В 2009 году обладательница премии «Оскар» актриса Марсия Гей Харден узнала, что ее 72-летняя мать Беверли страдает от болезни Альцгеймера. Здесь Харден рассказывает о том, как судьбоносный диагноз повлиял на ее семью, и объясняет, почему она объединилась с Биоген для Примечания для запоминания кампания, направленная на повышение осведомленности о ранних признаках и симптомах болезни Альцгеймера.
Пока моей матери не поставили диагноз, у меня не было семейной истории болезни Альцгеймера. Никаких бабушек и дедушек, тетей, дядей или других родственников — никого. Мое сознание было смутным, и я подумал: «Это случается с другими людьми — не с членами моей семьи».
Но около 10 лет назад моя мама начала говорить: «Я думаю, что-то не так». Вероятно, болезнь Альцгеймера была одним из ее самых больших страхов. Она говорила: «Если со мной что-то случится, я бы предпочла, чтобы это было мое тело, а не мой разум». Мы отвергли это как признаки старения, потому что болезнь Альцгеймера случается с другими людьми, а не с теми, кого вы знаете. Насколько я понял, это была просто статистика.
Затем она начала забывать задачи, которые должны были быть ей знакомы. Она забудет свой паспорт — мы собирались на пресс-конференции для В дикой природе, и она забыла свой паспорт, может быть, семь раз в течение примерно 30 минут. Это подняло несколько тревожных звоночков, но их было легко проигнорировать. Кто не забывает, куда иногда кладут паспорт? Но потом, когда мы были в Калифорнии во время той самой пресс-конференции, мы с мамой говорили о двух платьях. которые она надела: красный на премьеру и желтый на мероприятие заранее. Это были очень разные платья для самых разных случаев. В отеле я попросила маму спуститься по коридору и взять желтое платье. Но она вернулась в красном платье на премьеру. В тот момент это как-то упало для меня. Мои парикмахеры и визажисты были со мной в комнате, и когда я посмотрела на них, у них обоих были слезы на глазах. Они тоже знали, что что-то не так.
Это было примерно за три года до того, как маме поставили диагноз. Это было очень запутанное время. Она была напугана, как и любой другой. Когда она, наконец, получила свой диагноз, я думаю, что она была абсолютно окружена страхом. Но когда дело доходит до здоровья, знание — сила, даже когда оно пугает. Я хотел, чтобы мама брала на себя ответственность, давала инструкции и ясно представляла, чего она хочет в будущем. потому что очень трудно, когда детям приходится принимать эти решения за родителя или любимого один. Не у всех одинаковое мнение о том, что должно происходить с их родителями, и все мнения справедливы. Важно взять под контроль, будучи в сознании, и убедиться, что у вас есть свои утки в ряду. Вы можете решить, как вы хотите жить и проводить время с людьми, которых вы любите. Вы хотите записать семейную историю и убедиться, что картина вашей прабабушки будет передаваться по наследству, а дети будут знать, что это такое и откуда оно. Важно знать историю драгоценных реликвий — так сказала бы моя мать, потому что она приехала из далласского мира прекрасного антиквариата и фарфора.
Моя мать была элегантной леди из Далласа. Мы путешествовали по всему миру, потому что мой отец служил в армии, а когда мы переехали в Японию, мама влюбилась в икебану, японское искусство аранжировки цветов. Она стала мастером титула, и пока мы продолжали путешествовать по миру, мама привезла с собой эту любовь к икебане. Она присоединилась к различным садовым клубам и группам икебаны по всей Америке; она принимала японских сановников и профессионалов икебаны; и она стала лидером всей Американской ассоциации икебаны, когда мы жили в Вашингтоне, округ Колумбия. Организация цветов и садоводство всегда были частью ее жизни. Это искусство, и моя мать была художницей. Она была нежной дамой, верной дамой, достойной дамой. Она была буквально моей лучшей подругой — все дети утверждали бы то же самое. Она много путешествовала со мной, поэтому у нас были приключения. Мне этого не хватает.
Забота о маме — это работа, которую мы любим. Я всегда рядом с ней, как только могу, и стараюсь творчески подходить к общению с ней. Все, чем она может быть, это настоящий момент. Как и любой человек с болезнью Альцгеймера, она не помнит прошлого и не представляет себе будущего. Есть только момент. Но я обнаружил кое-что о духе в том, что он непобедим. Он вездесущ. Дух моей матери очень добрый и нежный, и этот дух все еще здесь. Она очень кривая, и она не вдруг стала кем-то, кто слушает панк-рок ни с того ни с сего. Она по-прежнему любит джаз, природу и красивый дом. Я пишу книгу о времени до того, как маме поставили диагноз, о красоте ее икебаны и о том, какой она была раньше. Поскольку она не может вспомнить сама, я могу вспомнить за нее.
Я думаю, что любой, у кого есть близкий человек, страдающий болезнью Альцгеймера, действительно хочет, чтобы его наследие было тем человеком, которым он был до болезни. Моя мать была буквально образцом человека, у которого было все, кроме болезни Альцгеймера — она была физически здорова и хорошо питалась. Это кажется таким случайным и таким бессмысленным. Ее болезнь заставила меня осознать, что я стараюсь действовать на опережение ради собственного будущего. Раньше я все откладывала на «завтра», потому что жизнь насыщенная, не всегда есть время перечеркнуть все «т» и расставить все точки над «и». Но с даром времени есть много вещей, которые человек может сделать. Я стараюсь проявлять инициативу со своими детьми, рассказывая им о болезни Альцгеймера и составляя планы на собственную жизнь, связанные с моими детьми и нашим будущим. Я пытался все устроить для них, и я сделал это, когда они были совсем маленькими.
ВИДЕО: Селена Гомес пожертвовала деньги на исследование волчанки
Я думаю, что мы все беспокоимся о болезни Альцгеймера, но я думаю, что всегда нужно стараться иметь чувство юмора. Моя мать сохранила свою, и я пытаюсь ее рассмешить. Я тоже иногда смеюсь над собой. Я смеюсь над собственным страхом и понимаю, откуда он. Я стараюсь не анализировать слишком много, когда что-то забываю, потому что все что-то забывают. Бывают моменты, когда я говорю: «Вау, это было страшно». Но все иногда перенапрягаются, и легко забыть, куда вы положили ключи, когда ваш жесткий диск заполнен. Когда это повторяется, тогда вы хотите сесть и делать заметки — например, когда вы забываете имена вещей, с которыми вы хорошо знакомы, или рецептов или указаний к вещам, которые вы знаете достаточно хорошо.
Повышение осведомленности о ранних признаках так важно, и именно поэтому я хотел сотрудничать с Биоген на Кампания «Заметки на память». Я очень увлечен этим, потому что это действительно привлекает ранние моменты, которые так легко игнорировать. Это время наибольшей неразберихи, и семьи не способны это понять. Я пытаюсь быть частью изменений и изменить ситуацию, а не просто принять это и чувствовать себя беспомощным. Страшно чувствовать себя беспомощным. Вы можете стоять на углу и чувствовать, что смотрите в бездну, и это нормально. Но мы сознательно и смело идем туда, и тогда открывается еще тысяча и одна дверь. Мы часть решения, а не часть страха.
Как сказал Саманте Саймон
