La câteva zile după fiica lui Bruce Willis, Tallulah Willis, a dat o actualizare despre demența frontotemporală a actorului, soția sa, Emma Heming, a scris despre sentimentul de „vinovăție” în ceea ce privește accesul familiei la îngrijire și ajutor. Într-un eseu pentru Ziua de duminică a Mariei Shriver, Heming a descris abordarea familiei cu privire la diagnosticul lui Bruce și modul în care lucrurile s-au schimbat pe măsură ce afecțiunea a progresat de la afazie la demență frontotemporală.
Heming, un model și un avocat al sănătății, a vorbit despre privilegiul pe care îl are de a-și face timp pentru reflecție mergând în drumeții. Ea a atins, de asemenea, oportunitățile pe care ea și membrii familiei ei le au de a vorbi despre Bruce și împărtășiți mesaje de speranță, deoarece alți pacienți trebuie să se ocupe de afecțiune singuri sau cu persoane limitate resurse.
„Mă lupt cu vinovăția, știind că am resurse pe care alții nu le au. Când reușesc să ies la o excursie pentru a-mi limpezi capul, nu mă scap că nu toți partenerii de îngrijire pot face asta”, a scris Heming. „Când ceea ce împărtășesc despre călătoria familiei noastre atrage atenția presei, știu că există multe mii de povești nespuse, neauzite, fiecare dintre ele meritând compasiune și îngrijorare.”
Theo Wargo/Getty Images pentru film la Lincoln Center
La fel ca Tallulah, Heming a remarcat că dorește să împărtășească experiențele familiei, astfel încât ceilalți să se poată „simți văzuți și înțeleși”.
„Vreau ca oamenii să știe că atunci când aud de la o altă familie afectată de FTD, aud aceeași poveste a familiei noastre de durere, pierdere și tristețe imensă răsunând în a lor”, a continuat ea. „Este important pentru mine să fiu un avocat în numele acelor familii care nu au timp, energie sau resurse pentru a se susține.”
Heming a mai adăugat că, de când a primit vestea despre diagnosticul inițial al soțului ei, toți membrii familiei au făcut-o a învățat mai multe despre demență și este bucuros să împărtășească aceste cunoștințe cu oricine trece printr-o situație similară situatie.
„Înțeleg mai bine această boală acum și acum sunt conectată la o comunitate incredibilă de sprijin”, a adăugat ea. „Am speranța că am găsit un nou scop – desigur unul pe care nu l-aș fi căutat niciodată – folosind lumina reflectoarelor pentru a-i ajuta și a-i împuternici pe alții. Și am speranță în modul în care întreaga noastră familie poate găsi bucurie în lucrurile mărunte și în a veni împreună pentru a sărbători toate momentele pe care le oferă viața.”
„Oricât de mult m-am întristat de această experiență zilnic – așa cum știu că mulți alții fac – știu și că m-a făcut mai puternic decât am crezut vreodată posibil”, a încheiat ea.
În septembrie, Heming a apărut pe Astăzispectacol, unde a vorbit despre cât de mult a afectat familia demența lui Bruce.
„Este greu pentru persoana diagnosticată, este greu și pentru familie. Și asta nu este diferit pentru Bruce, sau pentru mine sau pentru fetele noastre. Când se spune că aceasta este o boală a familiei, chiar este”, a spus ea. Când co-gazda Hoda Kotb l-a întrebat pe Heming dacă Bruce era conștient de ceea ce se întâmplă, Emma a răspuns: „Este greu de știut”.