כאישה שחורה, מעולם לא חשבתי שאקיים סיכון לפתח סרטן עור. אבל בגיל 22 כל עולמי השתנה כשקיבלתי אבחנה.
אני זוכר את היום הזה בבירור. ישבתי במשרד המנתח לאחר ששמעתי את החדשות וחשבתי לעצמי, "מלנומה? איך זה יכול להיות? אני לא אישה קווקזית בעלת עור בהיר. " לפני שאובחן בעצמי, זו הקבוצה היחידה שאני שמעתי אי פעם על סיכון לפתח מלנומה, שכיום אני יודע שהיא צורת העור הקטלנית ביותר מחלת הסרטן. אף אחד מעולם לא הזכיר לי שאנשים שיש להם עור כהה יותר עלולים לחלות גם בסרטן העור.
קשורים: כל מה שאתה צריך לדעת על בדיקות שומות
גדלתי בניו ג'רזי, וכמו רוב האנשים, ביליתי בקיץ "לאורך החוף" או בחופים בניו אינגלנד, אבל לבישת קרם הגנה לא ממש היה חלק מהשגרה שלי.
לכולנו יש חברים שסובלים מכוויות שמש ברגע שהם יוצאים רגל מהדלת הקדמית - אתם יודעים, למי שהם חיוורים מאוד, כנראה יש נמשים. אלה היו החברים היחידים שלי שהשתמשו באופן דתי בקרם הגנה. כל השאר רצו להשתזף.
ואז הייתה אני, שאף פעם לא חשבה שאני יכול לשרוף.
אני זוכר בבהירות, בטיול בכיתה ח 'לדיסני וורלד, חברה הסתכלה עלי ואמרה, "ג'קי, יש לך כוויות שמש." צחקתי ואמרתי לה שאני לא יכול לשרוף. גם היא צחקה והשיבה, "ובכן, מדוע האף שלך אדום ומבריק? מחר זה עומד להתקלף ".
למחרת, העור באף עשה בדיוק את זה. וזה קרה לי כל קיץ. פשוט לא הבנתי שאני חווה כוויות שמש. במבט לאחור, עכשיו אני יודע שאותם כוויות מוקדמות הגדילו את הסיכון לחלות במלנומה.
עם זאת, לא הבנתי אז את רצינות המלנומה. אז כילדה קטנה, כשפיתחתי שומה על ירכי העליונה הימנית, אזור הלחי התחתונה התחתונה, לא בהכרח חשבתי על זה הרבה. אבל ככל שהתבגרתי, גם השומה גדלה.
לבסוף, כשהייתי בן 13, הורי לקחו אותי לרופא עור כדי לבדוק זאת. חשבתי שרופא העור יוכל לייזר את השומה. עם זאת, הוא אמר לנו שצריך להסיר אותו בניתוח. מכיוון שלא האמין שהשומה היא ממאירה, הוא הביע שהסרתו תהיה קוסמטית בלבד. מפחד מניתוח בחרתי פשוט לחיות עם זה.
כשהייתי בן 19, היו לשומה גבולות לא סדירים, מרקם מחוספס, והיה מדמם מדי פעם - כמה מן ABCDE של מלנומה.
חזרתי לרופא והוא הצליח לבצע ביופסיה במשרדו. עם זאת, הוא היה צריך לבצע "כריתה רחבה", שפירושה היה לחתוך שטח גדול סביב השומה ולעומק לתוך ירכי. הפצע דרש 30 תפרים. המחשבה לקבל את תוצאת הביופסיה אימתה אותי.
השומה הספציפית הזו חזרה שלילית לסרטן. אבל שלוש שנים לאחר מכן אובחנתי כסובלת ממלנומה שלב III.
קרדיט: באדיבות ז'קלין סמית
אני זוכר שבכל השנה האחרונה שלי בקולג 'היה לי הגוש הזה בקו הביקיני שלי - לא כמו כל דבר שחוויתי. זה היה עמוק מתחת לעור שלי. הוא היה יציב, אך עם זאת ללא כאבים, וכמעט בגודל של שקד. דאגתי ופניתי למרכז הבריאות באוניברסיטה במספר הזדמנויות. אמרו לי שאין מה לדאוג.
זמן קצר לפני סיום הלימודים, קבעתי פגישה עם רופא הנשים שהבטיח לי, "זה רק בלוטת לימפה מודלקת, אם זה לא מפריע לך, אל תטרח. " אבל יכולתי להרגיש את זה וזה גדל עד שבסופו של דבר יכולתי לראות את זה הַלבָּשָׁה.
לאחר שסיימתי וחזרתי הביתה, פניתי לרופא המטפל כדי לקבל חוות דעת שנייה והוא הפנה אותי לאונקולוג כירורגי. האונקולוג הכירורגי אמר שהוא יבצע ביופסיה של בלוטת הלימפה. עם זאת, הפעם, זה לא היה הליך משרדי. נקבעתי לניתוח באותו היום.
חזרתי למשרד המנתח כמה ימים לאחר מכן כדי לקבל את התוצאות שלי, בלי לצפות לחדשות רעות. אבל כשנכנסתי לחדר הבחינות, חלפתי על פני המנתח שישב ליד שולחן. לפני הניתוח, הוא היה עליז. עכשיו, הוא לא היה מסתכל עלי.
מיד, פיתחתי תחושה שוקעת. חיכיתי למה שנראה כמו נצח בחדר הבחינות. כשהרופא נכנס הוא לא חייך. הוא הביט בי, גם בדאגה וגם ברחמים ואמר, "ג'קי, מצאנו תאי מלנומה."
באותה עת היו לי רק שתי אפשרויות טיפול: ניתוק במפשעה רדיקלית, שבה יוסרו בלוטות הלימפה האגן והמפשעות שלי, יחד עם אינטרפרון במינון גבוה (אימונותרפיה רעילה ביותר), או לצפות ולחכות. האונקולוג הרפואי שלי הסביר שמכיוון שהניתוח והאינטרפרון מתישים, ובהתחשב בכך שהסריקות שלי לאחר הניתוח היו ברורות, עלינו לצפות ולחכות.
קשורים: נשים שחורות עדיין לא לובשות קרם הגנה מדי יום - והתוצאה עלולה להיות קטלנית
במשך שש שנים לאחר מכן, בדקתי כל הזמן את קו הביקיני שלי - חשתי בגושים וחבטות. למרות שקיוויתי שהסרטן שלי לא יחזור, זה היה פחד מתמיד. לאחר מכן לפני שהתחלתי את הדוקטורט שלי, הרגשתי מה שחשבתי שהוא עוד גוש באותו אזור.
ביליתי את הסמסטר הראשון בבהלה ובדאגה. בסופו של דבר קבעתי תור עם מנתח כללי ממש לפני חופשת החורף. הוא ביצע ביופסיה של מחט והאיץ את התוצאות.
אמי רצתה לבוא לסירקיוז כדי להיות איתי כשקיבלתי את התוצאות, אבל איכשהו, שוב שכנעתי את עצמי שאני בסדר.
לא יכולתי לטעות יותר.
שבוע לפני שהייתי אמור לחזור הביתה להפסקה, גיליתי שיש לי הישנות של מלנומה שלב III. הפעם הייתי הרוס בדיוק כמו שקיבלתי את האבחנה הראשונה שלי.
נעזרתי בחברים בבית הספר לרפואה והתקשרתי לרופאי עור רבים לאפשרויות טיפול. בסופו של דבר בחרתי במומחה למלנומה ח. מרכז סרטן לי מופיט בטמפה, פלורידה.
הפעם, הייתי צריך לעבור את הטיפול שהרופא המליץ לי להימנע ממנו קודם לכן. הוסמכתי גם ל ניסוי קליני שם הזרקתי את עצמי מדי שבוע עם האימונותרפיה.
מכיוון שמלנומה שלי התגלתה ברוב בלוטות הלימפה שהסרתי, עברתי גם ארבעה חודשים של טיפול קרינתי. הלכתי לטיפול כל יום, שני עד שישי.
למרבה המזל בסופו של דבר הטיפול עבד ומאז התוצאות שלי לא הראו עדות למחלה (NED). אבל אני כן סובל מכמה תופעות לוואי משמעותיות.
אני פיתחתי בצקת לימפה ברגל ימין כתוצאה מהניתוח והקרינה שלי - מצב מתקדם וחשוך מרפא המאופיין בנפיחות, התקשות של רקמות, ולעתים קרובות עיוות של האזור הפגוע.
מאז גם עברתי שלושה ניתוחים נוספים כדי לנסות לשלוט על הנפיחות. היו לי כלי לימפה מחוברים לוורידים ברגל, בלוטות לימפה הוסרו מצדי השמאלי והושתלו בקרסול הימני ושאיבת שומן - הכל על רגל ימין. ובכל זאת, אני עדיין צריך ללבוש גרב דחיסה על הרגל שלי כל יום ובגד מיוחד בלילה. הביטוח שלי לא שילם על כל הניתוחים או על בגדי הדחיסה שלי.
פיתחתי גם בעיות אוטואימוניות מהאינטרפרון, אבל אני מניח שזה קצת מחיר קטן לשלם כדי להיות NED (שהוא המונח המועדף במקום "בהפוגה"), או לטווח ארוך שורד.
אולם בצד הבהיר, החוויה הזו באמת עזרה לי לשים הרבה דברים בפרספקטיבה. כשאני מסתכל לאחור על המסע שלי, מלנומה היא רק חלק קטן ממנה, והיה לי מזל שהטוב בחיי עולה על הרע.
הארוס שלי, למשל, הוא הנסיך המקסים שלי מהמציאות. בעודו בבית החולים בעקבות אחד מהניתוחים הרבים שלי, הוא הבריח ראמן מאחת המסעדות האהובות עלי. הוא גם סירב להתקשר לאחות כשהייתי צריך כל סוג של עזרה קלה, והתעקש שהוא ידאג לי.
אפילו עכשיו, עם בעיות אוטואימוניות שלי, יש פעמים שאני לא יכול להשתמש בידיים כי הן נוקשות, חלשות וכואבות. הוא מקפיד לחתוך לי את האוכל כדי שאוכל לאכול. כשאני מודע לעצמי לצלקות הניתוח והקרנות הרבות שלי, הוא מזכיר לי שהתאהב בי בצלקות האלה.
אז למרות שיכולתי לשטוף ולרחם על עצמי, אני מעדיף להתמקד בחיובי. ואז יש את העובדה שיש כל כך הרבה אנשים שחלו באותה מחלה כמוני, עשו את כל הטיפולים, עשו כל מה שהם יכולים כדי לנצח את המלנומה שלהם - והם כבר לא כאן. כשאני חושב על זה, באמת שאין לי ברירה אלא להיות אסיר תודה.
בשנת 2018, ה- האגודה האמריקאית לסרטן ניבא כי 91,270 אנשים יאובחנו כסובלים ממלנומה, כאשר השחורים יהיו בעלי הסיכוי הפחות לפתח את המחלה. כדי להציג את הדברים בפרספקטיבה נוספת, הצהיר הארגון גם כי על כל 26 אנשים לבנים שאובחנו, יהיה רק שחור אחד. אני הייתי זה.
ולמרות שהסיכויים לטובתנו מבחינה טכנית, מחקר משנת 2016 מאת כתב העת של האקדמיה האמריקאית לדרמטולוגיה גילו שלקהילה שלנו יש את שיעורי התמותה הגבוהים ביותר לאחר שאובחנו. אז למרות כל מה שעברתי, אני עדיין רואה את עצמי כאחד מבני המזל.
סרטון: Badass Women Mama Cax
מתוך הניסיון שלי, המסר שאני רוצה להעביר לאנשים שחורים אחרים - ולכל אדם אחר צבע בעל עור כהה - הוא בבקשה להפסיק לחשוב שהמלנין שלך הוא צורה טבעית כלשהי קרם הגנה. בהתחשב בכל מה שעברתי, תאמין לי, זה לא ייתן לך חסינות מסרטן.
מלנומה היא אחת הצורות היחידות של סרטן שניתן לנסות באופן פעיל למנוע ממנה להתרחש. אז למה שלא תלבש רק קרם הגנה כדי לצמצם את הסיכוי לפתח מחלה זו?
האמן לי, סרטן העור הוא הרבה יותר מסתם הסרת שומה. ואם הייתי יודע יותר על החשיבות של הגנה מפני השמש לפני כן, ההבדל שפעולה יומיומית כה קטנה יכולה לעשות, הייתי הרבה יותר ערני לגבי הגנה על העור שלי.