Como negra, nunca pensei que correria o risco de desenvolver câncer de pele. Mas, aos 22 anos, todo o meu mundo mudou quando recebi um diagnóstico.
Lembro-me claramente daquele dia. Eu estava sentado no consultório do cirurgião depois de ouvir a notícia e pensei comigo mesmo: “Melanoma? Como pode ser isso? Eu não sou uma mulher branca de meia-idade e pele clara. " Antes de ser diagnosticado, esse é o único grupo que já tinha ouvido falar em risco de desenvolver melanoma, que agora sei que é a forma de pele mais mortal Câncer. Ninguém nunca me disse que pessoas com pele mais escura também podem ter câncer de pele.
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Cresci em Nova Jersey e, como a maioria das pessoas, passei os verões “na costa” ou nas praias da Nova Inglaterra, mas usar protetor solar não fazia parte da minha rotina.
Todos nós temos amigos que ficam queimados de sol assim que põem o pé para fora da porta da frente - você sabe, aqueles que são muito pálidos, provavelmente têm sardas. Esses eram meus únicos amigos que usavam protetor solar religiosamente. Todo mundo queria se bronzear.
Então havia eu, que nunca pensei que poderia queimar.
Lembro-me vividamente, em uma viagem da oitava série para a Disney World, uma amiga olhou para mim e disse: "Jackie, você está com uma queimadura de sol". Eu ri e disse a ela que não posso queimar. Ela riu também e respondeu: “Bem, por que seu nariz está vermelho e brilhante? Amanhã vai descascar. "
No dia seguinte, a pele do meu nariz fez exatamente isso. E isso acontecia comigo todo verão. Eu simplesmente nunca percebi que estava tendo uma queimadura de sol. Olhando para trás, agora sei que essas queimaduras precoces aumentaram meu risco de desenvolver melanoma.
Dito isso, eu não entendia a gravidade do melanoma na época. Então, quando era uma garotinha, quando desenvolvi uma verruga na parte superior da coxa direita, na parte inferior da nádega, não pensei muito nisso. Mas à medida que fui crescendo, a toupeira também cresceu.
Finalmente, quando eu tinha 13 anos, meus pais me levaram para ver um dermatologista para fazer um exame. Achei que o dermatologista seria capaz de remover a toupeira com laser. No entanto, ele nos disse que precisava ser removido cirurgicamente. Como ele não acreditava que a mancha era maligna, ele expressou que removê-la seria meramente cosmético. Com medo da cirurgia, escolhi apenas conviver com ela.
Quando eu tinha 19 anos, a toupeira tinha bordas irregulares, uma textura áspera e sangrava de vez em quando - várias das ABCDE de melanoma.
Voltei ao médico e ele conseguiu fazer uma biópsia em seu consultório. Ele teve que fazer uma “excisão ampla”, no entanto, o que significava cortar uma grande área ao redor da verruga e profundamente na minha coxa. A ferida exigiu 30 pontos. A ideia de receber o resultado da biópsia me apavorou.
Essa mancha específica deu negativo para câncer. Mas, três anos depois, fui diagnosticado com melanoma em estágio III.
Crédito: Cortesia de Jacqueline Smith
Lembro-me que durante todo o meu último ano de faculdade, tive esse caroço na linha do biquíni - diferente de tudo que eu experimentei. Estava bem embaixo da minha pele. Era firme, mas indolor, e quase do tamanho de uma amêndoa. Fiquei preocupado e fui várias vezes ao centro de saúde da universidade. Disseram-me que não era nada para me preocupar.
Pouco antes de me formar, tive uma consulta com o ginecologista que me garantiu: "É apenas um linfonodo inflamado, se for não incomoda você, não incomoda. " Mas eu podia sentir isso, e cresceu a ponto de, eventualmente, eu poder ver através confecções.
Depois de me formar e voltar para casa, procurei meu clínico geral para obter uma segunda opinião e ele me encaminhou para um oncologista cirúrgico. O oncologista cirúrgico disse que faria a biópsia do linfonodo. No entanto, desta vez, não foi um procedimento de escritório. Eu estava programado para uma cirurgia no mesmo dia.
Voltei ao consultório do cirurgião alguns dias depois para receber meus resultados, sem antecipar nenhuma má notícia. Mas, ao entrar na sala de exames, passei pelo cirurgião sentado a uma mesa. Antes da cirurgia, ele era jovial. Agora, ele não iria olhar para mim.
Instantaneamente, desenvolvi uma sensação de afundamento. Esperei pelo que pareceu uma eternidade na sala de exames. Quando o médico entrou, ele não sorriu. Ele olhou para mim com preocupação e pena e disse: "Jackie, encontramos células de melanoma."
Na época, eu só tinha duas opções de tratamento: uma dissecção radical da virilha, onde meus linfonodos pélvicos e inguinais seriam removidos, junto com interferon de alta dose adjuvante (uma imunoterapia altamente tóxica) ou observe e espere. Meu oncologista explicou que, como a cirurgia e o interferon eram debilitantes, e considerando que meus exames pós-operatórios estavam claros, devemos observar e esperar.
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Por seis anos depois disso, eu verifiquei constantemente a linha do meu biquíni - procurando por caroços e inchaços. Embora eu esperasse que meu câncer não voltasse, era um medo sempre presente. Então, antes de iniciar meu programa de doutorado, senti o que pensei ser outro caroço na mesma área.
Passei o primeiro semestre em pânico e preocupada. Por fim, marquei uma consulta com um cirurgião geral pouco antes das férias de inverno. Ele realizou uma biópsia com agulha e apressou os resultados.
Minha mãe queria vir para Syracuse para estar com mim quando eu recebesse os resultados, mas, de alguma forma, novamente me convenci de que estava bem.
Eu não poderia estar mais errado.
Uma semana antes da hora marcada para ir para casa nas férias, soube que tinha uma recorrência do melanoma estágio III. Fiquei tão arrasado desta vez quanto quando recebi meu primeiro diagnóstico.
Procurei a ajuda de amigos na faculdade de medicina e chamei vários dermatologistas para opções de tratamento. No final, escolhi um especialista em melanoma no H. Lee Moffitt Cancer Center em Tampa, Flórida.
Desta vez, tive que fazer a terapia que o médico recomendou que eu evitasse antes. Eu também me qualifiquei para um ensaio clínico onde me injetei semanalmente com a imunoterapia.
Como meu melanoma foi detectado na maioria dos gânglios linfáticos que removi, também passei por quatro meses de radioterapia. Fui fazer tratamento todos os dias, de segunda a sexta-feira.
Felizmente, no final, o tratamento funcionou e desde então meus resultados não mostraram nenhuma evidência de doença (NED). Mas sofro de alguns efeitos colaterais substanciais.
eu desenvolvi linfedema em minha perna direita como resultado de minha cirurgia e radiação - uma condição progressiva e incurável caracterizada por inchaço, endurecimento do tecido e, muitas vezes, deformidade da área afetada.
Desde então, também fiz três cirurgias adicionais para tentar controlar o inchaço. Eu tive vasos linfáticos conectados a veias na minha perna, gânglios linfáticos removidos do meu lado esquerdo e transplantados no meu tornozelo direito e lipoaspiração - tudo na minha perna direita. Mesmo assim, ainda preciso usar uma meia de compressão na perna todos os dias e uma roupa especial à noite. Meu seguro não pagou por nenhuma das cirurgias ou minhas roupas de compressão.
Também desenvolvi problemas autoimunes com o interferon, mas acho que isso é um pouco pequeno preço a pagar para ser NED (que é o termo preferencial em vez de "em remissão"), ou um longo prazo sobrevivente.
O lado bom, entretanto, é que essa experiência realmente me ajudou a colocar muitas coisas em perspectiva. Quando olho para trás, para minha jornada, o melanoma é apenas uma pequena parte dela, e tive a sorte de ter o bem da minha vida superando o mal.
Meu noivo, por exemplo, é meu príncipe encantado da vida real. Enquanto estava no hospital depois de uma de minhas muitas cirurgias, ele contrabandeou ramen de um dos meus restaurantes favoritos. Ele também se recusou a chamar a enfermeira quando eu precisava de qualquer tipo de assistência menor, insistindo que ele cuidasse de mim.
Mesmo agora, com meus problemas auto-imunes, há momentos em que não posso usar minhas mãos porque estão rígidas, fracas e doloridas. Ele faz questão de cortar minha comida para que eu possa comer. Quando fico constrangido com minhas muitas cicatrizes cirúrgicas e de radiação, ele me lembra que se apaixonou por mim por essas cicatrizes.
Portanto, embora eu pudesse ficar deprimido e sentir pena de mim mesmo, prefiro focar no positivo. E depois há o fato de que existem tantas pessoas que tiveram a mesma doença que eu, fizeram todos os tratamentos, fizeram tudo que podiam para vencer seu melanoma - e eles não estão mais aqui. Quando penso sobre isso, realmente não tenho outra opção a não ser apenas ser grato.
Em 2018, o American Cancer Society previu que 91.270 pessoas seriam diagnosticadas com melanoma, sendo os negros os menos propensos a desenvolver a doença. Para colocar as coisas em perspectiva, a organização também afirmou que para cada 26 brancos diagnosticados, apenas um negro seria. Eu era aquele.
E embora as probabilidades estejam tecnicamente a nosso favor, um estudo de 2016 da Jornal da Academia Americana de Dermatologia descobrimos que nossa comunidade tem as taxas de mortalidade mais altas depois de sermos diagnosticados. Portanto, apesar de tudo que passei, ainda me vejo como um dos sortudos.
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Saindo da minha experiência, a mensagem que quero enviar para outras pessoas negras - e qualquer outra pessoa de cor de pele escura - por favor, pare de pensar que sua melanina é alguma forma de protetor solar. Considerando tudo o que passei, acredite em mim, isso não vai lhe dar imunidade contra o câncer.
O melanoma é uma das únicas formas de câncer que você pode tentar evitar ativamente. Então, por que não usar filtro solar para diminuir a probabilidade de desenvolver essa doença?
Acredite em mim, o câncer de pele é muito mais do que simplesmente remover uma mancha. E se eu tivesse sabido mais sobre a importância da proteção solar antes, a diferença que uma ação diária tão pequena poderia fazer, eu teria ficado muito mais vigilante em relação à proteção da minha pele.