Kedy Suhani Parikh mala štyri roky, začala si na temene všímať škvrny chýbajúcich vlasov vo veľkosti desaťhaliernika. Jej rodičia rýchlo zistili, že je to pravdepodobné alopecia areata, autoimunitný stav charakterizovaný nepredvídateľným vypadávaním vlasov na temene hlavy, tvári a niekedy aj na iných častiach tela.
Parikhovej rodine to však nebolo cudzie - koniec koncov, jej otec a teta z otcovej strany žili s alopecia universalis, variáciou poruchy, ktorá spôsobuje úplné vypadávanie vlasov.
Podľa Americkej asociácie dermatológov existujú tri rôzne typy alopécia: alopecia areata, alopecia totalis a alopecia universalis. Každý z nich sa líši v závislosti od závažnosti a rozsahu vypadávania vlasov, ktoré môže nastať a ktoré môže byť dedičné alebo môže byť spôsobené hormonálnymi zmenami, liekmi a doplnkami alebo silným stresom.
SÚVISIACE: Extrémna strata vlasov je najnovším vedľajším účinkom COVID, o ktorom potrebujete vedieť
Ako dieťa, ktoré vyrastalo s alopéciou, juhoázijská rodáčka z New Yorku zdieľa, že stála pred niekoľkými bojmi, keď sa snažila zapadnúť do komunity, v ktorej bola „tou druhou“ vo viacerých smeroch.
Kredit: s láskavým dovolením
„Vyrastal som v regióne Capital v štáte New York a pochádzam z rodiny majiteľov firiem,“ hovorí Parikh. „Moja rodina nevyzerala ako väčšina našich susedov a ako dieťa veľmi chceš, aby tam boli zahrnutí. Bolo ťažké vyrastať s týmto stavom. Počul som svoj spravodlivý podiel na komentároch a predpokladoch a bojoval som s tým, ako som vďaka tomuto stavu vyzeral inak ako dievčatá okolo mňa. “
Dospelý certifikovaný dermatológ Doktorka Ophelia Veraitchová so sídlom vo Veľkej Británii Cranleyova klinika na Harley Street súhlasí a dodáva, že tento stav môže mať vážne negatívne dôsledky na sebadôveru, najmä ako dieťa. Navrhuje, aby deti - bez ohľadu na to, či majú alopéciu - mali byť informované o stave, ktorý pomôže zmierniť hanbu okolo vypadávania vlasov.
Parikh však vedela, že obmedzenia existujú iba v jej hlave. Po prvé, keď hovorí o alopécii, radšej používa výraz „stav“ pred „chorobou“. Pripúšťa, že vypadávanie vlasov ovplyvňuje jej vonkajší vzhľad, napriek tomu je posilnená a schopná žiť tak, ako si želá. Navyše, mať otca za vzor, ktorý akceptoval alopéciu ako súčasť svojej identity, ju k tomu rovnako inšpirovalo.
Teraz, ako matka dvojčiat, sa Parikh stala vášnivou spisovateľkou, ktorá založila nezávislú vydavateľskú spoločnosť Moderné nechtíkové knihy rozvíjať detskú literatúru, ktorá odzrkadľuje príbehy nedostatočne zastúpených skupín a ďalšie témy, ktorým nebola vo svojom detstve vystavená.
Jej knihaShreyin veľmi vlastný štýl je dojímavým stvárnením cesty malého dievčatka zistiť, ako si upraviť vlasy, keď žije s alopéciou, a naučiť sa pri tom milovať a akceptovať seba. Cieľom knihy je naučiť deti byť k sebe láskavé a táto hodnota nespočíva v ich vzhľade, ale v sile a charaktere.
„Detská literatúra je najmocnejším nástrojom, ktorý musíme naučiť deti o svete a predviesť im najdôležitejšie lekcie života,“ vysvetľuje Parikh. „Keď začneme ukazovať postavy, ktoré vnímajú svoje rozdiely, posilní nás to. Pracujeme na normalizácii podmienok, ktoré už dlho spôsobujú vylúčenie ľudí z komunít. “
Okrem vzdelávania detí sú tieto knihy tiež účinným prostriedkom na vzdelávanie rodičov, ktorí čítajú svojim deťom v noci, čím sa stáva okamihom plného kruhu.
Kredit: s láskavým dovolením
A Parikh s vytváraním príbehov ešte nekončí. Moderné nechtíkové knihy neustále rastú v úsilí o inkluzívnosť. Hovorí Parikh V štýle že spoločnosť podpísala s distribútorom, aby im pomohla zbierka kníh oslovte širšie publikum tým, že budete prístupní v kníhkupectvách, knižniciach a triedach. Pracujú tiež na piatej obrázkovej knihe a možno sa rozšíria do ďalších vekových skupín, so zámerom podpora nových hlasov a vytváranie uvážlivo vytvoreného obsahu, ktorý zobrazuje autentické príbehy a životné skúsenosti ich autorov.
Keďže je august národným mesiacom povedomia o vypadávaní vlasov, doktor Veraitch vysvetľuje, že pre kohokoľvek, kto žije s alopéciou, existujú účinné možnosti liečby, ktoré je možné použiť na pomoc s rastom vlasov, ako sú topické alebo perorálne steroidy, lokálne imunomodulátory, svetelná terapia, imunosupresívne terapie a novšie biologické terapie, ak sa tak rozhodnete. Nikdy sa však nemôžete pokaziť, keď sa budete hrať s parochňami - alebo len budete hojdať krásnu plešatú hlavu.