Rak dojk zaradi pandemije še vedno ni diagnosticiran

Leto in pol po pandemiji koronavirusa in boju z rakom dojk Rebecca Weaver živi v stanju, ki ga imenuje "suspendirano optimizma." V začetku septembra je prejela tretji odmerek cepiva Pfizer-BioNTech in na obeh prestala rekonstruktivno operacijo. prsi. Njeni 5- in 8-letni hčerki sta spet v šoli z maskami. Zdaj se občasno odpravi v trgovino, potem ko je celo leto preživela doma ali v bolnišnici.

"Zdaj se končno počutim, kot da bi se lahko začel prilagajati tej novi normalnosti, ki so jo ljudje povedali jaz o — ugotoviti, kako živeti v svojem telesu in kako se bodo moja oblačila zdaj prilegala,« pravi Weaver V stilu. "Nisem niti približno tako ranljiv za COVID, kot sem bil pred enim letom, tako da je ta del nekoliko manj grozljiv, ko stopim skozi vrata."

POVEZANE: Kako je v boju proti raku dojk sredi pandemije

Ker pa različica Delta povzroči porast primerov v bližini njenega doma zunaj Seattla v Washingtonu, Weaverjeva ne načrtuje več, da bi videla prijatelje.

"Z različico Delta in moji otroci niso cepljeni, sem ostal zelo previden, ko gre za vse te stvari," pravi Weaver. Tako rak kot COVID sta jo naučila, da "živi v sedanjosti in z veliko višjo stopnjo negotovosti, kot sem kdajkoli prej." 

Za Weaverja sta rak dojk in pandemija neločljivo povezana. 6. januarja 2020 so ji diagnosticirali hormonsko pozitiven rak dojke 2. stopnje, potem ko so ji doma odkrili bulico v dojki. Diagnoza, ki so jo prejeli tik pred 41. rojstnim dnem, jo ​​je osupnila. Toda ravno ko sta se ona in njena družina ukvarjali z njenim načrtom zdravljenja, so v zvezni državi Washington poročali o prvih znanih primerih COVID-19 v ZDA.

Torej, ko je vso zimo 2020 prejemala kemoterapijo, so medicinske sestre v švedskem raku Inštitut je postal strokovnjak pri iskanju Weaverjevega stola v infuzijski sobi s slikovitim pogledom na parkirišče. Weaverjeva je vtaknila slušalke, pogledala skozi okno in poklicala na mobilni telefon svojega moža Seana. S druge strani parkirišča je prišel njegov znani "Hej, babe" in pomirjujoč mah.

POVEZANE: Kako se spoprijeti z bolečino v prsih? Tukaj je 10 možnih vzrokov

"Pri vsakem zdravljenju, ki sem ga imel, je preuredil svoj urnik, da je imel te dni proste," pravi Weaver. "Pogovarjala sva se po telefonu, ko je sedel v avto na parkirišču." 

To je bil Seanov način, da je bil z Rebecco, tudi kot njegova služba zdravnika v urgentni ambulanti v regionalnem medicinskem centru Providence – kjer je prvi znani bolnik s COVID-19 v ZDA je bila zdravljena - preprečila mu je, da bi živel z njo in njunima mladima hčerama.

"Po mojem drugem krogu kemoterapije smo ugotovili, da se bo moral moj mož izseliti," se spominja Weaver. "Vsak dan je bil izpostavljen temu res neznanemu virusu, jaz pa sem bil v tistem trenutku približno tako ranljiv, kot je lahko človek. Imamo nekaj prijateljev, ki so imeli stanovanje v kleti, ki so mu ga dali v uporabo za pet mesecev. In tako smo bili samo jaz in naša mlada dekleta." 

Weaverjeva je uravnotežila pomoč starejši hčerki pri Zoomu v prvem razredu in skrb za svojega malčka z brutalno utrujenostjo zaradi kemoterapije. In ko je šla na kemoterapijo, je njena sestra – ki jo imenuje »angel na zemlji« – skrbela za Weaverjeva dekleta. Sicer pa je bila sama. Bilo je preveč tvegano, da bi kdo prišel v njeno hišo, ko je bil njen imunski sistem tako šibek in je pandemija divjala po vsej državi.

POVEZANE: Ali je vaš izpuščaj lahko rak dojk?

"Na samem začetku, ko vam postavijo diagnozo, vam bo veliko ljudi povedalo: 'Bodite pripravljeni pustiti drugim ljudem, da pomagajo. Morate prositi za pomoč in se zanesti na druge za podporo,« pravi Weaver. "Tako sem bil pripravljen na to, potem pa je bilo kar naenkrat vse odvzeto. Tako smo naredili, kar smo lahko." 

Družina je skupaj večerjala skozi zaslonska vrata, medtem ko je Sean sedel zunaj na krovu. Ponoči so imeli Zoom zgodbo. In potem, nekaj tednov po Rebeccini zadnji kemoterapiji v juliju, je Sean prišel domov. "Samo objemala sva se, jokala in še nekaj objela, ker je to tisto, kar sva pogrešala ves čas." 

Tri tedne pozneje je Weaver opravila dvojno mastektomijo - in spet je bila sama v bolnišnici. Ko je ležala na operacijski mizi, je njen onkološki kirurg segel in jo prijel za roko.

»Držala me je za roko, dokler nisem zaspal z anestezijo. Mislim, da tega ne bom nikoli pozabil. To je bil tako lep, lep trenutek,« se spominja. Ko se je zbudila iz operacije, ni bila pripravljena na to, kako bodo videti njeni prsi - "konkavna," pravi, "to je bil šok za sistem." Ampak ona pogosto razmišlja, kaj bi se zgodilo, če te grudice sploh ne bi našla – in bi njene rutinske sestanke odložil pandemija.

POVEZANE: Skrivnostna bolezen, ki muči ženske z prsnimi vsadki

Weaver je eden od sto tisoč ljudi, ki so zboleli za rakom dojk med Covid-19 krize, ki so se morali boriti z eno agresivno boleznijo, medtem ko so živeli s strahom pred okužbo drugega. In ko se pandemija vleče, se bo tej bitki pridružilo več žensk - in moških. Centri za nadzor in preprečevanje bolezni oceniti da vsako leto odkrijejo približno 255.000 primerov raka dojke pri ženskah in približno 2.300 pri moških.

Toda poleg tega, da je zdravljenje težje in bolj izolirano za bolnike, ki so jim že diagnosticirali raka dojke, zamude pri rutinskih pregledih in preventivni oskrbi — in obotavljanje ljudi, da bi jih poiskali — bi lahko pomenilo, da bo rak dojke diagnosticiran na kasnejši, težje ozdravljivi fazi pri novih bolnikih, pravi Jill Dietz, dr. kirurg že več kot 20 let ter glavni direktor za transformacijo in direktor za rast in strategijo dojk pri Allegheny Health Network Cancer Institute v Pennsylvaniji.

"Ni tako, da se rak dojk neha pojavljati v pandemiji. Vsekakor se dogaja z enako hitrostjo. Vendar ga ne najdemo zgodaj," pravi Dietz V stilu. "Presejalna mamografija je padla marca in aprila 2020, nato pa se je začela vračati maja in junija, vendar večina študij kaže, da nikoli ni dosegla ravni pred pandemijo." 

Ta vztrajna vrzel je razlog, zakaj Dietz meni, da je mesec ozaveščanja o raku dojk letos pomembnejši kot kdaj koli prej, "ker še nismo videli vrnitve k običajnemu presejanju. Mislim, da se ljudje bojijo. Sporočiti moramo, da je varno,« pravi.

POVEZANE: Vse, kar morate vedeti pred prvim mamografom

Pandemija je tudi poslabšala obstoječe rasne in socialno-ekonomske razlike v zdravstvenem varstvu na vseh področjih in te razlike so bile že pri oskrbi raka dojk pomembne. Medtem ko bele in temnopolte ženske zbolijo za rakom dojk približno enako pogosto, imajo temnopolte ženske 40 % višja smrtnost od bolezni, navaja CDC.

Dietz pravi, da so ženske v nekaterih skupinah, ki jih je Covid-19 najbolj prizadel, vključno s tistimi iz črnih in latinoameriških skupnosti ter iz nižjega socialno-ekonomskega ozadja, "tudi najmanj da bodo verjetno pregledani," kar pomeni, da pandemija "večinoma prizadene najbolj ranljive populacije, ko gre za dostop, ko gre za zdravljenje in ko gre za rezultati." 

Pravzaprav a študij objavljeno v reviji JAMA Onkologija aprila je bilo ocenjeno, da je bilo v letu 2020 3,9 milijona manj presejalnih pregledov raka dojk kot v letu 2019. In to skrbi izvajalce zdravstvenih storitev, saj ima zgodnje odkrivanje raka dojke velik vpliv na načrte zdravljenja. Dietz pravi, da zdravniki čutijo tudi vpliv kasnejših diagnoz.

"Ko vidimo bolezen, ki bi jo lahko ujeli prej, je težko," pravi Dietz. "Vsekakor je težko, ko pridejo bolniki z napredovalo boleznijo, ko vemo, da obstaja način, kako zgodnje zboleti za rakom dojk in je zelo preprost." Nekateri zdravniki so imeli tudi sprejemati težke odločitve v zgodnjih dneh pandemije, ki so pretehtale tveganja odložitve operacij ali bolnišničnega zdravljenja s tveganjem, da se bolnik okuži COVID. "To je povzročilo veliko dodatnega stresa za zdravnike," pravi Dietz.

Dietz pojasnjuje, da rak dojke na splošno počasi raste in se veliko bolnikov nanj dobro odziva zdravljenja, morda ne bomo opazili učinkov pomanjkanja presejanja med pandemijo na podatke o umrljivosti za desetletje. Toda kasnejše okužbe zagotovo vpliva.

Na primer, rak dojke v lokalni fazi, znan tudi kot stopnja 1, ima petletno relativno stopnjo preživetja 99 % glede na podatki Ameriškega združenja za raka. Regionalni stadij raka dojke - znan tudi kot stopnja 2 ali 3 - ima stopnjo preživetja 86%. Toda ko je rak dojke diagnosticiran na 4. stopnji - znani tudi kot metastatska bolezen - stopnja preživetja pade na 27%.

Tori Geib so tik pred 30. rojstnim dnem leta 2016 diagnosticirali raka dojke 4. stopnje. Ona povedal V stilu lansko leto da so bila nekatera klinična preskušanja, ki se jim je upala pridružiti, prestavljena za nedoločen čas, zaradi česar je imela občutek, da ji zmanjkuje časa. Imela je 10-odstotno možnost, da bo preživela do 40. leta, ko so ji prvič postavili diagnozo.

Zdaj 35-letna Geib je v zadnjem letu opravila še pet zdravljenj, ki niso delovala, in na neki točki so njeni zdravstveni delavci povedali, da bi morala razmisliti o oskrbi v hospicu. "Včasih je bilo zelo strašljivo. Bilo je zelo intenzivno in zagotovo veliko vzponov in padcev," pravi Geib V stilu.

Ko so se omejitve pandemije umirile, je Geib končno lahko začela klinično preskušanje februarja na kliniki Cleveland, tri ure stran od njenega doma v Bellefontaineu v Ohiu. Ona in njena družina sta prišli do denarja za plačilo plina, hotelov in obrokov iz žepa. Kmalu zatem si je zlomila stegnenico in kost v ledvenem delu hrbtenice ter prestala dve večji operaciji. Zdravilo v kliničnem preskušanju ji na koncu ni delovalo in konec marca je prenehala uporabljati zdravilo in začela jemati novo zdravilo za kemoterapijo.

Geibov rak, ki je napredoval tudi v pljuča, jo je avgusta pristal na respiratorju. "Kadar koli moraš iti v bolnišnico ali preživeti čas v bolnišnici, je zelo strašljivo," pravi. "Na srečo nisem dobil COVID, ko sem bil tam." Izkušnja je na svoj čas gledala drugače; odločila se je poiskati novo ravnovesje med svojo družino in prijatelji ter zagovorniškim delom, ki ga ljubi.

"Odkar sem imela to izkušnjo ob smrti, sem si zares postavila za prednostno nalogo, da delam stvari, ki jih želim početi, in ne stvari, za katere ljudje pričakujejo, da bom naredil," pravi. "Včasih, ko navijaš za vse druge, nekako pozabiš navijati tudi zase ali si pustiti svoje trenutke, in to sem moral storiti." 

Eden od teh trenutkov je bilo tekmovanje kot kuharica na lokalnem okrožnem sejmu, kjer si je prislužila prvo mesto za svojo napol domačo torto in še tri trakove za hitri kruh, piškote in jabolčno pito. "Bil sem tako navdušen, ker so me sodili in me niso znižali, ker imam raka," pravi Geib, ki je nekoč delal kot kuhar v bolnišnici. "Ne gre za boj, skozi katerega sem preživel, temveč za to, kako dober sem v svoji obrti. To je nekaj, za kar nočem, da bi ga prevzel rak." 

Vse skupaj je Geib jemal 13 različnih zdravil, prestal 17 operacij in prestal osem krogov sevanja, odkar so mu diagnosticirali metastatski rak dojke. Za svoje poslanstvo si je postavila opominjati ljudi, da lahko mlade ženske zbolijo za rakom dojk.

"Ne gre samo za žensko bolezen ali bolezen vaše babice. Prizadene vse in nehati se moramo pretvarjati, da je to lahek rak," pravi. V začetku tega leta je dobila novo platformo za širjenje tega sporočila kot članica skupine Susan G. Svetovalni odbor za javno politiko Fundacije Komen.

Boj proti raku dojk 4. stopnje med pandemijo jo je naučil tudi nekaj pomembnih lekcij, kot je "učiti se upočasniti, naučiti se spustiti ljudi noter in pustiti ljudem, da skrbijo zame tako, kot sem si vedno želel skrbeti za vse druge," Geib pravi. "To je bila ponižna izkušnja." 

Za Mario D'Allevo je bilo leto 2021 leto iskanja nove normalnosti. D'Alleva je bila diagnosticirana z invazivnim duktalnim karcinomom, ko je februarja 2020 prizadela pandemija COVID blizu njenega rojstnega mesta Eagleville v Pensilvaniji.

Junija 2020 je prestala dvojno mastektomijo, septembra pa je imela rekonstruktivno operacijo, nekaj je povedala V stilu je bila ključnega pomena za njen lastni proces zdravljenja. Leto pozneje je zadovoljna s tem, kako izgledajo in se počutijo njene prsi – in pravi, da so njeni vsadki bolj enakomerni, kot so bile njene naravne prsi.

"To so nove, vendar so del mene in so celo boljše od drugih," pravi D'Alleva V stilu. "Vem, da je smešno to reči, ker kdor želi imeti raka na dojki - nihče si ne - ampak tukaj smo. Te so bolj uravnotežene. Počutim se, kot da sem bolj enakomeren." 

Potem ko je spomladi prejela cepivo proti Covid-19, se D'Alleva počuti bolj udobno, ko se poda ven - še vedno nosi svojo masko — in se je osebno vrnila k svojemu delovnemu mestu vodje v nacionalni telefonski tajnici, kar je ona ceni. "Res sem pogrešala pisarniško okolje," pravi, in ponovno videnje njenih kolegov je bil del njenega vračanja v normalno stanje po mesecih izolacije, ko je čakala na operacijo.

Razen jemanja tamoksifena enkrat na dan in spremljanja njenih rednih pregledov, je D'Alleva opravljena z zdravljenjem — in to je osvoboditev. Ljudi, ki so na začetku poti, poziva, naj "bodijo zvesti sami sebi. Čudovito je imeti prispevek družine in prijateljev ter seveda zdravnikov," pravi D'Alleva. "Toda na koncu dneva samo vi veste, kaj vam bo dalo mir. Spoštuj to. To vam bo v veliki meri pomagalo sprejeti novo normalno stanje." 

Weaverjeva se veseli, da bo sama našla to novo normalno. Zdaj usklajuje skrb za svoje zdravje in družino s svojim delom v podjetju, ki ga je ustanovila, HRuprise, platforma, ki ljudem omogoča dostop do neodvisnih trenerjev na delovnem mestu.

Po tolikšni negotovosti Weaver meni, da se lahko končno ustavi in ​​razmisli o tem, kako sta boj proti raku dojk in preživljanje pandemije spremenila njeno telo - in njen um.

"Nikoli ne bom mogel ločiti svoje izkušnje s pandemijo od moje izkušnje z rakom," pravi Weaver, ki je zdaj star 42 let. "Soočenje z lastno smrtnostjo v tej starosti se mi zdi kot precej agresiven opomnik v obraz, da jutri ni nikoli obljubljen. Poskušam ne dovoliti strahu, da bi vladal mojemu življenju, ampak ga uporabiti kot bolj pozitiven opomnik. Ne veste, kaj se bo zgodilo, ne veste zares, koliko časa vam je ostalo, in kaj zdaj? Kaj boste počeli s časom, ki ga imate? To je zame bistveno spremenilo stvari."