Тешки екцем код одраслих је у порасту

Купатила имају тенденцију да буду свакодневна, утилитаристичка склоништа поплочана за бригу о послу. Али кад сам се развио у тешку форму екцем са 25 година постали су нека врста личног пакла. Места на којима бих се упустио у свој ужасан соло ритуал гребања како бих привремено ублажио непрестани свраб који ми је захватио чак 95 одсто тела.

Хронична упална кожна болест која најчешће погађа дјецу, екцем се сада све чешће јавља као стање у одраслој доби. Благи случајеви су сврбеж, повремена сметња, али у тешким случајевима попут мене то је исцрпљујућа, стална, болна препрека за тијело и мозак.

„Размислите о томе као да неко има стјенице по цијелом тијелу: изузетно је, изузетно незгодно“ имати озбиљан екцем, објашњава др Емма Гуттман. Д., директор Лабораторије за упалне кожне болести на Медицинској школи Ицахн Моунт Синаи и потпредседник за истраживање на Одељењу за Дерматологи. „Што је незгодније, то мање спавате и утиче на цео ваш живот. Не можете спавати, не можете радити, не можете се добро снаћи у школи итд. "

И то сигурно нисам само ја. А. Анкета у децембру 2018 пријавило је да 12 процената одраслих људи у свету и 9 процената одраслих Американаца има екцем. Доктор Гуттман каже да су људи који су добили екцем из ведра неба у одраслој доби, попут мене, постали све чешћи последњих година. У ствари а студиј на Медицинском факултету Феинберг у Универзитету Нортхвестерн овог јануара откривено је да је 1 од 4 одрасле особе са екцемом пријавило то стање код одраслих.

Кад сам га добио, почео сам да се плашим купатила са подовима са тамним плочицама, који не би заклонили снежну олују пахуљица коже, и светле зидове, које сам више пута остављао крваве, случајно их испашући раширених руку, леђа, или кукове. Чак и када су моји нокти ултракратки, густо полирани геловима, они су и даље наоружани.

Током једнонедељног окупљања породице од 20 особа у Аустину, уништио сам већину од осам кућа за изнајмљивање купатила са мојим транс-гребањем и бјесомучним чишћењем ВЦ шкољке, пода, умиваоника, зидова. Купатило у авиону било је мач са две оштрице: превише клаустрофобичан, превише германтан за ране, али гласни мотори би прикрили моје опако, делирично шапатање. Сарадници на мом бившем послу често су ми слали поруке након трчања у купатилу да ме питају да ли сам добро, да ли сам плакала или узнемирена: лице ми је остало сирово, црвено и љускаво; очи и чело толико натечени од трљања и гребања да су ми буквално искривили црте лица. Хвала на питању, добро сам, само лош екцем, Рекао бих, док сам тонуо ниже у столицу. Након сваког дисоцијативног гребања, долазило је до запрепашћене ошамућености, трзања од бола, журбе да почисти неред, псовке због поновног зајебавања препуштања неодољивом сврабу. Осећало се као окрутна судбина, неочекивано ми се живот преокренуо у двадесетим годинама.

У медицинској заједници постоји изненађујући недостатак консензуса о томе шта је екцем и зашто може постати све распрострањенији у одраслој доби. Сматрало се да је то алергијска болест све док шкотска студија 2006. није открила генетска компонента: Пацијенти са екцемом имају кожу која ужасно задржава влагу и порозна је. Допушта иритације, изазивајући упалу (свраб, црвенило, оток), која покреће имунолошки систем - иако екцем технички није аутоимуна болест. То значи више свраба и црвенила, као и повећан ризик од инфекције услед насталих литанија рана, и једноставно бити вани у свету зараженом клицама.

У својих пет -ак година са екцемом и под вођством три различита дерматолога, покушао сам барем а пола туцета топикалних стероидних масти и крема на рецепт за ублажавање свраба и упала; два имуносупресива, један у облику пилула, други у облику масти; неколико месеци фитотерапије у ординацији (УВБ светлосна терапија); и хипнотерапију, како бих покушао да задобијем џедајску контролу ума над мојим непрестаним гребањем. Након свега тога, мој случај није био довољно побољшан.

Током напада, често имам прехладе сличне грипу и инфекције желуца. Ужасне сезонске алергије и астма стигли су у моје касне двадесете по први пут, део низа упалних проблема названих Атопијски март који често погађају тешке особе које пате од екцема. Други Недавна студија на челу са Јонатханом И. Силверберг, МД, Пх.Д., М.П.Х., Нортхвестерн, открио је да ће умерени до тешки пацијенти са екцемом вероватно имати и астма, поленска грозница, алергије на храну, поремећаји менталног здравља и кардио-метаболички проблеми од оних са блажим или без екцем. Дакле, иако то није алергијска болест, како је деценијама погрешно дефинисана, алергије су укључени. А ту је и емоционални данак.

Суочавање са тешким екцемом доводи у питање „став који мислите да други имају о вама, па смањује ваш осећај привлачности, па можете постати хипер фокусиран на људе који вас гледају “, објашњава др Цуртис Реисингер, доцент психијатрије на Хоцкер-овој/Нортхвелл-овој Зуцкер школи у Лек. „За неке људе то може прогурати добар део дана, па иду до крајности да сакрију симптоме, али то заправо повећава ниво стреса, који постаје зачарани круг. " Ја то добро знам. Стално неугодно због своје коже, рефлексно сам објашњавао, чак се и извињавао, због свог изгледа и уверавати пријатеље, породицу, сараднике и потпуне странце да нисам био заразан, често пре било кога питао.

Недавна истраживања су направио резервну копију везе између поремећаја коже и борбе за ментално здравље. И није чудо - све у вези са овим је било узнемирујуће. Моји напади су често укључивали подручја на грудима, врату и рукама, слична опекотинама од тепиха које сам себи наносио више слојева одеће и најширу, најдужу газу коју сам могао да нађем у одељку прве помоћи у апотеци, опточену (уз помоћ мог дечка) као мумија.

Био је то неуредан, некако депресиван додатак мојој јутарњој рутини месецима који ми је ограничио мобилност, што већ је био оштећен болно испуцалом кожом на подручјима која се често крећу, попут рамена, колена, лактова и зглобови. Стално сам се најежио, зуби су ми цвокотали и руке су се тресле због инфекција изазваних екцемом. (Више од 90 посто људи који пате од екцема имају стафилококне бактерије на кожи, у поређењу са око 20 посто здравих одраслих особа, а стапх напредује на сломљеној кожи, узрокујући брже ширење екцема и спорије зарастање.) Више од половине моје већ фине косе испало је као екцем опустошио ми скалп, нешто мање од 5 процената људи доживљава: накнадно чешање изазвало је губитак косе, остављајући мој реп виткијим пинки-видтх.

Спавање је било готово немогуће: најгори сврбеж обично се догоди увече и пробуди се у усред ноћи из било ког разлога значило је опасно пожељну прилику да се огребем сирово. Агресивно гребање и инфекције које су уследиле учиниле су ми потколенице и стопала алармантно, непрепознатљиво отеченим: глежњеви се нису уклапали у већину ципела, а савијање колена било је невероватно болно, посебно при пењању уз степенице или низ степенице, што стално радим на станицама метроа и ходању на четвртом спрату стан.

Чудно, иако су моје физичке способности и расположење патили, наставио сам са прилично чврстим друштвеним животом и наставио да радим. Родитељи и тетка су ми близу да ме замоле да узмем одсуство с посла због тога што је ово очигледно ослабило мој мозак и моје тело. Био сам тврдоглав, отпоран на то да будем толико слаб, на то погођен, толико болестан да чак и прихватим тај сценарио. На мојим месечним заказивањима лекова, моји лекари и медицинске сестре су се чудили што још увек показујем за посао и социјалне планове, помињући како су други пацијенти са тако тешким случајевима често постајали Откључан.

Гледајући уназад, могу видети да сам приоритете у свом страху да ћу бити „лош“ запосленик или тимски играч над здрављем. То су били исцрпљујући покушаји одржавања нормалности и хватања за контролу. Али код куће је то била друга прича. Мој дечко ме држао, смиривао трљањем по леђима и стопалима или ударцима косе, док сам јецала скоро сваке ноћи. Осећао сам се дубоко безнадежно - нова, застрашујућа емоција. Одувек сам био превиђач, забрињавајући. Али ово је било другачије: непрестано тешко, напуштено осећање које ме је изнурило. Бринуо сам се да сам коначно имао депресију за коју сам се дуго питао да ли ћу, или када, можда наследити због породичне историје.

Први пут сам видео психијатра; дијагностиковала је моје менталне нуспојаве екцема као анксиозност и депресију. Почео сам да узимам ССРИ (а касније и лекове против АДХД -а) како бих се лакше носио. Вредно је било имати речи и услове који би објаснили како ми је екцем опљачкао ум, а не само кожу. Често се питам да ли је екцем изазвао ове проблеме са менталним здрављем; Још увек нисам сигуран. Већ сам био предиспониран за депресију, високо наследно стање. Претпостављам да сам имао проблема са фокусом око две деценије, али довољно функционалан да не истражујем лекове, све док није стигао екцем. "Апсолутно, постоји веза између АДХД -а и екцема", каже др Гуттман, која каже да је видела деца са оба стања почињу успешније у школи након успешног екцема лечење.

Постоји „интиман, чак и изван симбиотског односа“ између ума и тела, објашњава др Реисингер. „Оно што вам се дешава у глави утиче на вашу физиологију“, каже он, а када је особа под стресом, „откуцаји срца се мењају, одговор коже постаје мање отпоран, крвни притисак расте или доле, и ове реакције долазе врло брзо. " Ометајући и непријатни квалитети које изазива екцем дефинитивно могу погоршати, можда чак и изазвати, ментално здравље питања. „Страшан свраб; чињеница да не спаваш? Наравно, то утиче на вас ако не спавате минуту ноћу, и наравно да ћете бити иритирани и узнемирени током дана “, објашњава Гуттман. "То је веза." Каже да су депресија и анксиозност најчешћи проблеми менталног здравља оболеле од екцема и да је виђала пацијенте који пате од екцема толико озбиљно да су извршили самоубиство мисли. "Ови психијатријски проблеми су скоро потпуно нестали када су добили добар третман [екцема]."

Утицај екцема на ментално здравље може бити још снажнији када изненада погоди у одраслој доби. „То је огромно прилагођавање, све ове различите ствари са којима морате да се носите; да сте се целог живота бавили екцемом, навикли сте на то “, каже др Гуттман. Студија др Силверберг из септембра 2018 открили су да екцем више штети квалитету живота одрасле особе од других хроничних болести: 16,7 одсто они који пате од екцема известили су да су „донекле или веома незадовољни животом“, наспрам 11,4 одсто оних који немају екцем. Више од половине одраслих особа са екцемом имало је „уобичајено ограничен начин живота“, док је 39,1 одсто рекло да „води“ како би се избегла друштвена интеракција. " Није ни чудо што су моји лекари изгледали изненађени што сам ипак успела да се суочим са тим дан.

"Добра вест је да су сада све фармацеутске компаније заинтересоване за развој лекова за екцем", Др Гуттман каже, објашњавајући да се екцем „сада сматра упалном кожом број један болест."

Користила сам од повећаног интересовања Биг Пхарма за екцем путем клиничких испитивања, од којих сам друга на пола пута. Ови лекови, заједно са терапију и психијатријске лекове, знатно су побољшали моје ментално стање. Понекад се борим са ризицима подвргавања третманима који нису одобрени од стране ФДА, а испитивања трају дуго: сат времена до посла заказивања два пута месечно, по сату и ради попуњавања упитника које сам пријавио и давања крви, урина, а понекад и коже путем биопсије. Они такође могу бити емоционално исцрпљујући: формални, стални састанци експлицитно усредсређени на ствар коју често желим да игноришем. Али лекови остају моја најбоља могућа тренутна опција. Знам да сам срећан што имам приступ.

ПОВЕЗАНИ: Најбољи производи за негу коже склоне екцему

Моје прво клиничко испитивање драматично је излечило моју кожу: За две недеље непрестани свраб је нестао и на десетине отворених рана, сирово утрљаних подручја, и срамотно љускави делови су се затворили, загладили, престали да крваре док су се тај демонски свраб и његови самодеструктивни трансови отишла. Поново сам се осећао као ја. Суђење је такође неочекивано положило око 1.000 долара на мој банковни рачун, компензацију за то што сам био фармацеутско заморче, које сам одмах ставио у штедњу. Неколико месеци касније, одлучио сам да уђем у пробну зараду да купим нешто што ће ме подсетити да сам јачи, и дефинисано са много више од мог екцема: две траке за десни прстењак које називам „јебени екцем“ прстенови."

Сада имам до четири „јебена прстена за екцем“, физички мали, али неочекивано значајан. Прстење симболизује моје најниже тачке физички и психички и да ће моја кожа у будућности поново бити похарана хроничним стањем. Подсећају ме да ћу увек пронаћи начин да то наставим, импровизовану мантру коју бих понављао у глави, понекад наглас, кад се трзнем кроз најгрубље запаљивости.

У неким тренуцима се чини као да сам одрадио комплетних 180; други пут се осећам као љуска свог ја пре екцема. Узећу све што могу да стабилизујем физичко и емоционално здравље, покушавајући да схватим сложене везе између превирања екцема на кожи и уму. Али барем купатила више нису трауматична: могу поново да пишам у миру, и на томе сам захвалан.