Po roku a pol pandémie koronavírusu a jej boja s rakovinou prsníka žije Rebecca Weaver v stave, ktorý nazýva „pozastavená“. optimizmus." Začiatkom septembra dostala svoju tretiu dávku vakcíny Pfizer-BioNTech a podstúpila rekonštrukčnú operáciu na oboch prsia. Jej 5- a 8-ročné dcéry sú späť v škole s maskami. Teraz sa občas odváži do obchodu po tom, čo strávila celý rok doma alebo v nemocnici.

„Konečne teraz cítim, že by som sa mohol začať prispôsobovať tomu novému normálu, ktorý ľudia povedali o mne – o tom, ako žiť v mojom tele a ako mi teraz bude sedieť moje oblečenie,“ hovorí Weaver V štýle. "Nie som ani zďaleka taký zraniteľný voči COVID ako pred rokom, takže táto časť je o niečo menej desivá, keď vyjdem z dverí."

SÚVISIACE: Aké to je bojovať s rakovinou prsníka uprostred pandémie

Ale keďže variant Delta spôsobuje nárast prípadov v blízkosti jej domova mimo Seattle vo Washingtone, Weaver už neplánuje vidieť priateľov.

"Vzhľadom na variant Delta a neočkované moje deti som zostal veľmi opatrný, pokiaľ ide o všetky tieto veci," hovorí Weaver. Rakovina aj COVID ju naučili „žiť v prítomnosti a s oveľa vyššou mierou neistoty ako kedykoľvek predtým“.

Pre Weavera sú rakovina prsníka a pandémia neoddeliteľne spojené. Po tom, ako si doma našla hrčku v prsníku, jej 6. januára 2020 diagnostikovali hormonálne pozitívnu rakovinu prsníka v 2. štádiu. Diagnóza, ktorú dostala tesne pred 41. narodeninami, ju ohromila. Ale práve keď sa ona a jej rodina zaoberali jej plánom liečby, prvé známe prípady COVID-19 v USA boli hlásené v štáte Washington.

Takže ako počas zimy 2020 dostávala chemoterapiu, sestry vo Švédskej rakovine Inštitút sa stal odborníkom na nájdenie Weaverovej stoličky v infúznej miestnosti s malebným výhľadom parkovisko. Weaver si nasadila slúchadlá, pozrela sa von oknom a vytočila mobil svojho manžela Seana. Spoza parkoviska sa ozvalo jeho známe „Hej, zlatko“ a upokojujúce mávnutie.

SÚVISIACE: Riešenie bolesti prsníkov? Tu je 10 možných príčin

"Každú jednu liečbu, ktorú som absolvoval, zmenil svoj rozvrh tak, aby mal tieto dni voľno," hovorí Weaver. "Hovorili sme si po telefóne, keď sedel vo svojom aute na parkovisku." 

Bol to Seanov spôsob, ako byť s Rebeccou, dokonca aj ako jeho práca lekára na pohotovosti v Providence Regional Medical Center – kde prvý známy pacient s COVID-19 v USA bol liečený - zabránil mu žiť s ňou a ich malými dcérami.

"Po mojom druhom kole chemoterapie sme si uvedomili, že môj manžel sa bude musieť odsťahovať," spomína Weaver. „Denne bol vystavený tomuto skutočne neznámemu vírusu a ja som bol v tom čase asi taký zraniteľný, ako len človek môže byť. Máme pár priateľov, ktorí mali byt v pivnici, ktorý mu dali na päť mesiacov do užívania. A tak som to bol len ja a naše mladé dievčatá.“ 

Weaverová pomáhala svojej staršej dcére s prvou triedou Zoom a starala sa o jej batoľa s brutálnou únavou z chemoterapie. A keď išla na chemoterapiu, jej sestra – ktorú nazývala „anjelom na zemi“ – sa starala o Weaverove dievčatá. Inak bola na to sama. Bolo príliš riskantné, aby niekto prišiel do jej domu, keď bol jej imunitný systém taký slabý a pandémia zúrila po celej krajine.

SÚVISIACE: Môže byť vaša vyrážka rakovinou prsníka?

„Na úplnom začiatku, keď vám diagnostikujú, toľko ľudí vám povie: ‚Buďte pripravení nechať iných ľudí, aby vám pomohli. Musíte požiadať o pomoc a opierať sa o podporu ostatných,“ hovorí Weaver. „Bol som na to tak pripravený a zrazu mi to všetko zobralo. Tak sme urobili, čo sme mohli." 

Rodina jedla spolu večeru cez sieťové dvere, zatiaľ čo Sean sedel vonku na palube. V noci mali príbehový čas Zoom. A potom, pár týždňov po Rebeccinej poslednej chemoterapii v júli, sa Sean vrátil domov. "Len sme sa objímali a plakali a ešte viac sme sa objímali, pretože to je to, čo nám celý čas chýbalo." 

O tri týždne neskôr Weaver podstúpila dvojitú mastektómiu - a opäť bola v nemocnici sama. Keď ležala na operačnom stole, jej onkologický chirurg sa natiahol a chytil ju za ruku.

„Držala ma za ruku, kým som nezaspal s narkózou. Myslím, že na to nikdy nezabudnem. Bol to taký krásny, krásny moment,“ spomína. Keď sa prebudila z operácie, nebola pripravená na to, ako bude jej hrudník vyzerať - "konkávne," hovorí, "bol to šok pre systém." Ale ona často premýšľa o tom, čo by sa stalo, keby tú hrčku vôbec nenašla – a rutinné stretnutia by odsunuli pandemický.

SÚVISIACE: Záhadná choroba, ktorá trápi ženy s prsníkovými implantátmi

Milióny zmeškaných premietaní

Weaver je jedným zo stoviek tisíc ľudí, ktorým bola počas pandémie COVID-19 diagnostikovaná rakovina prsníka krízy, ktorí museli bojovať s jednou agresívnou chorobou a zároveň žiť so strachom z nákazy ďalší. A ako sa pandémia vlečie, do tejto bitky sa zapojí viac žien – a mužov. Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb odhadnúť že každý rok je diagnostikovaných asi 255 000 prípadov rakoviny prsníka u žien a asi 2 300 u mužov.

Ale okrem toho, že liečba je pre pacientky, ktorým už bola diagnostikovaná rakovina prsníka, ťažšia a izolovanejšia, oneskorenia v rutinných vyšetreniach a preventívnej starostlivosti — a váhavosť ľudí vyhľadať ich — by mohla znamenať, že rakovina prsníka bude u nových pacientok diagnostikovaná v neskoršom, ťažšie liečiteľnom štádiu, hovorí Jill Dietz, M.D., prsník chirurg viac ako 20 rokov a hlavný transformačný riaditeľ a riaditeľ pre rast prsníkov a stratégiu pre Allegheny Health Network Cancer Institute v Pensylvánii.

„Nie je to tak, že by sa rakovina prsníka prestala vyskytovať počas pandémie. Určite sa to deje rovnakým tempom. Ale je to tak, že to nenájdeme skoro."

Jill Dietz, M.D., prsníkový chirurg

„Nie je to tak, že by sa rakovina prsníka prestala vyskytovať počas pandémie. Určite sa to deje rovnakým tempom. Ale je to tak, že to nenájdeme skoro,“ hovorí Dietz V štýle. "Skríningová mamografia prudko klesla v marci a apríli 2020 a potom sa začala vracať v máji a júni, ale väčšina štúdií ukazuje, že nikdy nedosiahla predpandemickú úroveň." 

Táto pretrvávajúca medzera je dôvodom, prečo Dietz považuje Mesiac povedomia o rakovine prsníka v tomto roku za dôležitejší ako kedykoľvek predtým, „pretože sme nezaznamenali návrat k normálnemu skríningu. Myslím, že ľudia sa boja. Musíme dostať slovo, že je to bezpečné,“ hovorí.

SÚVISIACE: Všetko, čo potrebujete vedieť pred prvým mamografiou

Pandémia tiež prehĺbila existujúce rasové a sociálno-ekonomické rozdiely v zdravotnej starostlivosti vo všeobecnosti a tieto rozdiely už boli značné v starostlivosti o rakovinu prsníka. Zatiaľ čo bielym a čiernym ženám je diagnostikovaná rakovina prsníka približne rovnako, černošky majú a o 40% vyššia úmrtnosť z choroby, podľa CDC.

Dietz hovorí, že ženy v niektorých skupinách, ktoré COVID-19 zasiahol najviac, vrátane žien z černošských a latinskoamerických komunít a z nižšieho socioekonomického prostredia, „sú tiež najmenej pravdepodobné, že sa podrobia skríningu,“ čo znamená, že pandémia „väčšinou postihuje najzraniteľnejšie skupiny obyvateľstva, pokiaľ ide o prístup, liečbu a výsledky." 

V skutočnosti a štúdium uverejnené v časopise Onkológia JAMA v apríli sa odhadovalo, že v roku 2020 bolo o 3,9 milióna menej skríningov rakoviny prsníka ako v roku 2019. A to znepokojuje poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, pretože včasná diagnostika rakoviny prsníka má obrovský vplyv na plány liečby. Dietz hovorí, že lekári tiež pociťujú vplyv neskoršej diagnózy.

"Keď vidíme chorobu, ktorá sa mohla zachytiť skôr, je to ťažké," hovorí Dietz. "Určite je ťažké, keď prídu pacienti s pokročilým ochorením, keď vieme, že existuje spôsob, ako včas zachytiť rakovinu prsníka a je to veľmi jednoduché." Mali aj niektorí lekári robiť ťažké rozhodnutia v prvých dňoch pandémie, ktoré zvažovali riziká odkladania operácií alebo nemocničnej liečby s rizikom, že sa pacient nakazí COVID. "Klinikom to prinieslo veľa stresu," hovorí Dietz.

Dietz vysvetľuje, že rakovina prsníka vo všeobecnosti rastie pomaly a mnohí pacienti na ňu dobre reagujú liečby, nemusíme vidieť účinky nedostatku skríningu počas pandémie na čísla úmrtnosti Dekáda. Ale zachytenie choroby v neskoršom štádiu má určite vplyv.

Napríklad rakovina prsníka v lokálnom štádiu – známa aj ako štádium 1 – má päťročnú relatívnu mieru prežitia 99 %, podľa údaje od American Cancer Society. Regionálne štádium rakoviny prsníka – známe aj ako štádium 2 alebo 3 – má mieru prežitia 86 %. Ale keď je rakovina prsníka diagnostikovaná v štádiu 4 - tiež známa ako metastatické ochorenie - miera prežitia klesne na 27%.

'Naozaj som si dal za prioritu robiť veci, ktoré chcem robiť.'

Tori Geib bola diagnostikovaná rakovina prsníka v štádiu 4 tesne pred svojimi 30. narodeninami v roku 2016. Ona povedal V štýle minulý rok že niektoré z klinických štúdií, ku ktorým dúfala, že sa zapojí, boli pozastavené na neurčito, čo ju viedlo k pocitu, že sa jej kráti čas. Dostala 10% šancu žiť až do veku 40 rokov, keď bola prvýkrát diagnostikovaná.

Teraz 35-ročná Geib prešla za posledný rok ďalšími piatimi liečbami, ktoré nefungovali, a jej poskytovatelia zdravotnej starostlivosti jej v istom bode povedali, že by mala zvážiť hospicovú starostlivosť. „Niekedy to bolo veľmi desivé. Bolo to veľmi intenzívne a určite veľa vzostupov a pádov,“ hovorí Geib V štýle.

Keď sa pandemické obmedzenia zmiernili, Geib bola konečne schopná začať klinickú skúšku vo februári na klinike v Clevelande, tri hodiny cesty od jej domova v Bellefontaine, Ohio. Ona a jej rodina prišli s peniazmi na zaplatenie plynu, hotelov a stravy z vlastného vrecka. Krátko nato si zlomila stehennú kosť a kosť v driekovej chrbtici a podstúpila dve veľké operácie. Liek z klinického skúšania pre ňu nakoniec nezabral a koncom marca z neho vypadla a začala s novým liekom na chemoterapiu.

Geibova rakovina, ktorá prešla aj do pľúc, ju v auguste priviedla na ventilátor. "Kedykoľvek musíte ísť do nemocnice alebo stráviť čas v nemocnici, je to veľmi desivé," hovorí. "Našťastie, keď som tam bol, nedostal som COVID." Vďaka tejto skúsenosti sa na svoj čas pozerala inak; rozhodla sa nájsť novú rovnováhu medzi svojou rodinou a priateľmi a advokátskou prácou, ktorú miluje.

"Odkedy mám skúsenosť na prahu smrti, je pre mňa prioritou robiť veci, ktoré chcem robiť, a nie veci, ktoré odo mňa ľudia očakávajú," hovorí. "Niekedy, keď fandíš všetkým ostatným, akosi zabudneš fandiť aj sebe, alebo si dopraj svoje chvíle a ja som to potreboval." 

Jedným z týchto momentov bola súťaž ako šéfkuchárka na miestnom okresnom veľtrhu, kde získala prvé miesto za svoju polodomácu tortu a ďalšie tri stužky za rýchly chlieb, sušienky a jablkový koláč. "Bol som taký nadšený, pretože ma súdili a latku mi neznížili, pretože mám rakovinu," hovorí Geib, ktorý predtým pracoval ako šéfkuchár nemocničného stravovania. „Toto nie je o boji, ktorým som prešiel, ale o tom, aký dobrý som vo svojom remesle. Je to niečo, čo nechcem, aby sa zmocnila rakovina." 

Všetko povedané, Geib užíval 13 rôznych liekov, podstúpil 17 operácií a podstúpil osem kôl ožarovania, odkedy mu bola diagnostikovaná metastatická rakovina prsníka. Dala si za úlohu pripomenúť ľuďom, že mladé ženy môžu – a aj majú – dostať rakovinu prsníka.

„Nie je to len ženská choroba alebo choroba vašej babičky. Týka sa to každého a musíme prestať predstierať, že je to ľahká rakovina,“ hovorí. Začiatkom tohto roka dostala novú platformu na šírenie tohto posolstva ako členka Susan G. Poradný výbor pre verejnú politiku Nadácie Komenského.

Boj s rakovinou prsníka v štádiu 4 počas pandémie ju naučil aj niekoľko dôležitých lekcií, ako napríklad „naučiť sa spomaliť, naučiť sa pustiť ľudí dnu a nechať ľudí, aby sa o mňa postarali tak, ako som sa vždy chcel starať o všetkých ostatných,“ Geib hovorí. "Bola to ponižujúca skúsenosť." 

"Čo urobíš s časom, ktorý máš?"

Pre Mariu D'Alleva bol rok 2021 rokom hľadania nového normálu. D'Alleve bol diagnostikovaný invazívny duktálny karcinóm práve vtedy, keď pandémia COVID zasiahla vo februári 2020 blízko jej rodného mesta Eagleville v Pensylvánii.

V júni 2020 podstúpila dvojitú mastektómiu a v septembri mala rekonštrukčnú operáciu, niečo povedala V štýle bolo rozhodujúce pre jej vlastný proces hojenia. O rok neskôr je spokojná s tým, ako jej prsia vyzerajú a ako sa cítia – a hovorí, že jej implantáty sú rovnomernejšie ako jej prirodzené prsia.

"Tieto sú nové, ale sú mojou súčasťou a sú ešte lepšie ako tie ostatné," hovorí D'Alleva. V štýle. „Viem, že je smiešne to povedať, pretože kto chce mať rakovinu prsníka – nikto ju nemá – ale sme tu. Tieto sú vyváženejšie. Len mám pocit, že som vyrovnanejší." 

Po tom, čo na jar dostala vakcínu proti Covid-19, sa D'Alleva cíti pohodlnejšie vyraziť von – stále nosí jej maska ​​– a vrátila sa späť do svojej práce manažérky v národnej záznamovej službe osobne, niečo ona oceňuje. „Skutočne mi chýbalo kancelárske prostredie,“ hovorí a vidieť opäť svojich kolegov bolo súčasťou návratu do normálu po mesiacoch izolácie, keď čakala na operáciu.

Okrem užívania Tamoxifenu raz denne a dodržiavania pravidelných kontrol je D'Alleva hotová s liečbou – a to je oslobodzujúce. Vyzýva ľudí, ktorí sú na začiatku cesty, aby „boli k sebe verní. Je úžasné mať príspevok rodiny a priateľov a samozrejme lekárov,“ hovorí D'Alleva. „Ale na konci dňa len ty vieš, čo ti dá pokoj. Česť tomu. Pomôže vám to prijať váš nový normál." 

Weaver sa teší, že sama nájde tú novú normálnosť. Starostlivosť o svoje zdravie a rodinu teraz vyrovnáva s prácou vo firme, ktorú založila, HRuprise, platforma, ktorá ľuďom poskytuje prístup k nezávislým koučom na pracovisku.

„Konfrontácia vlastnej smrteľnosti v tomto veku mi pripadá ako dosť agresívna pripomienka, že zajtrajšok nie je nikdy sľúbený. Snažím sa nedovoliť strachu ovládnuť môj život, ale použiť ho ako pozitívnejšiu pripomienku.“

Rebecca Weaver, 42

Po toľkej neistote má Weaver pocit, že sa konečne môže zastaviť a zamyslieť sa nad tým, ako boj s rakovinou prsníka a prežívanie pandémie zmenili jej telo – aj myseľ.

"Nikdy nebudem môcť oddeliť svoju skúsenosť s pandémiou od mojej skúsenosti s rakovinou," hovorí Weaver, teraz 42. „Konfrontácia vlastnej smrteľnosti v tomto veku mi pripadá ako dosť agresívna pripomienka, že zajtrajšok nie je nikdy sľúbený. Snažím sa nedovoliť strachu ovládnuť môj život, ale použiť ho ako pozitívnejšiu pripomienku. Nevieš, čo sa stane, nevieš, koľko času ti ešte zostáva, tak čo teraz? Čo budeš robiť s časom, ktorý máš? To pre mňa zásadne zmenilo veci."