Σοβαρό έκζεμα ενηλίκων είναι σε άνοδο

Τα μπάνια τείνουν να είναι κοσμικά, χρηστικά κρησφύγετα με πλακάκια για τη φροντίδα των επιχειρήσεων. Όταν όμως ανέπτυξα σοβαρή έκζεμα σε ηλικία 25 ετών, έγιναν ένα είδος προσωπικής κόλασης. Μέρη όπου ξεκινούσα το φοβερό σόλο τελετουργικό του γρατζουνίσματος για να ανακουφίσω προσωρινά τη αδιάκοπη φαγούρα που έφτανε στο 95 τοις εκατό του σώματός μου.

Μια χρόνια φλεγμονώδης ασθένεια του δέρματος που επηρεάζει συχνότερα τα παιδιά, το έκζεμα εμφανίζεται πλέον όλο και περισσότερο ως κατάσταση ενήλικας. Οι ήπιες περιπτώσεις είναι μια φαγούρα, περιστασιακή ενόχληση, αλλά σε σοβαρές περιπτώσεις όπως η δική μου, είναι ένα εξουθενωτικό, αέναο, επώδυνο εμπόδιο για το σώμα και τον εγκέφαλο.

«Σκεφτείτε το σαν κάποιος να έχει κοριούς σε ολόκληρο το σώμα: είναι εξαιρετικά, εξαιρετικά άβολο» να έχετε έντονο έκζεμα, εξηγεί η Έμα Γκάτμαν, MD, Ph. D., διευθυντής του Εργαστηρίου Φλεγμονωδών Δερματικών Νοσημάτων στην Ιατρική Σχολή του Mount Sinai’s Icahn και αντιπρόεδρος για έρευνα στο Τμήμα Δερματολογία. «Όσο πιο άβολο γίνεται, τόσο λιγότερο κοιμάστε και επηρεάζει ολόκληρη τη ζωή σας. Δεν μπορείτε να κοιμηθείτε, δεν μπορείτε να εργαστείτε, δεν μπορείτε να τα πάτε καλά στο σχολείο και ούτω καθεξής ».

Και σίγουρα δεν είμαι μόνο εγώ. ΕΝΑ Έρευνα Δεκεμβρίου 2018 ανέφερε ότι το 12 % των ενηλίκων παγκοσμίως και το 9 % των ενηλίκων των ΗΠΑ έχουν έκζεμα. Ο Δρ Guttman λέει ότι οι άνθρωποι που εκζένονται από την αρχή στην ενήλικη ζωή, όπως και εγώ, έχουν γίνει πιο συνηθισμένοι τα τελευταία χρόνια. Στην πραγματικότητα α μελέτη από την Ιατρική Σχολή Feinberg του Πανεπιστημίου Northwestern αυτόν τον Ιανουάριο διαπιστώθηκε ότι 1 στους 4 ενήλικες με έκζεμα ανέφεραν την έναρξη της πάθησης από ενήλικες.

Όταν το πήρα, φοβήθηκα μπάνια με δάπεδα από σκούρα πλακάκια, τα οποία δεν θα αποκρύπτουν μια χιονοθύελλα από νιφάδες δέρματος και ανοιχτόχρωμους τοίχους, τους οποίους άφησα σε περισσότερες από μία περιπτώσεις αιματοβαμμένους, βόσκοντας τους κατά λάθος με τα γδαρμένα ανοιχτά μου χέρια, πλάτη, ή ισχία. Ακόμα και όταν τα νύχια μου είναι εξαιρετικά κοντά, με γυαλισμένο πήκτωμα, είναι ακόμα οπλισμένα.

Κατά τη διάρκεια μιας εβδομάδας οικογενειακής επανένωσης 20 ατόμων στο Austστιν, εξαφάνισα τα περισσότερα από τα οκτώ ενοικιαζόμενα σπίτια μπάνια με γρατζουνιές που μοιάζουν με τρανς και ξέφρενο καθαρισμό του καθίσματος της τουαλέτας, του δαπέδου, του νεροχύτη, των τοίχων. Τα μπάνια των αεροπλάνων ήταν ένα δίκοπο μαχαίρι: πολύ κλειστοφοβικό, πολύ μικρόβιο για πληγές, αλλά οι δυνατοί κινητήρες θα κάλυπταν το φαύλο, παραληρητικό μου πιόνι. Οι συνεργάτες στην προηγούμενη δουλειά μου συχνά μου έστελναν μηνύματα μετά από τρέξιμο στο μπάνιο για να με ρωτήσουν αν ήμουν καλά, αν έκλαιγα ή είχα αναστατωθεί: το πρόσωπό μου έμεινε ωμό, κόκκινο και ξεφλουδισμένο. μάτια και μέτωπο τόσο φουσκωμένα από το τρίψιμο και το ξύσιμο που παραμόρφωσαν κυριολεκτικά τα χαρακτηριστικά μου. Ευχαριστώ που με ρωτάτε, είμαι καλά, είναι απλώς κακό έκζεμα, Θα έλεγα, καθώς βυθίστηκα πιο κάτω στην καρέκλα μου. Μετά από κάθε διαχωριστικό ξεφτίδισμα, ήρθε μια ζαλισμένη έκπληξη, που πνίγηκε από τον πόνο, έσπευσε να καθαρίσει το χάος μου, καταριέμαι τον εαυτό μου που ξανακατέβηκα ενδίδοντας σε ακαταμάχητη φαγούρα. Ένιωσα μια σκληρή μοίρα, η ζωή μου ανατράπηκε στα μέσα της δεκαετίας του εικοστού μου απροσδόκητα.

Υπάρχει μια εκπληκτική έλλειψη συναίνεσης στην ιατρική κοινότητα σχετικά με το τι είναι το έκζεμα και γιατί μπορεί να γίνει πιο διαδεδομένο ως κατάσταση ενηλίκων. Θεωρήθηκε ότι ήταν αλλεργική ασθένεια μέχρι που αποκάλυψε μια σκωτσέζικη μελέτη του 2006 ένα γενετικό συστατικό: Οι ασθενείς με έκζεμα έχουν δέρμα που είναι απαίσιο να συγκρατεί την υγρασία και είναι πορώδες. Αφήνει ερεθιστικά, πυροδοτώντας φλεγμονή (κνησμό, ερυθρότητα, πρήξιμο), που ενεργοποιεί το ανοσοποιητικό σύστημα - παρόλο που το έκζεμα δεν είναι τεχνικά μια αυτοάνοση ασθένεια. Αυτό σημαίνει περισσότερη φαγούρα και ερυθρότητα και αυξημένο κίνδυνο μόλυνσης από την επακόλουθη λιτανεία τραυμάτων και απλώς να βρισκόμαστε έξω στον κόσμο που έχει μολυνθεί από μικρόβια.

Στα πέντε περίπου χρόνια μου με έκζεμα και υπό την καθοδήγηση τριών διαφορετικών δερματολόγων, έχω δοκιμάσει τουλάχιστον ένα μισή ντουζίνα συνταγές τοπικών στεροειδών αλοιφών και κρεμών διαφόρων δυνατοτήτων για να καταπρανουν τον κνησμό και φλεγμονή; Δύο ανοσοκατασταλτικά, το ένα σε μορφή χαπιού, το άλλο αλοιφή. λίγους μήνες φυτοθεραπείας στο γραφείο (ακτινοβολία UVB). και υπνοθεραπεία, για να προσπαθήσω να αποκτήσω τον έλεγχο του μυαλού των Τζεντάι πάνω στο αδιάκοπο ξύσιμο μου. Μετά από όλα αυτά, η περίπτωσή μου δεν βελτιώθηκε αρκετά.

Κατά τη διάρκεια των εξάρσεων, έχω συχνά κρυολογήματα που μοιάζουν με γρίπη και λοιμώξεις στο στομάχι. Τρομερές εποχιακές αλλεργίες και άσθμα έφτασαν στα τέλη των είκοσι ετών για πρώτη φορά, μέρος μιας σειράς φλεγμονωδών θεμάτων που ονομάζεται Ατοπικός Μάρτιος και που συχνά ταλαιπωρούν σοβαρά άτομα με έκζεμα. Αλλο πρόσφατη μελέτη με επικεφαλής τον Jonathan I. Ο Silverberg, MD, Ph. D., M.P.H., από το Northwestern, διαπίστωσε ότι τα άτομα με μέτριο έως σοβαρό έκζεμα είναι πιο πιθανό να έχουν επίσης άσθμα, πυρετός από άχυρο, τροφικές αλλεργίες, διαταραχές ψυχικής υγείας και καρδιο-μεταβολικά ζητήματα από αυτά με πιο ήπια ή μη έκζεμα. Έτσι, ενώ δεν είναι αλλεργική ασθένεια, όπως εσφαλμένα ορίστηκε για δεκαετίες, αλλεργίες είναι εμπλεγμένος. Και μετά υπάρχει το συναισθηματικό αντίκτυπο.

Η αντιμετώπιση του σοβαρού εκζέματος θέτει υπό αμφισβήτηση «την άποψη που πιστεύετε ότι έχουν οι άλλοι για εσάς, έτσι μειώνεται η αίσθηση της ελκυστικότητάς σας και μπορείτε να γίνετε υπερ-εστιασμένος στους ανθρώπους που σε κοιτούν », εξηγεί ο Curtis Reisinger, Ph. D., επίκουρος καθηγητής ψυχιατρικής στο Hofstra/Northwell's Zucker School of Φάρμακο. «Για μερικούς ανθρώπους, αυτό μπορεί να καταναλώσει ένα καλό μέρος της ημέρας τους, οπότε φτάνουν στα άκρα για να κρύψουν τα συμπτώματα, αλλά αυτό στην πραγματικότητα αυξάνει το επίπεδο άγχους, που γίνεται ένας φαύλος κύκλος ». Αυτό το ξέρω καλά. Συνεχώς ντροπιασμένος για το δέρμα μου, εξηγούσα αντανακλαστικά, ακόμη και ζητούσα συγγνώμη, για την εμφάνισή μου και διαβεβαιώ τους φίλους, την οικογένεια, τους συναδέλφους και εντελώς άγνωστους ότι δεν ήμουν μεταδοτική, συχνά πριν από οποιονδήποτε ερωτηθείς.

Πρόσφατη έρευνα έχει δημιουργήθηκε αντίγραφο ασφαλείας της σύνδεσης μεταξύ δερματικών διαταραχών και αγώνων ψυχικής υγείας. Και δεν είναι περίεργο - όλα σε αυτό ήταν ενοχλητικά. Οι αναλαμπές μου συχνά αφορούσαν περιοχές στο στήθος, το λαιμό και τα χέρια μου, παρόμοια με αυτό-κάψιμο χαλιού, έκκριση που προσπαθούσα να απορροφήσω πολλαπλά στρώματα ρούχων και η πιο φαρδιά, μακρύτερη γάζα που θα μπορούσα να βρω στο τμήμα πρώτων βοηθειών του φαρμακείου, στριμωγμένη (με τη βοήθεια του φίλου μου) σαν μούμια.

Ταν μια ακατάστατη, καταθλιπτική προσθήκη στην πρωινή μου ρουτίνα για μήνες που περιόριζε την κινητικότητά μου είχε ήδη υποστεί βλάβη από οδυνηρά ραγισμένο δέρμα σε περιοχές που κινούνται συχνά, όπως ώμους, γόνατα, αγκώνες και καρπούς. Είχα συνεχώς ρίγη, τα δόντια μου χτυπούσαν και τα χέρια έτρεμαν, λόγω λοιμώξεων που προκαλούνται από έκζεμα. (Περισσότερο από Το 90 τοις εκατό των πασχόντων από έκζεμα έχουν βακτήρια σταφυλόκοκκου στο δέρμα τους, έναντι περίπου 20 τοις εκατό των υγιών ενηλίκων, και ο σταφυλόκοκκος ευδοκιμεί στο σπασμένο δέρμα, προκαλώντας το έκζεμα να εξαπλώνεται πιο γρήγορα και να επουλώνεται πιο αργά.) Περισσότερα από τα μισά από τα ήδη λεπτά μαλλιά μου έπεσαν ως έκζεμα ρήμαξαν το τριχωτό της κεφαλής μου, κάτι λιγότερο από το 5 τοις εκατό των ανθρώπων: το επακόλουθο ξύσιμο προκάλεσε τριχόπτωση, αφήνοντας την αλογοουρά μου πιο αδύνατη από ροζ-πλάτους.

Ο ύπνος ήταν σχεδόν αδύνατος: ο χειρότερος κνησμός συμβαίνει συνήθως το βράδυ και ξυπνάει τα μεσάνυχτα για οποιονδήποτε λόγο σήμαινε την επικίνδυνα επιθυμητή ευκαιρία να ξύσω τον εαυτό μου ακατέργαστος. Το επιθετικό ξύσιμο και οι επακόλουθες μολύνσεις έκαναν τα κάτω μου πόδια και τα πόδια μου ανησυχητικά, αγνώριστα πρησμένα: οι αστράγαλοί μου δεν χωρούσαν στα περισσότερα παπούτσια και το να σκύβω τα γόνατά μου ήταν απίστευτα επώδυνο, ειδικά όταν ανεβαίνω ή κατεβαίνω σκάλες, κάτι που κάνω συνεχώς στους σταθμούς του μετρό και το ανέβασμά μου στον τέταρτο όροφο διαμέρισμα.

Περιέργως, αν και οι σωματικές ικανότητες και η διάθεσή μου υπέφεραν, συνέχισα μια αρκετά δυνατή κοινωνική ζωή και συνέχισα να εργάζομαι. Οι γονείς μου και μια θεία μου είναι πολύ κοντά να με παρακαλούν να πάρω ιατρική άδεια από τη δουλειά μου λόγω του πόσο εξασθενητικό ήταν σαφώς στον εγκέφαλό μου και στο σώμα μου. Wasμουν πεισματάρης, ανθεκτικός στο να είμαι τόσο αδύναμος, τόσο επηρεασμένος, όσο άρρωστος για να διασκεδάσω ακόμη και αυτό το σενάριο. Στα μηνιαία ραντεβού μου για φαρμακευτική αγωγή σε κλινική δοκιμή, οι γιατροί και οι νοσοκόμες μου θαύμασαν ότι ακόμα έδειχνα για δουλειά και κοινωνικά σχέδια, αναφέροντας πώς γινόταν συχνά άλλοι ασθενείς με τόσο σοβαρές περιπτώσεις απομονωμένος

Εκ των υστέρων μπορώ να δω ότι έδωσα προτεραιότητα στους φόβους μου να γίνω «κακός» υπάλληλος ή παίκτης της ομάδας πάνω από την υγεία μου. Αυτές ήταν εξαντλητικές προσπάθειες για διατήρηση της κανονικότητας και κατανόηση του ελέγχου. Αλλά στο σπίτι, ήταν μια διαφορετική ιστορία. Ο φίλος μου με κράτησε, με ηρέμησε με τρίψιμο πλάτης και ποδιών ή κτυπήματα μαλλιών, καθώς έκλαιγα σχεδόν κάθε βράδυ. Ένιωσα βαθιά απελπισία - ένα νέο, τρομακτικό συναίσθημα. Πάντα ήμουν υπερβολικά σκέφτεται, ανησυχεί. Αλλά αυτό ήταν διαφορετικό: ένα αέναο βαρύ, αμήχανο συναίσθημα που με κουράζει. Ανησυχούσα ότι τελικά είχα την κατάθλιψη που αναρωτιόμουν αν ή πότε θα κληρονομήσω λόγω οικογενειακού ιστορικού.

Είδα ψυχίατρο για πρώτη φορά. διέγνωσε τις ψυχικές μου παρενέργειες του εκζέματος ως άγχος και κατάθλιψη. Άρχισα να παίρνω ένα SSRI (και αργότερα, φάρμακα για ΔΕΠΥ) για να με βοηθήσει να ανταπεξέλθω. Wasταν επικυρωτικό να υπάρχουν λόγια και προϋποθέσεις για να εξηγηθεί πώς το έκζεμα είχε καταστρέψει το μυαλό μου, όχι μόνο το δέρμα μου. Συχνά αναρωτιέμαι αν το έκζεμα προκάλεσε αυτά τα θέματα ψυχικής υγείας. Ακόμα δεν είμαι σίγουρος. Είχα ήδη προδιάθεση για κατάθλιψη, μια πολύ κληρονομική κατάσταση. Υποψιάζομαι ότι είχα προβλήματα εστίασης για περίπου δύο δεκαετίες, αλλά αρκετά υψηλή λειτουργία για να μην εξερευνήσω τη φαρμακευτική αγωγή, μέχρι να φτάσει το έκζεμα. "Απολύτως, υπάρχει σύνδεση μεταξύ ΔΕΠΥ και έκζεμα", λέει ο Δρ Γκούτμαν, ο οποίος λέει ότι έχει δει τα παιδιά και με τις δύο καταστάσεις αρχίζουν να αποδίδουν καλύτερα στο σχολείο μετά από επιτυχημένο έκζεμα θεραπεία.

Υπάρχει μια «οικεία, ακόμη και πέρα ​​από συμβιωτική σχέση» μεταξύ του νου και του σώματος, εξηγεί ο Δρ Reisinger. "Αυτό που συμβαίνει στο κεφάλι σας επηρεάζει τη φυσιολογία σας", λέει, και όταν ένα άτομο είναι αγχωμένο, "ο καρδιακός ρυθμός αλλάζει, η ανταπόκριση του δέρματος γίνεται λιγότερο ανθεκτική, η αρτηριακή πίεση αυξάνεται ή κάτω, και αυτές οι αντιδράσεις έρχονται πολύ γρήγορα ». Οι περισπαστικές και δυσάρεστες ιδιότητες που προκαλεί το έκζεμα μπορούν σίγουρα να επιδεινώσουν, ίσως και να προκαλέσουν, την ψυχική υγεία θέματα. «Η φοβερή φαγούρα. το γεγονός ότι δεν κοιμάσαι; Φυσικά σε επηρεάζει όταν δεν κοιμάσαι ούτε ένα λεπτό τη νύχτα και φυσικά θα εκνευριστείς και θα ταράζεσαι τη μέρα »εξηγεί ο Γκάτμαν. "Είναι ένας σύνδεσμος." Λέει ότι η κατάθλιψη και το άγχος είναι τα πιο διαδεδομένα προβλήματα ψυχικής υγείας πάσχοντες από έκζεμα και ότι έχει δει ασθενείς να υποφέρουν από έκζεμα τόσο σοβαρά που είχαν αυτοκτονία σκέψεις. «Αυτά τα ψυχιατρικά προβλήματα σχεδόν εξαφανίστηκαν όταν έλαβαν καλή θεραπεία για το έκζεμα».

Ο αντίκτυπος του έκζεμα στην ψυχική υγεία μπορεί να είναι ακόμα πιο τρομακτικός όταν εμφανιστεί ξαφνικά στην ενήλικη ζωή. «Είναι μια τεράστια προσαρμογή, όλα αυτά τα διαφορετικά πράγματα που πρέπει να αντιμετωπίσεις. αν είχατε αντιμετωπίσει το έκζεμα όλη σας τη ζωή, το έχετε συνηθίσει », λέει ο Δρ Γκούτμαν. Η μελέτη του Δρ Silverberg τον Σεπτέμβριο του 2018 διαπίστωσε ότι το έκζεμα είναι πιο επιζήμιο για την ποιότητα ζωής ενός ενήλικα από άλλες χρόνιες ασθένειες: 16,7 τοις εκατό Οι πάσχοντες από έκζεμα ανέφεραν ότι «ήταν κάπως ή πολύ δυσαρεστημένοι με τη ζωή», έναντι 11,4 % αυτών που δεν είχαν έκζεμα. Περισσότεροι από τους μισούς ενήλικες με έκζεμα βίωσαν «συνήθως περιορισμένο τρόπο ζωής», ενώ το 39,1 % δήλωσε ότι «οδήγησε» για την αποφυγή της κοινωνικής αλληλεπίδρασης ». Δεν είναι περίεργο που οι γιατροί μου φάνηκαν έκπληκτοι που κατάφερα ακόμα να αντιμετωπίσω ημέρα.

«Τα καλά νέα είναι ότι τώρα, όλες οι φαρμακευτικές εταιρείες ενδιαφέρονται να αναπτύξουν φάρμακα για το έκζεμα». Ο Δρ Guttman λέει, εξηγώντας ότι το έκζεμα «τώρα θεωρείται το νούμερο ένα φλεγμονώδες δέρμα ασθένεια."

Επωφελήθηκα από το αυξημένο ενδιαφέρον για το έκζεμα της Big Pharma μέσω κλινικών δοκιμών, η δεύτερη από τις οποίες έχω φτάσει στα μισά του δρόμου. Αυτά τα φάρμακα, σε συνδυασμό με θεραπεία και ψυχιατρικά φάρμακα, βελτίωσαν σημαντικά την ψυχική μου κατάσταση. Μερικές φορές παλεύω με τους κινδύνους να υποβληθώ σε θεραπείες που δεν έχουν εγκριθεί από τον FDA και οι δοκιμές είναι χρονοβόρες: μια ώρα μετακίνηση δύο φορές το μήνα, ραντεβού με επιπλέον ώρα για συμπλήρωση ερωτηματολογίων που αναφέρθηκαν μόνοι μου και για να δώσω αίμα, ούρα και μερικές φορές το δέρμα μου μέσω βιοψίες Μπορούν επίσης να είναι συναισθηματικά κουραστικές: επίσημα, μόνιμα ραντεβού επικεντρώνονται ρητά σε αυτό που συχνά θέλω να αγνοήσω περισσότερο. Αλλά τα φάρμακα παραμένουν η καλύτερη δυνατή τρέχουσα επιλογή μου. Ξέρω ότι είμαι τυχερός που έχω πρόσβαση.

ΣΧΕΤΙΚΑ: Τα καλύτερα προϊόντα περιποίησης δέρματος για επιδερμίδες με έκζεμα

Η πρώτη μου κλινική δοκιμή θεράπευσε δραματικά το δέρμα μου: Σε δύο εβδομάδες, η αδιάκοπη φαγούρα εξαφανίστηκε και δεκάδες ανοιχτές πληγές, περιοχές τρίβονται ωμές, και αμήχανα ξεφλουδισμένα μπαλώματα έκλεισαν, λειαίνουν, σταματούν να αιμορραγούν καθώς η δαιμονική φαγούρα και οι αυτοκαταστροφικές της πορείες ήταν χαμένος. Ένιωσα πάλι σαν τον εαυτό μου. Η δίκη επίσης έπεσε απροσδόκητα περίπου $ 1.000 στον τραπεζικό μου λογαριασμό, αποζημίωση για το ότι ήμουν φαρμακολογικό ινδικό χοιρίδιο, το οποίο έβαλα αμέσως σε αποταμίευση. Λίγους μήνες αργότερα, αποφάσισα να βυθίσω τα κέρδη μου από τη δοκιμή για να αγοράσω κάτι που θα μου θυμίζει ότι είμαι πιο δυνατός και ορίζεται από πολύ περισσότερα, από το έκζεμά μου: δύο λωρίδες για το δεξί μου δαχτυλικό δάχτυλο που ονομάζω «γαμημένο έκζεμα» δαχτυλίδια ».

Είμαι τώρα έως και τέσσερα «γαμήλια δαχτυλίδια έκζεμα», φυσικά μικρά αλλά απροσδόκητα σημαντικά. Τα δαχτυλίδια συμβολίζουν τα χαμηλότερα σημεία μου σωματικά και ψυχικά και ότι το δέρμα μου θα καταστραφεί από τη χρόνια κατάσταση ξανά στο μέλλον. Μου υπενθυμίζουν ότι θα βρίσκω πάντα έναν τρόπο να συνεχίσω να κινούμαι, το αυτοσχέδιο μάντρα που επαναλάμβανα στο κεφάλι μου, μερικές φορές δυνατά, όταν κερδίζαμε από τις πιο σκληρές εξάρσεις.

Μερικές στιγμές νιώθω σαν να έχω κάνει ένα πλήρες 180. άλλες φορές, νιώθω σαν ένα κέλυφος του εαυτού μου πριν από το έκζεμα. Θα πάρω ό, τι μπορώ να αποκτήσω για να σταθεροποιήσω τη σωματική και συναισθηματική υγεία, καθώς προσπαθώ να κατανοώ τις πολύπλοκες συνδέσεις μεταξύ της αναταραχής του εκζέματος στο δέρμα και το μυαλό. Αλλά τουλάχιστον τα μπάνια δεν είναι πλέον τραυματικά: μπορώ για άλλη μια φορά να κατουρήσω με ειρήνη, και γι 'αυτό, είμαι ευγνώμων.