Pieaug pieaugušo smaga ekzēma

Vannas istabas mēdz būt ikdienišķas, utilitāras flīžu slēptuves biznesa kārtošanai. Bet, kad es attīstījos smagi ekzēma 25 gadu vecumā viņi kļuva par sava veida personīgo elli. Vietas, kur es sāktu savu baidīto skrāpēšanas rituālu, lai īslaicīgi atbrīvotos no nemitīgās niezes, kas sasniedza 95 procentus no mana ķermeņa.

Hroniska iekaisuma ādas slimība, kas visbiežāk skar bērnus, ekzēma tagad arvien biežāk rodas pieaugušajiem. Viegli gadījumi ir niezošs, neregulārs kaitinājums, bet tādos smagos gadījumos kā manējais tas ir novājinošs, mūžīgs, sāpīgs šķērslis ķermenim un smadzenēm.

"Padomājiet par to, it kā kādam būtu gultas blaktis uz visa ķermeņa: tas ir ārkārtīgi, ārkārtīgi neērti", ja ir smaga ekzēma, skaidro Emma Guttman, M.D., Ph. D., Sinaja kalna Ikaņas Medicīnas skolas Iekaisušo ādas slimību laboratorijas direktors un pētniecības nodaļas viceprezidents. Dermatoloģija. “Jo neērtāk tas kļūst, jo mazāk guļ, un tas ietekmē visu dzīvi. Jūs nevarat gulēt, nevarat strādāt, nevarat labi darboties skolā utt. ”

Un tas noteikti nav tikai man. A 2018. gada decembra aptauja ziņoja, ka 12 procentiem pieaugušo visā pasaulē un 9 procentiem ASV pieaugušo ir ekzēma. Dr Guttman saka, ka pēdējos gados cilvēki, kas saslimst ar ekzēmu no zila gaisa, tāpat kā es, ir kļuvuši biežāki. Patiesībā a studēt Ziemeļrietumu universitātes Feinbergas Medicīnas skolā šī gada janvārī tika konstatēts, ka 1 no 4 pieaugušajiem ar ekzēmu ziņoja, ka slimība ir pieaugušajiem.

Kad es to saņēmu, man bija bail no vannas istabām ar tumšām flīžu grīdām, kas neaizklātu ādas pārslu sniegputeni, un gaišas sienas, kuras es vairāk nekā vienu reizi atstāju asiņainas, nejauši tās noganot ar atplestām rokām, mugura vai gurni. Pat ja mani nagi ir īpaši īsi, ar biezu gēla pulējumu, tie joprojām ir bruņojami.

Nedēļas garumā 20 cilvēku ģimenes atkalapvienošanās laikā Ostinā es izdzēsu lielāko daļu īres nama astoņu vannas istabas ar manu transam līdzīgo kasīšanos un izmisīgu tualetes sēdekļa, grīdas, izlietnes, sienu tīrīšanu. Lidmašīnas vannas istabas bija abpusēji griezīgs zobens: pārāk klaustrofobisks, pārāk dīgts brūcēm, bet skaļie dzinēji maskēja manu apburto, maldīgo ķepu. Kolēģi manā bijušajā darbā pēc ieskrējiena vannas istabā bieži ziņoja, vai jautāt, vai man viss ir kārtībā, vai es būtu raudājusi vai sajukusi: mana seja palika neapstrādāta, sarkana un pārslaina; acis un piere bija tik piepampušas no berzes un skrāpējumiem, ka tās burtiski sagrozīja manus vaibstus. Paldies par jautājumu, man viss ir kārtībā, tā ir tikai slikta ekzēma, Es teiktu, iegrimusi krēslā. Pēc katras disociatīvās skrāpēšanas iedzeršanas nāca apstulbis apdullums, saraujoties sāpēs, steidzoties sakopt savu putru, nolādot sevi par to, ka atkal izjokoju, padodoties neatvairāmai niezei. Tas šķita nežēlīgs liktenis, mana dzīve divdesmito gadu vidū negaidīti sagriezās.

Medicīnas aprindās pārsteidzoši trūkst vienprātības par to, kas ir ekzēma un kāpēc tā var kļūt arvien izplatītāka kā pieaugušo stāvoklis. Tika uzskatīts, ka tā ir alerģiska slimība, līdz 2006. gada Skotijas pētījums atklāja ģenētiska sastāvdaļa: Pacientiem ar ekzēmu ir āda, kas ir šausmīga, saglabājot mitrumu un poraina. Tas ļauj kairinātājiem, stimulējot iekaisumu (niezi, apsārtumu, pietūkumu), kas iedarbina imūnsistēmu - pat ja ekzēma tehniski nav autoimūna slimība. Tas nozīmē lielāku niezi un apsārtumu, kā arī paaugstinātu inficēšanās risku no izrietošās brūču litānijas un vienkārši izkļūšanu pasaulē, kurā ir dīgļi.

Apmēram piecu gadu laikā ar ekzēmu un trīs dažādu dermatologu vadībā esmu mēģinājis vismaz pusduci recepšu lokālas steroīdu ziedes un dažādas iedarbības krēmus, lai remdētu niezi un iekaisums; divi imūnsupresanti, viens tablešu veidā, otrs - ziede; dažus mēnešus ilga fitoterapija (UVB gaismas terapija); un hipnoterapiju, lai mēģinātu iegūt Jedi prāta kontroli pār manu nemitīgo skrāpēšanos. Pēc visa tā mana lieta nebija pietiekami uzlabota.

Uzliesmojumu laikā es bieži saslimu ar gripai līdzīgu saaukstēšanos un kuņģa infekcijām. Manas divdesmito gadu beigās pirmo reizi ieradās briesmīgas sezonālās alerģijas un astma, kas bija daļa no iekaisuma problēmām, kuras tika sauktas par Atopisko martu un kas bieži skar smagas ekzēmas slimniekus. Cits nesenais pētījums vadīja Džonatans I. Silverberg, M.D., Ph. D., M.P.H., Ziemeļrietumu, konstatēja, ka mērenas vai smagas ekzēmas slimnieki, visticamāk, arī astma, siena drudzis, pārtikas alerģijas, garīgās veselības traucējumi un sirds un vielmaiņas problēmas nekā tiem, kuriem ir vieglāki vai nav ekzēma. Tātad, lai gan tā nav alerģiska slimība, kā tas tika nepareizi definēts gadu desmitiem, alerģija ir iesaistīti. Un tad ir emocionālā nodeva.

Rīcība ar smagu ekzēmu liek apšaubīt “viedokli, kas, jūsuprāt, citiem ir par jums, tāpēc samazinās jūsu pievilcības sajūta un jūs varat kļūt īpaši koncentrējies uz cilvēkiem, kas uz tevi skatās, ”skaidro Kērtiss Reisingers, doktors, psihiatrijas asistents Hofstra/Nortvelas Zukera skolā. Medicīna. "Dažiem cilvēkiem tas var patērēt lielu dienas daļu, tāpēc viņi iet galējībās, lai slēptu simptomus, bet tas faktiski palielina stresa līmeni, kas kļūst par apburto loku. ” Es to labi zinu. Pastāvīgi samulsusi par savu ādu, es refleksīvi izskaidroju, pat atvainojos par savu izskatu un aplieciniet draugiem, ģimenei, kolēģiem un pilnīgi svešiniekiem, ka es nebiju lipīga, bieži vien neviena priekšā prasīja.

Jaunākie pētījumi ir dublēja savienojumu starp ādas traucējumiem un garīgās veselības cīņām. Un tas nav brīnums - viss šajā sakarā ir bijis satraucošs. Mani uzliesmojumi bieži bija saistīti ar krūtīm, kaklu un rokām, līdzīgi kā pašaizraisīts paklāja apdegums, izdalot izdalījumus, kurus mēģināju uzsūkt. vairākas drēbju kārtas un visplašākā, garākā marle, kādu varēju atrast aptiekas pirmās palīdzības nodaļā, (ar mana drauga palīdzību) kā mūmija.

Tas bija netīrs, sava veida nomācošs papildinājums manai rīta rutīnai vairākus mēnešus, kas ierobežoja manu mobilitāti, kas jau bija traucēta sāpīgi saplaisājušas ādas vietās, kas bieži kustas, piemēram, plecos, ceļos, elkoņos un plaukstas. Ekzēmas izraisītu infekciju dēļ man pastāvīgi bija drebuļi, zobi klabēja un rokas trīcēja. (Vairāk par 90 procenti no ekzēmas slimniekiem uz ādas ir staph baktērijas, salīdzinot ar 20 procenti veselīgu pieaugušo, un staph plaukst salauztā ādā, izraisot ekzēmas izplatīšanos ātrāk un lēnāku sadzīšanu.) Vairāk nekā puse no maniem jau smalkajiem matiem izkrita kā ekzēma izpostīja manu galvas ādu, ko piedzīvo mazāk nekā 5 procenti cilvēku: turpmākā skrāpēšana izraisīja matu izkrišanu, padarot zirgaste plānāku par rozā platumā.

Miegs bija gandrīz neiespējams: vissliktākā nieze parasti notiek vakarā un pamošanās nakts vidū jebkādu iemeslu dēļ nozīmēja bīstami vēlamo iespēju saskrāpēties neapstrādāts. Agresīva skrāpēšana un no tā izrietošās infekcijas manas kājas un kājas satraucoši, neatpazīstami pietūka: potītes neiederas lielākajā daļā apavu, un saliekt ceļus bija neticami sāpīgi, it īpaši, kāpjot augšup vai lejup pa kāpnēm, ko es pastāvīgi daru metro stacijās un ceturtajā stāvā dzīvoklis.

Dīvaini, lai gan cieta manas fiziskās spējas un garastāvoklis, es turpināju diezgan spēcīgu sociālo dzīvi un turpināju strādāt. Mani vecāki un tante, kurai es esmu ļoti tuvu, lūdza mani izņemt medicīnisko atvaļinājumu, jo tas acīmredzami bija novājinošs manām smadzenēm un ķermenim. Es biju spītīga, izturīga pret to, ka esmu tik vāja, ietekmēta, slima, lai pat izklaidētu šo scenāriju. Ikmēneša klīniskajos pētījumos par zālēm mani ārsti un medmāsas brīnījās, ka es joprojām parādīju līdz darba un sociālajiem plāniem, minot, kā bieži kļuva citi pacienti ar tik smagiem gadījumiem vientuļš.

Vēlāk es redzu, ka es par prioritāti izvirzīju savas bailes būt “sliktam” darbiniekam vai komandas spēlētājam, nevis veselībai. Tie bija nogurdinoši mēģinājumi saglabāt normālu stāvokli un aptvert kontroli. Bet mājās tas bija pavisam cits stāsts. Mans puisis mani turēja, nomierināja ar muguras un pēdu berzēšanu vai matu triepieniem, jo ​​es gandrīz naktī šņukstēju. Es jutos dziļi bezcerīga - jauna, šausminoša emocija. Es vienmēr esmu bijis pārdomātājs, uztraucējs. Bet tas bija savādāk: mūžīga smaga, nožēlojama sajūta, kas mani nogurdināja. Es uztraucos, ka beidzot man ir depresija, par kuru jau sen domāju, vai un kad es varētu mantot ģimenes vēstures dēļ.

Es pirmo reizi redzēju psihiatru; viņa diagnosticēja manas ekzēmas garīgās blakusparādības kā trauksmi un depresiju. Es sāku lietot SSRI (un vēlāk ADHD zāles), lai palīdzētu man tikt galā. Tas apstiprināja vārdus un nosacījumus, lai izskaidrotu, kā ekzēma bija izpostījusi manu prātu, nevis tikai manu ādu. Es bieži domāju, vai ekzēma izraisīja šīs garīgās veselības problēmas; Es joprojām neesmu pārliecināts. Man jau bija nosliece uz depresiju - ļoti iedzimtu stāvokli. Man ir aizdomas, ka man ir bijušas problēmas ar fokusu apmēram divas desmitgades, bet pietiekami funkcionējošas, lai netiktu pētītas zāles, līdz ieradās ekzēma. "Protams, pastāv saistība starp ADHD un ekzēmu," saka Dr Guttman, kurš saka, ka ir redzēts bērni ar abiem nosacījumiem sāk sekmīgāk darboties skolā pēc veiksmīgas ekzēmas saņemšanas ārstēšana.

Starp prātu un ķermeni pastāv “intīmas, pat ārpus simbiotiskas attiecības”, skaidro Dr Reisingers. "Tas, kas notiek jūsu galvā, ietekmē jūsu fizioloģiju," viņš saka, un, ja cilvēks ir stresa stāvoklī, "sirdsdarbība mainās, ādas reakcija kļūst mazāk izturīga, paaugstinās asinsspiediens vai uz leju, un šīs reakcijas notiek ļoti ātri. ” Ekzēmas radītās traucējošās un neērtās īpašības noteikti var pasliktināt, varbūt pat izraisīt garīgo veselību jautājumi. “Baigais nieze; fakts, ka tu neguli? Protams, tas ietekmē jūs, kad naktī negulējat ne minūti, un, protams, dienas laikā jūs būsiet aizkaitināti un satraukti, ”skaidro Gutmens. "Tā ir saite." Viņa saka, ka depresija un trauksme ir visizplatītākās garīgās veselības problēmas ekzēmas slimniekiem un ka viņa ir redzējusi pacientus, kuri tik ļoti cieš no ekzēmas, ka viņiem ir bijusi pašnāvība domas. "Šīs psihiskās problēmas gandrīz pilnībā izzuda, kad viņi saņēma labu [ekzēmas] ārstēšanu."

Ekzēmas garīgās veselības ietekme var būt vēl satraucošāka, ja tā pēkšņi parādās pieaugušā vecumā. “Tā ir milzīga korekcija, visas šīs dažādās lietas, ar kurām jums jātiek galā; ja jūs visu savu dzīvi būtu nodarbojies ar ekzēmu, jūs esat pie tā pieraduši, ”saka Dr Gutmans. Dr Silverberga 2018. gada septembra pētījums atklāja, ka ekzēma ir vairāk kaitīga pieaugušo dzīves kvalitātei nekā citas hroniskas slimības: 16,7 procenti ekzēmas slimnieki ziņoja, ka ir “nedaudz vai ļoti neapmierināti ar dzīvi”, salīdzinot ar 11,4 procentiem cilvēku bez ekzēma. Vairāk nekā puse pieaugušo ar ekzēmu piedzīvoja “parasti ierobežotu dzīvesveidu”, bet 39,1 procents teica, ka tas ir “vadīts” lai izvairītos no sociālās mijiedarbības. ” Nav brīnums, ka mani ārsti šķita pārsteigti, ka man tomēr izdevās saskarties ar diena.

"Labā ziņa ir tā, ka tagad visi farmācijas uzņēmumi ir ieinteresēti izstrādāt zāles pret ekzēmu," Dr Guttman saka, paskaidrojot, ka ekzēma "tagad tiek uzskatīta par iekaisušo ādu numur viens slimība. ”

Es esmu guvis labumu no Big Pharma palielinātās ekzēmas intereses, izmantojot klīniskos pētījumus, no kuriem otrais esmu pusceļā. Šīs zāles kopā ar terapija un psihiatriskie medikamenti, ir ievērojami uzlabojis manu garīgo stāvokli. Dažreiz es cīnos ar risku, ka tiek veikta ārstēšana, ko nav apstiprinājusi FDA, un izmēģinājumi ir laikietilpīgi: stunda brauciens uz divas reizes mēnesī, tikšanās ar stundu, lai aizpildītu pašreģistrētās anketas un dotu man asinis, urīnu un dažreiz ādu biopsijas. Tās var būt arī emocionāli nogurdinošas: oficiālas, pastāvīgas tikšanās ir skaidri vērstas uz to, ko es visbiežāk vēlos ignorēt. Bet zāles joprojām ir mana labākā iespējamā iespēja. Es zinu, ka man ir paveicies pat piekļūt.

SAISTĪTI: Labākie ādas kopšanas līdzekļi ekzēmai pakļautai ādai

Mans pirmais klīniskais pētījums dramatiski dziedināja manu ādu: divu nedēļu laikā nemitīgā nieze bija pazudusi un desmitiem atvērtu brūču, vietas tika berzētas, un apkaunojoši pārslaini plankumi aizvērās, izlīdzinājās, pārtrauca asiņot, jo tika novērota dēmoniskā nieze un tās pašiznīcinošās pārejas aizgājis. Es atkal jutos kā es. Izmeklēšana manā bankas kontā negaidīti iekrita arī aptuveni 1000 ASV dolāru apmērā, kas bija kompensācija par to, ka esmu farmakoloģiskā jūrascūciņa, ko es uzreiz iekrāju uzkrājumos. Dažus mēnešus vēlāk es nolēmu ienirt izmēģinājuma ienākumos, lai nopirktu kaut ko, lai atgādinātu, ka esmu stiprāks, un ko nosaka daudz kas vairāk nekā mana ekzēma: divas joslas manam labajam gredzenveida pirkstam, ko es saucu par "jāšanās ekzēmu" gredzeni. ”

Tagad esmu līdz četriem “jāšanās ekzēmas gredzeniem”, fiziski maziem, bet negaidīti nozīmīgiem. Gredzeni simbolizē manus zemākos punktus fiziski un garīgi, un to, ka mana āda atkal tiks izpostīta hroniskā stāvokļa dēļ. Viņi man atgādina, ka es vienmēr atradīšu veidu, kā to kustināt, pagaidu mantru, ko es atkārtotu savā galvā, dažreiz skaļi, kad tieku galā ar vissmagākajiem uzliesmojumiem.

Dažos brīžos šķiet, ka esmu paveicis pilnus 180; citreiz es jūtos kā sava pirms ekzēmas apvalks. Es darīšu visu iespējamo, lai stabilizētu fizisko un emocionālo veselību, turpinot mēģināt izprast sarežģītās saiknes starp ekzēmas satricinājumiem uz ādas un prāta. Bet vismaz vannas istabas vairs nav traumatiskas: es atkal varu mierā urinēt, un par to es esmu pateicīgs.