Le cancer du sein n'est toujours pas diagnostiqué à cause de la pandémie

Un an et demi après le début de la pandémie de coronavirus et de sa bataille contre le cancer du sein, Rebecca Weaver vit dans un état de ce qu'elle appelle « suspendu optimisme." Début septembre, elle a reçu sa troisième dose du vaccin Pfizer-BioNTech et a subi une chirurgie reconstructive sur ses deux seins. Ses filles de 5 et 8 ans sont de retour à l'école avec des masques. Elle s'aventure maintenant occasionnellement dans le magasin après avoir passé une année entière à la maison ou à l'hôpital.

"J'ai enfin l'impression que je pourrais commencer à m'adapter à cette nouvelle normalité que les gens ont dit moi à propos de - trouver comment vivre dans mon corps et comment mes vêtements vont s'adapter maintenant", a déclaré Weaver Dans le style. "Je ne suis pas aussi vulnérable au COVID qu'il y a un an, donc cette partie est un peu moins terrifiante quand je franchis la porte."

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Mais comme la variante Delta provoque une augmentation du nombre de cas près de son domicile à l'extérieur de Seattle, Washington, Weaver ne prévoit plus de voir des amis.

"Avec la variante Delta et mes enfants non vaccinés, je suis resté très prudent en ce qui concerne tout cela", a déclaré Weaver. Le cancer et le COVID lui ont appris à "vivre dans le présent et avec un degré d'incertitude beaucoup plus élevé que je ne l'ai jamais fait auparavant".

Pour Weaver, le cancer du sein et la pandémie sont inextricablement liés. Elle a reçu un diagnostic de cancer du sein hormono-positif de stade 2 le 6 janvier 2020, après avoir trouvé une grosseur dans son sein à la maison. Le diagnostic, reçu juste avant son 41e anniversaire, l'a abasourdie. Mais alors qu'elle et sa famille réfléchissaient à son plan de traitement, les premiers cas connus de COVID-19 aux États-Unis ont été signalés dans l'État de Washington.

Alors qu'elle a reçu une chimiothérapie tout l'hiver 2020, les infirmières de Swedish Cancer Institute est devenu expert pour trouver à Weaver une chaise dans la salle d'infusion avec une vue panoramique sur le terrain de stationnement. Weaver a mis ses écouteurs, a regardé par la fenêtre et a composé le portable de son mari Sean. De l'autre côté du parking, son familier "Hey, bébé" et une vague rassurante.

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"Chaque traitement que j'ai eu, il a réorganisé son emploi du temps pour avoir ces jours de congé", a déclaré Weaver.. "Nous nous parlions au téléphone alors qu'il était assis dans sa voiture sur le parking." 

C'était la façon dont Sean était avec Rebecca alors même que son travail d'urgentologue au Providence Regional Medical Center, où le premier patient COVID-19 connu aux États-Unis a été soigné - l'a empêché de vivre avec elle et leurs jeunes filles.

"Nous avons réalisé après ma deuxième série de traitements de chimiothérapie que mon mari allait devoir déménager", se souvient Weaver. "Il était exposé quotidiennement à ce virus vraiment inconnu, et j'étais à peu près aussi vulnérable qu'une personne peut l'être à ce moment-là. Nous avons des amis qui avaient un appartement dans leur sous-sol qu'ils l'ont laissé utiliser pendant cinq mois. Et donc c'était juste moi et nos jeunes filles." 

Weaver a équilibré le fait d'aider sa fille aînée avec Zoom en première année et de prendre soin de son tout-petit avec la fatigue brutale de la chimiothérapie. Et quand elle est allée en chimio, sa sœur – qu'elle appelle son « ange sur terre » – s'est occupée des filles de Weaver. Sinon, elle était seule. C'était trop risqué de faire entrer quelqu'un chez elle alors que son système immunitaire était si faible et que la pandémie faisait rage dans tout le pays.

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"Au tout début, lorsque vous êtes diagnostiqué, beaucoup de gens vous diront:" Soyez prêt à laisser les autres vous aider. Vous devez demander de l'aide et vous appuyer sur les autres pour vous soutenir », déclare Weaver. "J'étais tellement prêt pour ça, et puis tout d'un coup, tout a été enlevé. Alors on a fait ce qu'on a pu." 

La famille a dîné ensemble par la porte grillagée tandis que Sean était assis dehors sur le pont. Ils avaient l'heure du conte Zoom la nuit. Et puis, quelques semaines après le dernier traitement de chimiothérapie de Rebecca en juillet, Sean est rentré à la maison. "Nous nous sommes juste étreints, pleurés et étreints encore plus parce que c'est ce que nous avions manqué tout le temps." 

Trois semaines plus tard, Weaver a subi une double mastectomie - et une fois de plus, elle était seule à l'hôpital. Alors qu'elle était allongée sur la table d'opération, son chirurgien oncologue a tendu la main et lui a saisi la main.

"Elle m'a tenu la main jusqu'à ce que je m'endorme avec l'anesthésie. Je pense que je ne l'oublierai jamais. C'était un très beau moment", se souvient-elle. Quand elle s'est réveillée de la chirurgie, elle n'était pas préparée à l'apparence de sa poitrine - "concave", dit-elle, "ce fut un choc pour le système". Mais elle pense souvent à ce qui serait arrivé si elle n'avait pas du tout trouvé cette grosseur - et a vu ses rendez-vous de routine repoussés par le pandémie.

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Weaver fait partie des centaines de milliers de personnes diagnostiquées avec un cancer du sein pendant le Covid-19 crise qui ont dû lutter contre une maladie agressive tout en vivant avec la peur de contracter un autre. Et à mesure que la pandémie se prolonge, davantage de femmes – et d'hommes – se joindront à cette bataille. Les Centres de contrôle et de prévention des maladies estimation que chaque année, environ 255 000 cas de cancer du sein sont diagnostiqués chez les femmes et environ 2 300 chez les hommes.

Mais en plus de rendre le traitement plus difficile et plus isolant pour les patientes qui ont déjà reçu un diagnostic de cancer du sein, les retards dans les dépistages de routine et les soins préventifs – et l'hésitation des gens à les rechercher – pourraient signifier que le cancer du sein sera diagnostiqué à un stade plus tardif et plus difficile à traiter chez les nouvelles patientes, explique Jill Dietz, M.D., un sein chirurgien pendant plus de 20 ans et directeur de la transformation et directeur de la croissance mammaire et de la stratégie pour l'Allegheny Health Network Cancer Institute en Pennsylvanie.

"Ce n'est pas comme si le cancer du sein s'arrêtait de se produire en cas de pandémie. Cela se passe certainement au même rythme. Mais c'est juste que nous ne le trouvons pas tôt", a déclaré Dietz Dans le style. "La mammographie de dépistage a chuté en mars et avril 2020, puis elle a commencé à remonter en mai et juin, mais la plupart des études montrent qu'elle n'a jamais vraiment atteint les niveaux pré-pandémiques." 

Cet écart persistant est la raison pour laquelle Dietz considère le Mois de la sensibilisation au cancer du sein comme plus important que jamais cette année « parce que nous n'avons pas assisté à un retour au dépistage normal. Je pense que les gens ont peur. Nous devons faire savoir que c'est sûr », dit-elle.

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La pandémie a également exacerbé les disparités raciales et socioéconomiques existantes dans les soins de santé à tous les niveaux, et ces disparités étaient déjà importantes dans les soins du cancer du sein. Alors que les femmes blanches et noires reçoivent un diagnostic de cancer du sein à peu près au même taux, les femmes noires ont un Taux de mortalité 40 % plus élevé de la maladie, selon le CDC.

Dietz dit que les femmes de certains des groupes les plus durement touchés par Covid-19, y compris celles des communautés noires et latinos et des milieux socio-économiques défavorisés, « sont également les moins susceptibles de se faire dépister", ce qui signifie que la pandémie "affecte principalement les populations les plus vulnérables en matière d'accès, de traitement et de résultats." 

En fait, un étudier publié dans la revue JAMA Oncologie en avril estimait qu'il y avait 3,9 millions de dépistages du cancer du sein de moins en 2020 qu'en 2019. Et cela inquiète les professionnels de la santé, car le diagnostic précoce du cancer du sein a un impact énorme sur les plans de traitement. Dietz dit que les cliniciens ressentent également l'impact des diagnostics à un stade ultérieur.

"Quand nous voyons une maladie qui aurait pu être détectée plus tôt, c'est difficile", dit Dietz. "C'est vraiment difficile lorsque les patients arrivent avec une maladie avancée alors que nous savons qu'il existe un moyen de détecter le cancer du sein à un stade précoce et que c'est très simple." Certains médecins ont également prendre des décisions difficiles au début de la pandémie qui ont mis en balance les risques de reporter des chirurgies ou des traitements à l'hôpital avec le risque de contracter un patient COVID. "Cela a mis beaucoup de stress supplémentaire sur les cliniciens", dit Dietz.

Dietz explique que parce que le cancer du sein évolue généralement lentement et que de nombreuses patientes réagissent bien à traitement, nous pourrions ne pas voir les effets du manque de dépistage pendant la pandémie sur les chiffres de mortalité pour une décennie. Mais attraper la maladie à un stade ultérieur a certainement un impact.

Par exemple, le cancer du sein au stade local - également connu sous le nom de stade 1 - a un taux de survie relative à cinq ans de 99%, selon données de l'American Cancer Society. Le cancer du sein de stade régional - également connu sous le nom de stade 2 ou 3 - a un taux de survie de 86%. Mais lorsque le cancer du sein est diagnostiqué au stade 4 – également connu sous le nom de maladie métastatique – le taux de survie chute à 27 %.

Tori Geib a reçu un diagnostic de cancer du sein de stade 4 juste avant son 30e anniversaire en 2016. Elle Raconté Dans le style l'année dernière que certains des essais cliniques auxquels elle espérait participer avaient été suspendus indéfiniment, lui donnant l'impression qu'elle manquait de temps. On lui a donné 10 % de chances de vivre jusqu'à l'âge de 40 ans lorsqu'elle a été diagnostiquée pour la première fois.

Aujourd'hui âgée de 35 ans, Geib a subi cinq autres traitements au cours de la dernière année qui n'ont pas fonctionné et, à un moment donné, ses fournisseurs de soins de santé lui ont dit qu'elle devrait envisager des soins palliatifs. "C'est parfois très effrayant. Cela a été très intense et certainement beaucoup de hauts et de bas", a déclaré Geib. Dans le style.

Alors que les restrictions pandémiques se sont assouplies, Geib a finalement pu commencer un essai clinique en février à la Cleveland Clinic, à trois heures de chez elle à Bellefontaine, Ohio. Elle et sa famille ont trouvé l'argent pour payer l'essence, les hôtels et les repas de leur poche. Peu de temps après, elle s'est fracturée le fémur et un os de la colonne lombaire et a subi deux interventions chirurgicales majeures. Le médicament de l'essai clinique n'a finalement pas fonctionné pour elle, et elle l'a arrêté fin mars et a commencé un nouveau médicament de chimiothérapie.

Le cancer de Geib, qui a également progressé dans ses poumons, l'a amenée sous respirateur en août. "Chaque fois que vous devez aller à l'hôpital ou passer du temps à l'hôpital, c'est très effrayant", dit-elle. "Heureusement, je n'ai pas eu de COVID quand j'étais là-bas." L'expérience lui a fait voir son temps différemment; elle a décidé de trouver un nouvel équilibre entre sa famille et ses amis et le travail de plaidoyer qu'elle aime.

"Depuis que j'ai vécu cette expérience de mort imminente, j'ai vraiment fait une priorité de faire des choses que je veux faire, et non des choses que les gens attendent de moi", dit-elle. "Parfois, quand tu encourages tout le monde, tu oublies en quelque sorte de t'encourager toi-même aussi, ou tu te laisses aller à tes moments, et j'avais besoin de le faire." 

L'un de ces moments était en compétition en tant que chef dans sa foire locale, où elle a remporté la première place pour son gâteau semi-maison et trois autres rubans pour son pain rapide, ses brownies et sa tarte aux pommes. "J'étais tellement excité parce que j'ai été jugé et que la barre n'a pas été abaissée pour moi parce que j'ai un cancer", a déclaré Geib, qui travaillait auparavant comme chef de restauration dans un hôpital. "Il ne s'agit pas de la lutte que j'ai traversée, mais de la qualité de mon métier. C'est quelque chose que je ne veux pas que le cancer prenne le dessus." 

Au total, Geib a pris 13 médicaments différents, a subi 17 interventions chirurgicales et a subi huit séries de radiations depuis qu'on lui a diagnostiqué un cancer du sein métastatique. Elle s'est donné pour mission de rappeler aux gens que les jeunes femmes peuvent avoir un cancer du sein, et le font.

"Ce n'est pas seulement une maladie de femme ou la maladie de votre grand-mère. Cela affecte tout le monde, et nous devons arrêter de prétendre qu'il s'agit d'un cancer facile", dit-elle. Plus tôt cette année, elle a reçu une nouvelle plate-forme pour diffuser ce message en tant que membre de l'association Susan G. Conseil consultatif des politiques publiques de la Fondation Komen.

La lutte contre le cancer du sein de stade 4 pendant la pandémie lui a également appris des leçons importantes, comme « apprendre à ralentir, apprendre à laisser entrer les gens et laisser les gens prendre soin de moi comme j'ai toujours voulu prendre soin de tout le monde", Geib dit. "Ce fut une expérience humiliante." 

Pour Maria D'Alleva, 2021 a été une année pour trouver une nouvelle normalité. D'Alleva a reçu un diagnostic de carcinome canalaire invasif juste au moment où la pandémie de COVID frappait près de sa ville natale d'Eagleville, en Pennsylvanie, en février 2020.

Elle a subi une double mastectomie en juin 2020, et en septembre, elle a subi une chirurgie reconstructive, quelque chose elle a dit Dans le style était crucial pour son propre processus de guérison. Un an plus tard, elle est satisfaite de l'apparence et de la sensation de ses seins - et dit que ses implants sont plus uniformes que ses seins naturels.

"Ce sont nouveaux, mais ils font partie de moi et ils sont encore meilleurs que les autres", dit D'Alleva Dans le style. "Je sais que c'est ridicule de dire ça parce que qui veut avoir un cancer du sein - personne ne le fait - mais nous y sommes. Ceux-ci sont plus équilibrés. J'ai juste l'impression d'être plus égal." 

Après avoir reçu son vaccin Covid-19 au printemps, D'Alleva se sent plus à l'aise de s'aventurer - elle porte toujours son masque – et a repris son travail de gestionnaire dans un service de réponse téléphonique national en personne, ce qu'elle apprécie. "L'environnement du bureau m'a vraiment manqué", dit-elle, et revoir ses collègues a fait partie du retour à la normale après des mois d'isolement alors qu'elle attendait une intervention chirurgicale.

À part prendre du tamoxifène une fois par jour et suivre ses examens réguliers, D'Alleva en a fini avec le traitement – ​​et c'est libérateur. Elle exhorte les personnes qui sont au début du voyage à « être fidèles à elles-mêmes. C'est merveilleux d'avoir la contribution de la famille et des amis, et bien sûr des médecins », a déclaré D'Alleva. "Mais à la fin de la journée, vous seul savez ce qui vous apportera la tranquillité d'esprit. Honore ça. Cela vous aidera grandement à accepter votre nouvelle normalité." 

Weaver a hâte de trouver elle-même cette nouvelle normalité. Elle concilie maintenant prendre soin de sa santé et de sa famille avec son travail dans l'entreprise qu'elle a fondée, HRupprise, une plateforme qui donne accès à des coachs indépendants en milieu de travail.

Après tant d'incertitude, Weaver pense qu'elle peut enfin faire une pause et réfléchir à la façon dont la lutte contre le cancer du sein et la survie à travers une pandémie ont changé son corps – et son esprit.

"Je ne pourrai jamais séparer mon expérience de pandémie de mon expérience du cancer", déclare Weaver, maintenant âgée de 42 ans. "Confronter ma propre mortalité à cet âge, pour moi, ressemble à un rappel plutôt agressif et direct que demain n'est jamais promis. J'essaie de ne pas laisser la peur gouverner ma vie, mais de l'utiliser comme un rappel plus positif. Vous ne savez pas ce qui va se passer, vous ne savez pas vraiment combien de temps il vous reste, et maintenant? Que ferez-vous du temps dont vous disposez? Cela a fondamentalement changé les choses pour moi."