infecção pela ladainha de feridas resultante e simplesmente estar no mundo infestado de germes.

Em meus cinco anos ou mais com eczema e sob a orientação de três dermatologistas diferentes, tentei pelo menos um meia dúzia de pomadas esteróides tópicos prescritos e cremes de várias potências para aliviar a coceira e inflamação; dois imunossupressores, um em forma de pílula, o outro uma pomada; alguns meses de fitoterapia em consultório (terapia de luz UVB); e hipnoterapia, para tentar obter o controle da mente Jedi sobre meus incessantes arranhões. Depois de tudo isso, meu caso não melhorou o suficiente.

Durante os surtos, fico com resfriados e infecções estomacais frequentes, como gripes. Alergias sazonais terríveis e asma chegaram aos meus vinte e tantos anos pela primeira vez, parte de um conjunto de problemas inflamatórios apelidados de Marcha Atópica que costumam afligir quem sofre de eczema grave. Outro estudo recente liderado por Jonathan I. Silverberg, M.D., Ph. D., M.P.H., de Northwestern, encontrou pacientes com eczema moderado a grave com maior probabilidade de também ter asma, febre do feno, alergias alimentares, distúrbios de saúde mental e problemas cardio-metabólicos do que aqueles com sintomas mais leves ou não eczema. Portanto, embora não seja uma doença alérgica, como foi definida erroneamente por décadas, as alergias estão envolvidos. E então há o preço emocional.

Lidar com eczema grave questiona "a visão que você acha que os outros têm de você, então diminui sua sensação de atratividade, e você pode se tornar hiper-focado nas pessoas que olham para você ”, explica Curtis Reisinger, Ph. D., professor assistente de psiquiatria na Escola Zucker de Hofstra / Northwell Medicina. “Para algumas pessoas, isso pode consumir uma boa parte do dia, então elas vão a extremos para esconder os sintomas, mas isso realmente aumenta o nível de estresse, que se torna um ciclo vicioso. ” Eu sei disso muito bem. Constantemente envergonhado com a minha pele, eu explicaria reflexivamente, até mesmo me desculparia, por minha aparência e assegure a amigos, família, colegas de trabalho e estranhos que eu não era contagioso, muitas vezes antes de qualquer pessoa Perguntou.

Pesquisa recente tem fez backup da conexão entre doenças de pele e lutas de saúde mental. E não é de admirar - tudo sobre isso foi angustiante. Minhas crises frequentemente envolviam áreas no meu peito, pescoço e braços, semelhante a uma queimadura autoinfligida no tapete, secreção que eu tentei absorver com várias camadas de roupas e a gaze mais larga e longa que pude encontrar na seção de primeiros socorros da drogaria, enfaixada (com a ajuda do meu namorado) como um mamãe.

Foi uma adição confusa e deprimente à minha rotina matinal durante meses que limitou minha mobilidade, o que já estava prejudicada por pele dolorosamente rachada em áreas que se movem com frequência, como ombros, joelhos, cotovelos e pulsos. Eu constantemente tinha calafrios, meus dentes batiam e minhas mãos tremiam por causa de infecções induzidas por eczema. (Mais do que 90 por cento das pessoas que sofrem de eczema têm bactérias estafilococos na pele, contra cerca de 20 por cento dos adultos saudáveis, e o staph prospera em pele ferida, fazendo com que o eczema se espalhe mais rápido e cicatrize mais lentamente.) Mais da metade do meu cabelo já fino caiu como eczema devastou meu couro cabeludo, algo menos de 5 por cento das pessoas experimentam: o coçar subsequente causou queda de cabelo, deixando meu rabo de cavalo mais fino do que de largura rosada.

O sono era quase impossível: a pior coceira geralmente acontece à noite, e acordar no meio da noite, por qualquer motivo, significava a perigosamente desejável oportunidade de me coçar cru. Arranhões agressivos e infecções subsequentes deixaram minhas pernas e pés alarmantemente, irreconhecivelmente inchados: meus tornozelos não cabiam na maioria dos sapatos, e dobrar os joelhos era incrivelmente doloroso, especialmente ao subir ou descer escadas, o que faço constantemente nas estações de metrô e no quarto andar sem elevador apartamento.

Estranhamente, embora minhas habilidades físicas e humor tenham sofrido, mantive uma vida social bastante robusta e continuei trabalhando. Meus pais e uma tia de quem sou muito próximo imploraram-me para tirar uma licença médica do meu trabalho por causa de como isso era claramente debilitante para meu cérebro e meu corpo. Eu era teimoso, resistente a ser tão fraco, tão afetado, tão doente até mesmo para entreter aquele cenário. Em minhas consultas mensais com medicamentos para ensaios clínicos, meus médicos e enfermeiras ficavam maravilhados por eu ainda estar mostrando para o trabalho e planos sociais, mencionando como outros pacientes com casos tão graves muitas vezes se tornavam recluso.

Em retrospectiva, posso ver que priorizei meus medos de ser um “mau” funcionário ou membro da equipe em detrimento da minha saúde. Essas foram tentativas exaustivas de manter a normalidade e buscar o controle. Mas em casa, era uma história diferente. Meu namorado me segurou, me acalmou com massagens nas costas e nos pés ou no cabelo, enquanto eu soluçava quase todas as noites. Eu me sentia profundamente desesperado - uma emoção nova e aterrorizante. Sempre fui um superpensador, um preocupante. Mas isso era diferente: um sentimento perpétuo de peso e desamparo que me exauria. Fiquei preocupada por finalmente ter a depressão que há muito tempo me perguntava se, ou quando, poderia herdar devido a uma história familiar.

Eu vi um psiquiatra pela primeira vez; ela diagnosticou meus efeitos colaterais mentais de eczema como ansiedade e depressão. Comecei a tomar um SSRI (e mais tarde, um medicamento para TDAH) para me ajudar a lidar com a situação. Foi uma validação ter palavras e condições para explicar como o eczema havia saqueado minha mente, não apenas minha pele. Muitas vezes me pergunto se o eczema causou esses problemas de saúde mental; Ainda não tenho certeza. Eu já estava predisposto à depressão, uma condição altamente hereditária. Suspeito que tive problemas de foco por cerca de duas décadas, mas com alto funcionamento o suficiente para não explorar a medicação, até que o eczema chegasse. “Com certeza, há uma conexão entre o TDAH e o eczema”, diz a Dra. Guttman, que diz ter visto crianças com ambas as condições começam a ter um melhor desempenho na escola após receberem eczema bem-sucedido tratamento.

Há uma "relação íntima, até além de simbiótica" entre a mente e o corpo, explica o Dr. Reisinger. “O que se passa na sua cabeça afeta a sua fisiologia”, diz ele, e quando uma pessoa está estressada, “a frequência cardíaca muda, a resposta da pele se torna menos resistente, a pressão arterial sobe ou para baixo, e essas reações vêm muito rapidamente. ” As qualidades perturbadoras e desconfortáveis ​​causadas pelo eczema podem definitivamente piorar, talvez até causar, a saúde mental questões. “A terrível coceira; o fato de você não dormir? É claro que isso afeta você quando você não dorme um minuto à noite, e é claro que você ficará irritado e agitado durante o dia ”, explica Guttman. “É um link.” Ela diz que depressão e ansiedade são os problemas de saúde mental mais prevalentes que afligem sofredores de eczema, e que ela viu pacientes sofrendo de eczema tão severamente que eles tiveram suicídio pensamentos. “Esses problemas psiquiátricos quase desapareceram completamente quando eles receberam um bom tratamento [de eczema]”.

O impacto do eczema na saúde mental pode ser ainda mais chocante quando ocorre repentinamente na idade adulta. “É um grande ajuste, todas essas coisas diferentes com as quais você precisa lidar; se você lidou com eczema a vida inteira, está acostumado a isso ”, diz o Dr. Guttman. Estudo de setembro de 2018 do Dr. Silverberg descobriram que o eczema é mais prejudicial à qualidade de vida de um adulto do que outras doenças crônicas: 16,7 por cento dos sofredores de eczema relataram "estar um pouco ou muito insatisfeito com a vida", contra 11,4 por cento daqueles sem eczema. Mais da metade dos adultos com eczema experimentou um "estilo de vida comumente limitado", enquanto 39,1 por cento disseram que "levou para evitar a interação social. ” Não é à toa que meus médicos pareceram surpresos por eu ainda conseguir enfrentar o dia.

“A boa notícia é que agora todas as empresas farmacêuticas estão interessadas em desenvolver medicamentos para eczema”, afirmou. Dr. Guttman diz, explicando que o eczema é "agora considerado o número um da pele inflamatória doença."

Eu me beneficiei do aumento do interesse da Big Pharma em eczema por meio de testes clínicos, o segundo dos quais estou na metade. Essas drogas, em conjunto com terapia e medicamentos psiquiátricos, melhoraram meu estado mental consideravelmente. Às vezes luto com os riscos de me submeter a tratamentos não aprovados pela FDA, e os testes são demorados: uma hora de deslocamento para consultas duas vezes por mês, mais de uma hora, para preencher questionários auto-relatados e doar sangue, urina e, às vezes, pele por meio de biópsias. Eles também podem ser emocionalmente desgastantes: compromissos formais, permanentes, explicitamente focados no que geralmente desejo ignorar. Mas os medicamentos continuam sendo minha melhor opção atual possível. Eu sei que tenho sorte de ter acesso.

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Meu primeiro ensaio clínico curou dramaticamente minha pele: em duas semanas, a coceira incessante foi embora e dezenas de feridas abertas, áreas esfregadas em carne viva, e manchas embaraçosamente escamosas se fecharam, suavizaram, pararam de sangrar, pois a coceira demoníaca e seus transes autodestrutivos estavam perdido. Eu me senti eu mesma novamente. O teste também depositou inesperadamente cerca de US $ 1.000 em minha conta bancária, uma compensação por ser uma cobaia farmacológica, que coloquei imediatamente na poupança. Poucos meses depois, decidi mergulhar em meus ganhos de teste para comprar algo para me lembrar que estou mais forte, e definido por muito mais, do que meu eczema: duas bandas para meu dedo anular direito que eu chamo de “foda-se o eczema argolas."

Agora tenho até quatro "anéis de eczema foda", fisicamente pequeno, mas inesperadamente significativo. Os anéis simbolizam meus pontos mais baixos fisicamente e mentalmente, e que minha pele será devastada pela condição crônica novamente no futuro. Eles me lembram que sempre vou encontrar uma maneira de mantê-lo em movimento, o mantra improvisado que eu repetia em minha cabeça, às vezes em voz alta, quando estremecia durante as crises mais violentas.

Em alguns momentos, parece que fiz 180 graus completos; outras vezes, ainda me sinto uma casca do meu eu pré-eczema. Vou fazer o que puder para estabilizar a saúde física e emocional, enquanto tento entender as conexões complexas entre a turbulência do eczema na pele e na mente. Mas pelo menos os banheiros não são mais traumáticos: posso mais uma vez fazer xixi em paz e, por isso, sou grato.